22 апреля 2020 года
Как пережить карантин, если ты человек с ограниченными возможностями
«Выхода нет, поэтому… мы всё преодолеем». Как быть, если ограничения самоизоляции помножены на ограничения, которые сопровождают тебя с рождения? Рассказ от первого лица.
Знакомьтесь: Максим, студент Института изящных искусств МПГУ (факультет академического пения). Сегодня Максиму исполняется 22 года – сердечные поздравления и дружеские пожелания от всей команды «Термоса»! Ровно столько же лет он преодолевает препятствия, связанные со спинально-мышечной атрофией (СМА), с которой он родился. О том, что такое «жизнь с ограничениями», Максим узнал задолго до начала пандемии со всеми границами и дистанциями, которые она обрушила на неподготовленных мирных граждан.
И сегодня он делится с читателями «Термоса» своим опытом преодоления и расстановки приоритетов.
Максим ВЕРБЕНИН
Наш старый-добрый уютный мирок – изменился. На время ли – или, может, что-то теперь так и останется навсегда другим? Это покажет будущее, но то, что изменился, – это факт, с которым вряд ли сейчас кто-то будет спорить. Мне непросто понять, что на самом деле происходит. Кто-то говорит про массовое вымирание человечества, кто-то бежит на шашлыки и откровенно смеется над паникерами, кто-то обложился гречкой с туалетной бумагой и вроде бы прекрасно себя чувствует... Посреди всех этих огромных волн человеческих мнений есть маленький, полузабытый сейчас островок, называемый «люди с ограниченными возможностями», к которому принадлежит и ваш покорный слуга.
Нужно отметить, что наша жизнь была не слишком легкой и до всех этих бед – а сейчас может показаться, что наше будущее вообще под большим вопросом и в очереди на «естественный отбор» мы стоим первыми. Может быть, так оно и есть – а может, и нет. Но пока мы все еще живы и все еще здесь, а значит – как-то укладываем события в мире в своих головах, и выживаем, и думаем о том, как будем жить завтра. Тут мы специалисты.
Мне бы хотелось рассказать на своем примере, что значит карантин для человека на коляске.
Итак, я стою (ну, вернее, сижу: на коляске с электрическим пультом управления) перед ступеньками в подъезде, чтобы выйти из дома, и в моей голове играет та самая песня группы «Сплин», которая называется «Выхода нет».
Конечно, эта проблема была и до карантина: на ступеньках установлен достаточно крутой пандус, и когда я еду, кто-то сильный обязательно должен поддерживать мою коляску сзади, иначе она опрокинется. Обычно, когда отец на работе (а тут нужна исключительно мужская сила), с такой задачей справлялся дворник, которому я звонил предварительно перед выходом. Но сейчас же всюду опасный вирус, поэтому кого-то звать будет неверно, и по всем правилам безопасности я должен всё сделать сам. И тут снова вернусь к песне «Сплина» «Выхода нет». Вот кажется: выхода нет, а значит – ложись и умри.
Но на самом деле в песне имеется в виду, что у нас нет другого выхода, кроме как любить –
или (конкретно в моем случае) кроме как найти решение очередной проблемы. Сколько же я решил таких, за всю свою колясочную жизнь!
Поэтому я кладу правую руку на перила, левую – на пульт управления, и давлю на джойстик. Аккуратно спускаюсь по пандусу, удерживаясь практически на одних своих (не особо, кстати, здоровых) мышцах руки. Затем пара мгновений – как открыть тяжелую железную дверь? – но это я давно решил: достаточно просто подталкивать ее подножкой коляски, только делать это аккуратно, иначе не такой уж прочный металл просто погнется. И вот я, наконец, радостно щурюсь, глядя на теплое, весенне-нежное утреннее солнце, которое так ласково заглядывает в окна напуганным людям. Бравада с шашлыками – это ведь тоже страх, не правда ли? В этом мире нет человека, которого бы не пугал траурный марш.
На самом деле то, что я сейчас сделал, противоречит не только правилам поведения во время пандемии, но и здравому смыслу. В моей семье есть кому купить продукты, более того, в семье есть люди не такого уж молодого возраста, и своими выползаниями на солнышко я подвергаю отнюдь не шуточному риску не только себя, но и их.
Но что поделать: мне стало интересно, что я буду делать, когда для спасения себя и всего мира будет недостаточно просто находиться дома. Неужели, если начнется страшная война, я просто задохнусь в своей квартире, не сумев преодолеть нескольких ступенек? Получается, что нет, не задохнусь. «Выхода нет»… поэтому там, где не помогает ключ, поможет, возможно, лом или отмычка.
Но я оглядываюсь и не вижу вокруг себя разрывающихся снарядов, не вижу ядерного гриба на небе, мне не нужно доставать из шкафчика дедушкино военное ружье или придумывать, в каких лесах, если что, строить бункер. Я вижу только мольбы людей в белых халатах, которые просят меня остаться дома, чтобы им не пришлось, по американскому сценарию, рыть для меня могилу в парке, потому что кладбища «лопаются» от зарытых в них свежих гробов.
По-моему, я вполне могу принести такую жертву не только миру, но и самому себе – а солнышко с балкона разглядывается еще лучше.
У меня нет никакой паники: я знаю, что всё это пройдет. Мне не скучно дома – такой человек, как я, просто не знает таких слов. Наоборот, наконец-то освободилось много времени на планы, участь которых была ранее вполне очевидна – остаться планами на всю жизнь. Я изучаю программирование с нуля, как хотел еще пять лет назад, перечитываю «Братьев Карамазовых», смотрю старые классические трехчасовые вестерны 60-ых с Клинтом Иствудом в главной роли. Посмотреть их я хотел, наверное, с самого рождения – но как выделить в нашем современном безумном мире 3 часа времени на фильм?!
Оказалось, что для реализации планов нужна пандемия, и это единственное, что на самом деле всерьёз расстраивает.
Я знаю девочку, которая после аварии пролежала в кровати ровно восемь лет, и ей смешно наблюдать за «мучениями» людей, которые не могут побыть наедине с собою даже часа. Я могу. Единственное, от чего я страдаю, – что отменились каждодневные занятия с тренером, а это плохо: без занятий моя болезнь начнет есть мое тело очень быстро, и о спусках по пандусу на руках, если не заниматься, очень скоро придется забыть навсегда. Но это тоже решаемая проблема: я купил домой замечательный велосипедный тренажер и теперь занимаюсь с ним по три раза в день, так что до конца карантина должен быть в относительной форме.
На самом деле, я даже пришел к выводу, что инвалиды – это, наверное, группа людей, которые находятся в нынешней ситуации в самом безопасном положении. Ведь инвалидам и так непросто, и они уж точно преодолеют это всё не для того, чтобы посетить парки (и попутно написать завещание). Инвалиды не пойдут в салоны красоты или парикмахерские, потому что они слишком сильно ценят свою непростую жизнь, слишком долго и сложно за нее борются, чтобы проиграть эту борьбу только потому, что хочется выбритых висков. Поэтому всё не так уж страшно.
И главное, никогда не надо забывать: выхода нет, поэтому… мы всё преодолеем.
Материал подготовлен при участии Елены Вербениной
Материал подготовлен
при участии Елены Вербениной
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Наши дети и самоизоляция
Как справляются с непривычной самоизолированной жизнью особые подростки? «Термос» благодарен двум мамам ребят с синдромом Дауна за готовность к доверительному разговору.
«Для меня люди с особенностями – лекарство от штампов и шаблонов»
Юлия Сапонова, автор идеи, режиссер и сценарист фильма «Съесть слона», рассказала «Термосу» о том, как всё начиналось, какие трудности удалось преодолеть и каковы планы на будущее
