21 апреля 2020
Наши дети и самоизоляция
Как справляются с непривычной самоизолированной жизнью особые подростки? «Термос» благодарен двум мамам ребят с синдромом Дауна за готовность к доверительному разговору.
Елена ВЕРБЕНИНА
Миру сейчас тяжело. Пока врачи находятся на передовой, борясь с опасной инфекцией, нам остается соблюдать режим карантина и верить, что придет время – и всё это останется позади. Одним людям ограничения даются непросто – другим, наоборот, приятно провести время дома с родными или сделать то, на что обычно не хватало времени.
Как переживают самоизоляцию те, кто с теми или иными ограничениями уже родился, и их близкие? Насколько тяжело семьям, в которых растут особые дети, и как они справляются? А если это не маленькие дети, а особые подростки, со всеми сложностями этого возраста? «Термос» благодарен мамам двух ребят с синдромом Дауна за готовность к доверительному разговору.
У 17-летнего Андрея Виллера отличные способности к рисованию и любой ручной работе: от лепки до аппликаций.
Сейчас семья Андрея переехала на дачу, где можно наслаждаться свежим воздухом, не покидая собственного двора.
Как воспринимает происходящее Андрей? Его мама говорит, что сын и так всегда был человеком, которому нравится быть в своем уютном гнезде. Его жизнь насыщена школами, занятиями, кружками, и если выдается денек, когда можно никуда не выходить, он воспринимает это как редкое и большое удовольствие.
«Мне даже кажется, что благодаря карантину мой сын приобрел навыки, о которых раньше нельзя было и подумать, – рассказывает Евгения Борисовна. – До всей этой истории все в нашей семье были с технологиями «на вы»: разбираться в компьютерах, программах просто не было нужды. Сейчас ситуация изменилась, ведь карантин – это не каникулы: в школе расслабляться Андрею никто не даст.
Сыну пришлось лично освоить и скайпы, и зумы, и еще с десяток различных программ.
Кстати, преподаватели дали задание группе: общаться в общем чате только голосовыми сообщениями. Андрею, которому было довольно тяжело разговаривать с ребятами в школе даже лично, эта задача сначала показалась невыполнимой. Но потом он втянулся, разобрался, куда что нажимать, – и то общение, которое раньше было для него непростым занятием, в котором надо было как-то перебарывать себя, вдруг стало для него приятным! Он абсолютно четко выговаривает «привет», «как дела», записывает десятки голосовых сообщений в день, узнает своих друзей с новой стороны и как будто одолел вот так, незаметно, свою робость, которая была при личных встречах.
А еще ему очень понравилось болтать с ботом «Алисой», и теперь в доме с утра до вечера только и слышно: «Алиса, а как ты считаешь...», «Алиса, а сколько будет...» – и много смеха. Так что, я думаю, Андрей имеет все шансы выйти из (как оказалось) полезного для него карантина с хорошей, поставленной речью!»
Надежда, мама 12-летней Даши Кудрявцевой, рассказала, что дочка пока даже не почувствовала каких-то кардинальных изменений. Их семья тоже вовремя переехала на дачу и таким образом решила главную проблему, а именно: как быть с нехваткой свежего воздуха и ясного неба. В остальном Даше некогда скучать, на любимые мультики времени остаётся с трудом.
С раннего утра, как только звенит позывной скайпа, Даша бежит к компьютеру, чтобы участвовать в разных занятиях: они проводятся с обычной регулярностью, только удаленно.
Нужно лепить из пластилина ракеты, готовиться к конкурсам и даже танцевать. Танцы – новое увлечение Даши: в нем она пока совершенствуется дистанционно благодаря онлайн-занятиям, которые ведет педагог фонда «Даунсайд Ап» Сергей Фурсов.
Танцы – новое увлечение Даши
Иногда, когда учителя присылают видео, случается небольшой курьез: Даша радостно машет руками, здороваясь с любимыми педагогами, пока не осознает, что это только видеозапись!
Резюмируем.
Отрадно знать, что родители наших подопечных ребят не теряются и находят силы для оптимизма, не останавливают поток событий, не ставят жизнь на паузу в это, мягко говоря, непростое время. Невероятно здорово, что ребята продолжают осваивать новое, радоваться урокам и своим успехам.
И здесь подошел момент сказать очень большое спасибо всем педагогам Центра сопровождения семьи БФ «Даунсайд Ап», которым удалось перестроить свои занятия на онлайн-формат – причем речь идет про занятия с особыми учениками.
Коллеги, спасибо вам!
Вы героические герои – и это меньшее, что можно сказать.
Но, конечно, все очень-очень ждут возвращения жизни в мирное русло: ведь как бы ни были хороши дистанционные занятия, они никогда не смогут быть лучше живых – занятий и объятий, ощущений, встреч и людей.
Ждем и мы!
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
«Сегодня я хочу поговорить с вами… поговорить очень просто»
Второго апреля, во Всемирный день внимания к аутизму, президент Франции Эмманюэль Макрон обратился с особым посланием к особым гражданам и их близким, в проблемы которых он погружен уже не первый месяц
Как пережить карантин, если ты человек с ограниченными возможностями
«Выхода нет, поэтому… мы всё преодолеем». Как быть, если ограничения самоизоляции помножены на ограничения, которые сопровождают тебя с рождения? Рассказ от первого лица
