13 мая 2020
Ольга Петрова: "Ну, ничего: мы терпеливые!"
Беседовала Елена ВЕРБЕНИНА
«Мы не спорим с генетикой: мы понимаем, что дочке многого не дано. Но то, что дано, – возьмем по максимуму».
Двадцать и один год радостей, трудностей и преодоления.
Анастасия Петрова – многократный призёр международных и российских соревнований:
• серебряный призер Чемпионата Европы по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна (DSISO), Италия, 2019
• чемпионка Чемпионата Таиланда (INAS) среди лиц с интеллектуальными нарушениями, г. Бангкок (Таиланд) 2018 и 2019
• бронзовый призер Чемпионата мира среди лиц с интеллектуальными нарушениями, Мексика, 2017
• бронзовый призер Чемпионата Европы по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна (DSISO), Франция, 2017
• чемпионка Европейского турнира среди лиц с синдромом Дауна, г. Саутгемптон (Англия), 2017
• серебряный призер Первенства России ЛИН, г. Киров, 2016
• чемпионка Турнира на приз Олимпийского Чемпиона Вениамина Таяновича, г. Салават, 2016
• абсолютная трехкратная чемпионка Кубка Попова, г. Москва, 2016
• чемпионка Всероссийских соревнований по плаванию среди лиц с синдромом Дауна, г. Киров, 2017
• бронзовый призер Первенства России ЛИН, г. Киров, 2017
• абсолютная шестикратная чемпионка Открытого турнира среди лиц с синдромом Дауна, г. Москва, 2016 и 2017
В 27 лет Ольга Петрова узнала, что ждет второго ребенка. «Девочка! Как хотели», - удовлетворенно сказала она, выходя из кабинета УЗИ. О том, что у дочки будет лишняя хромосома, тогда никто не знал, не думал, не представлял. Сейчас Насте 21 год, она – разная. Много достижений, есть и поражения. О том, каково это – жить и радоваться жизни, преодолевая трудности и достигая невероятных высот с особенным ребенком, корреспонденту «Термоса» рассказала мама Насти, Ольга Петрова, в недавнем прошлом – сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Сейчас семья Петровых временно проживает в Бангкоке (Таиланд), где Настя занимается плаванием, зумбой, йогой, фитнесом, а еще участвует в разных онлайн-занятиях, которые проводят педагоги фонда «Даунсайд Ап».
– Со старшей дочкой, Юлей, мое материнство было не слишком осознанным, – вспоминает Ольга. – Мне было всего 17 лет, когда она родилась, хотя к созданию семьи мы с мужем были морально подготовлены, несмотря на юный возраст. А Настя – особенно долгожданная и желанная. Возраст у меня был вполне нормальный для второго ребенка, беременность – просто счастливая. Родные покупали мне разные книжки о младенцах, об их развитии и уходе за малышами. Были там и главы, посвященные генетическим заболеваниям; я пролистывала эти страницы, думала: «Это не мне». А потом раз – и оказалось мне.
– Ольга, можете ли рассказать, как Вы узнали о Настиной особенности?
– Я узнала об этом вскоре после того, как Настя родилась. Утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли. Меня вызвала заведующая и ошарашила новостью: «У вашего ребенка подозревают синдром Дауна. Это еще не 100 %, но по всем признакам я предварительно могу диагностировать это заболевание». У меня коленки подкосились. В общем… первый год жизни Насти был для всех нас очень тяжелым. А тогда на меня было оказано неимоверное давление в роддоме, чтобы я оставила девочку, сдала ее в детский дом. Врачи, а особенно медсестры, с самого начала буквально настаивали на этом. А мы с мужем банально не могли поверить, что у Насти действительно синдром Дауна. Проводили бесконечные обследования, анализы – и всё ждали, что вот сейчас нам скажут: «Ошибка, ваш ребенок здоров».
Поначалу Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. Когда я потребовала, чтобы мне привозили ребенка на кормление, медперсонал с трудом, но сдался. Каждый, кто ко мне приходил, начиная от уборщицы, лифтерши и заканчивая врачом, – все настаивали на отказе от дочери. Помню, еле уговорила, чтобы Настя со мной в палате лежала. А нянечка говорила: «Зачем ты ее взяла? Зачем ты ее кормишь? Зачем ты к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе еще. Сейчас отдохнете с мужем и новое дитё сделаете, и всё будет нормально».
– А какие у Вас чувства были, когда Вы девочку держали на руках, кормили?
– Если честно, мне было настолько морально тяжело, что хотелось сброситься с этажа, покончить жизнь самоубийством. Да, такие мысли ко мне приходили в голову, мне жить не хотелось. Я всё верила, что все-таки диагноз не подтвердится. Приходит ко мне детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: «Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькая какая. Какая она хорошенькая!». А врач говорит: «Ну что вы, мамаша, она всё больше и больше на дауна похожа». И в какой-то момент они меня сломали. Мы с мужем ушли и ее оставили, дочку нашу. Прожили ночь без нее… и утром вернулись за ней. Мы не смогли по-другому.
– Если можно об этом спросить: почему?
– Поняли, что не можем так поступить. Нам с мужем, может быть, просто нужно было время побыть вдвоем, пообщаться, спокойно всё взвесить и обсудить, без давления и паники. Плюс у меня была очень сильная поддержка родителей, которые сказали: «Если вы от девочки откажетесь, мы ее заберем себе». Там, в роддоме, мне говорили, что она не будет ни ходить, ни сидеть, «вы будете для нее как шкаф, что мама, что папа – она не отличит вас от мебели». А я вдруг вспомнила, что у брата подружки тоже такое заболевание, и как он всех любит и по дому помогает. Говорил он как-то странно, это да - но мне не помнилось, чтобы у кого-то к нему отвращение было. В общем, мы эту решающую ночь провели с мужем и родителями в слезах. Утром поняли, что идем забирать ребенка. Когда пришли, все документы уже были готовы на отказ, но мы заявили, что забираем Настю.
– Вам беспрепятственно отдали дочку?
– Все промолчали. А заведующая подошла, обняла, сказала: «Молодцы». В роддоме она была единственная, кто не давил на меня – а вот рядовой персонал буквально настаивал отказаться почему-то. Но хочу сказать, что за эту единственную ночь без меня Настя сдала. Она была будто овощ, вялая, молчаливая. Мне даже показалось, что ее чем-то напичкали.
Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь.»
Мы принесли дочку домой, и с самого первого дня у нас началась бурная жизнь. В месяц я понесла Настю в бассейн учиться плаванию. В детской поликлинике меня в основном поддерживали (хотя кто-то даже из близких подруг осуждал). Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь. Будешь с ней работать – научится и сидеть, и ходить, и понимать». В общем, с четырех месяцев к нам стали приходить педагоги на дом. И так, потихоньку, мы начали взрослеть.
Конечно, Настя позже других села, пошла, заговорила. Но она научилась этому! И вкладывать нужно, вкладывать всю себя в таких детей. В 4 года Настёна уже предложения строила, вот радость была. Мы не спорим с генетикой: мы понимаем, что многого ей не дано… но то, что дано, – возьмем по максимуму.
Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать хоть на минуту, секунду, что ее можно оставить…
Сейчас Насте 21 год. Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать хоть на минуту, секунду, что ее можно оставить… как это – родить «нового» ребенка, ласкать его, обнимать, целовать – и знать, что другой твой ребенок где-то в детском доме?! Ох, как бывает мне стыдно за те свои мысли.
Я с Настей общаюсь как с обычным ребенком. Какого-то специального отношения или суперспециального подхода у меня нет. Как со старшей дочкой – так и с ней. Жаль одно, что у Насти нет младших сестер и братьев. Я смотрю, что в семьях, в которых есть малыши, дети с синдромом Дауна еще лучше развиваются.
– А какие между сестрами отношения?
– Очень теплые, душевные, они очень заботятся друг о друге. Никакой ревности никогда не возникало. Несмотря на то, что когда Настя только родилась, старшей было 10 лет, а тут началась такая жизнь, что ни минуты никто не мог сидеть сложа руки. Если я чем-то занимаюсь, в это время с Настей занимается папа, если папа занят – занимается сестрой Юля, если Юля занята – прибегаю я. Готовлю – даю ложки, кастрюли Насте, и вот она сидит на полу ковыряется, какую-то крупу перебирает, чтобы моторика развивалась и тактильные ощущения. Отношения между всеми ласковые, и в папе Настя души не чает. Сто пятнадцать раз спросит: «А где папа? Папа покушал? А когда он придет?».
– Расскажите, как начались первые успехи в плавании Насти?
– Очень любит мой ребенок воду, с крошечного возраста. В пять-шесть лет Настя уже проплывала бассейн, но без правильного стиля, просто сама по себе. Позже уже с тренером выработала все стили. Помню, тренер была очень восхищена тем, как Настя слушает, как она выполняет команды, как плавает. Настя ходила в общую группу, плавала с обычными детьми – и побеждала.
– А Насте присуще чувство гордости за первое место?
– Да, она радуется очень! Но, может быть, она не до конца понимает эту соревновательную составляющую нашей жизни в целом. Конечно, когда на нее надевают медаль, она улыбается, – но нет зависти, напрочь отсутствует это чувство, вот такой «недостаток» наш. Тренер мне иногда говорит: «Научите ее наглости!» - а как?! Вот плывет Настя на дорожке, рядом другие дети. Будет плыть ребенок навстречу – она его пропустит или отплывет в сторону. «Ну, кто так делает? – пытаюсь объяснить я. – Это же соревнование: кто первый приплывет! А ты не плывешь во всю силу, потому что пропускаешь».
Настя меня внимательно слушает… и всё равно пропускает. И научить ее делать по-другому невозможно!
– Если резюмировать: насколько это трудно – растить ребенка с синдромом Дауна?
– Трудно с учебой, это прежде всего. Когда Настя училась в школе, как ни бились, а с математикой и другими точными науками было очень непросто. В принципе, самое основное Настя умеет: она складывает, умножает и делит. Это нам стоило немалых трудов. Настя обожала географию, на «ты» с интернетом, техникой, любит читать. Как и все нынешние дети, она делает такие вещи в телефоне! Я и то не могу разобраться, а она «тык-тык» – и готово.
Другая сложность – Настя часто болеет: у нее порок сердца, в три года ее оперировали.
– А Вы водили Настю в детский сад?
Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы согласилась нас взять
– Да, она посещала самый обычный детский садик. Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы согласилась нас взять. И хочу сказать, что в этом саду после нас до сих пор есть инклюзивная группа, куда берут деток и с особенностями, и без. А тогда мы были первооткрывателями.
– А обычные дети никогда не обижали Настю? Не дразнили, не смеялись?
– Дело в том, что я этого никогда не могла понять, потому что Настя никогда не обижается и уж тем более не плачет по поводу каких-то поддевок. Когда она была совсем крохотной – помню, мамы с колясками уходили, когда мы приходили в песочницу. Но мы от этого не страдали.
Сейчас Настя полностью себя обслуживает, если мне нужно отлучиться – спокойно остается дома одна. Могу попросить ее почистить картошку, приготовить салат, и она это с удовольствием сделает. Но нужно быть готовой к тому, что сначала всё необходимо разъяснить буквально десять раз. Ну, ничего: мы терпеливые!
– Вы рассказали про трудности. А как с радостями? Какие они у вас с Настей?
Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет, а он вдруг делает первые шаги – вот это радость!
– Когда она впервые сказала «ма» – уже была радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет, а он вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да мы каждой мелочи радовались, как говорится, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее мозги работают. Радуюсь всем ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется? Радуюсь ее улыбке, ее теплу, ее любви.
– Когда она впервые сказала «ма» – уже была радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет, а он вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да мы каждой мелочи радовались, как говорится, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее мозги работают. Радуюсь всем ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется? Радуюсь ее улыбке, ее теплу, ее любви.
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Простыми словами
«Easy-to-read». В чем суть и смысл этого формата, кому и чем он может быть полезен, «Термосу» рассказывает координатор проекта фонда «Лучшие друзья» Анна Куликова
Маша Быстрова: «Теперь я ничего не боюсь»
Фильм «Съесть слона» и одна из создавших его особых актрис: доверительный разговор о взаимодействии, «ВзаимоДействии», преодолении и радости заниматься любимым делом
