Вовремя сказать правильные слова

1 апреля 2021

Вовремя сказать правильные слова

21 марта состоялся онлайн-круглый стол «Люди с синдромом Дауна и общество: уважение и диалог». Во время прямого эфира, посвященного Международному дню людей с синдромом Дауна, состоялся разговор о формировании толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе.

Специалисты фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева и Александр Боровых обсудили ситуацию, сложившуюся в социуме, представили результаты опросов на тему отношения и соблюдения этики при взаимодействии с людьми синдромом Дауна и их близкими, рассказали о созданной фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» Декларации этических принципов, также поговорили о буллинге и многом другом.

«Некоторое время назад мы озадачились вопросами этики при оказании услуг людям с ментальной инвалидностью, - рассказывает директор по стратегии благотворительного фонда «Даунсайд ап» Александр Боровых, - и сейчас я хочу рассказать о документе, который мы подготовили. Хотим придать его публичности и призываем всех неравнодушных людей присоединиться к нашей Декларации этических принципов по отношению к людям с ментальными особенностями. Наша Декларация — это свод этических норм, правил, принципов общения и условий оказания услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна. Но не только им, но и их родным и близким. Для кого этот документ предназначен? В первую очередь, для всех неравнодушных людей, а также для специалистов и семей, в которых есть люди с ментальными особенностями. В этом документе затрагиваются довольно общечеловеческие и общеэтические нормы, которые позволили бы повысить эффективность, сделать приятным общение с одной стороны со специалистами или вообще любыми людьми, а с другой стороны - с людьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. В основе Декларации лежит четыре простых принципа: первый - уважение к достоинству личности человека с ментальными особенностями и к членам его семьи. Второй — компетентное оказание услуг, третий — соблюдение добропорядочности при оказании услуг, четвёртый — ответственность перед обществом. То есть, возникла необходимость применения высоких профессиональных стандартов, развитие общественного сознания, социальных структур, которые были бы дружественны к людям с ментальными особенностями».

В рамках круглого стола была честно затронута тема того, что люди с ментальными особенностями нередко встречаются с непониманием и дискриминацией.

Общество не всегда принимает их. Таким людям сложно общаться с врачами, делать покупки в магазине и заниматься всем тем, что является обычным и бытовым для большинства людей. Главная причина этой проблемы в том, что общество не знает, как общаться с людьми, имеющими ментальные особенности. Для этого и была разработана Декларация. Есть надежда, что Декларация станет этическим компасом для общества и позволит людям с ментальными особенностями и их близким видеть уважительное отношение от людей любых уровней и профессий. Она нужна для того, чтобы сделать шаг к принятию обществом людей с любыми особенностями.

Также во время мероприятия обсуждались ситуации, с которыми сталкиваются люди с ментальными особенностями разного возраста. «Одна из наиболее часто повторяющихся ситуаций, как делились родители, это самое начало, то, как непросто приходится, когда особый малыш только появляется на свет, - комментирует директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Дайнсайд Ап» Татьяна Нечаева.

Мама обычного ребенка слышит поздравления с тем, что малыш появился на свет и она получает поддержку от медицинского персонала. К сожалению, в отношении мамы малыша с синдромом Дауна ситуация очень часто бывает обратной.

Мама такого ребенка в большинстве случаев оказывается в информационном вакууме. Связано это с тем, что до сих пор нет правил, протоколов и процедур, которые с одной стороны помогали бы родителям чувствовать себя более уверено и безопасно, с другой - помогали бы врачам вовремя сказать правильные слова. Мало того, что любой женщине, у которой только появился малыш на свет, довольно тяжело и физически, и эмоционально, а при рождении особого малыша накладывается психологический контекст той ситуации в которой молодая мама оказалась. Поэтому был создан документ, который так и называется: Протокол объявления диагноза. Ведь одним из критических моментов жизни семьи, где ожидается или появился ребенок с синдромом Дауна, является момент объявления такой деликатной информации родителям».

При создании этого документа проводились опросы родителей. 56 процентов респондентов говорили о том, что им сообщили такой диагноз в спокойно-повествовательном тоне, но остальные 40 процентов услышали некорректные формулировки, основанные на личных предположениях и домыслах.

В этой области фондом был проведён важный эксперимент. В 2016 году фонд «Даунсайд Ап» вместе с региональными партнерами предпринял усилия по поводу продвижения данного Протокола в Свердловской области. На сегодняшний день использование этого Протокола в роддомах дало свои результаты. В 2019 году официально было заявлено, что в Свердловской области не было ни одного отказа от ребенка с синдромом Дауна. То есть, социальные позитивные коммуникации между разными группами населения - возможны! Информация сообщалась настолько корректно, что родители не были напуганы, они понимали что и как делать дальше. Этот же Протокол стал помощником и для самих врачей, поскольку в нем дана подробная информация того, как лучше сказать о диагнозе, нужен ли при этом, к примеру, психолог; сообщать об особенностях лучше прямо в родзале или спустя несколько дней, сразу уносить ребёнка или прикладывать к материнской груди. Случай особенный, поэтому здесь нужны четко и внятно прописанные рекомендации, чтобы обе стороны, участвующие в этой коммуникации, чувствовали себя комфортно. На сегодняшний день этот Протокол принят в десяти регионах Российской Федерации.

Также, как отметили спикеры, важно не смотреть на синдром Дауна как на болезнь. К примеру, если мы видим лысого человека, мы не говорим, если он жалуется на боль в голове - «чего же вы хотите, вы же лысый».

Какая бы терминология не использовалась, прежде всего на первое место важно ставить слово «человек».

«Человек с», и прежде всего видеть в людях с особенностями именно человека. Если мы на первое слово поставим слово «человек» или «люди», а дальше - с ментальными, с физическими особенностями, с талантами, с проблемами и так далее, все же то первое слово, которое употребляем, нас само по себе ставит в позицию взаимодействия.

В раках видео-конференции были показаны сюжеты о том, как принципы компетентного оказания услуг помогают человеку с ментальными особенностями получить помощь специалистов любой профессии. Для этого специалистам надо знать правила обслуживания таких людей и уметь находить контакт с ними, не зависимо от ситуации и контекста. Это позволит человеку с ментальными особенностями не только получать различные услуги, но и поможет адаптироваться в обществе, развить жизненные возможности. А самым главным принципом работы является не причинение вреда людям с ментальными особенностями.
Было отмечено и то, что ситуация в России 20 лет назад и сейчас - кардинально другая.

Например, в период основания фонда, а это было в конце 90-х гг., родители часто рассказывали, что приходилось гулять с ребенком на детской площадке ночами, потому что настолько ощущалось неприятие окружающими ребенка с ментальными особенностями.

Сегодня в этом плане ситуация значительно лучше, но проблем ещё достаточно.

Недавно представителями фонда был проведён опрос, который охватывал 12 больших городов России, в нем участвовало 2 тысячи человек. Им задавали вопрос: где вы видели человека с синдромом Дауна?

Большинство респондентов отвечали, что встречали чаще всего человека с синдромом Дауна в поликлинике, на улице, в магазине, в метро, в автобусе. А реже всего - в парке, в институте, в ресторане, в кино, в развлекательном центре, в школе, в лагере. О чем это говорит? О том, какая на самом деле жизнь у человека с синдромом Дауна.

Он вместе со своими близкими находится либо в поликлинике, либо по улице проскакивает к себе домой, либо, возможно, по дороге они заскакивают в магазин, либо в ту же поликлинику едут на метро или автобусе. И все, остальное - это фактически четыре стены, в которых эти ребята живут. И эта ситуация ухудшается по ходу взросления человека с синдромом Дауна. Если в младшем, в подростковом возрасте еще ведется какая-то активная жизнь, посещаются кружки и социальные места, то потом непонятно, где эти люди находятся. Но это неправильно, потому что потенциал у этих людей большой и они могли бы вести нормальную человеческую жизнь

Не важно, какого пола или статуса человек, не важно, какие у него физические или умственные способности, каждый заслуживает уважительного отношения.

Ещё один важный момент - понимание того, что малыш с синдромом Дауна может появиться в любой семье и это действительно не зависит ни от каких внешних факторов. Численность рождений малышей с синдромом Дауна не уменьшается по отношению к основной группе населения. И есть семьи, которые приходят в фонд за информационной и психологической поддержкой в период ожидания появления на свет ребенка с синдромом Дауна. Они приходят, чтобы получить точку опоры.

Честное, открытое и понятное общение с людьми с ментальными особенностями помогает их полноценной жизни в обществе.

Ведь часто такой человек может не сразу понять, что от него требуется или ему нужно больше времени на ориентацию. На самом деле люди с синдромом Дауна понимают, что от них требуется и им точно есть о чем рассказать и чем поделиться, что спросить у окружающих, но им нужно на это больше времени. Каждый из обычных людей тоже будет чувствовать себя беспомощно, оказавшись, вдруг, к примеру, в магазине, где все написано японскими иероглифами. В этом случае потребуется, чтобы кто-то нам все внятно разъяснил. По отношению к людям с синдромом Дауна нужно больше терпения, если есть необходимость, то чуть подробнее, короткими емкими фразами объяснить, что мы хотим, а дальше - выслушать и понять этого человека, потому что прежде всего он - человек.

Именно поэтому, зная, что у людей с синдромом Дауна существуют такие трудности, много времени специалисты фонда посвящают тому, чтобы помогать им осваивать разный тип коммуникаций. Это и устная речь, и альтернативная дополненная коммуникация: пиктограммы, картинки. Очень важно и самого человека с ментальными особенностями научить использовать эти средства коммуникации. Необходимо эти особенности знать, учиться взаимодействовать с такими людьми и учитывать их во всех сферах жизни, потому что человек с синдромом Дауна может появиться и в офисе банка, и в спортивной секции, где угодно. А от общества важно получить по отношению к людям с ментальными особенностями толерантность, терпение и поддержку.

Круглый стол организован и проведен в ходе осуществления проекта «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. Благодарим за возможность проведения круглого стола социальную сеть "Одноклассники.ру". Ролики в поддержку "Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями" созданы при поддержке благотворительного фонда "Абсолют-помощь".

Подготовила
Елена ВЕРБЕНИНА