7 декабря 2021 г.
Фотограф счастья
Оказавшись в просторном зале Сахалинского художественного музея, вы увидите фотовыставку с изображением сияющих, красивых детских лиц. А разве синдром Дауна может стать препятствием для любви и улыбок?
«47 - простое число, которое большинству мало о чем говорит. Может быть, вам сейчас 47 лет, или 47 - это номер вашей квартиры, или последние цифры номера мобильного телефона..., но для меня это число, перевернувшее мою жизнь», - именно такими словами открыла фотовыставку под названием «Как все» ее организатор - Татьяна Ковач.
Хотим познакомить вас с участницей Всероссийского онлайн-марафона по этике взаимодействия с людьми с ментальными особенностями «Равные возможности» – Татьяной Ковач из Южно-Сахалинска. Татьяна воспитывает дочку с синдромом Дауна – Мирославу, которая и вдохновляет её на добрые и необходимые особенным людям дела. С 2019 года Татьяна организовывает фотовыставки под говорящим названием «Как все», посвящённые людям с синдромом Дауна. В 2021 году состоялась вторая выставка, которая борется с мифами и стереотипами, окружающими семьи с особенными детьми. Она приурочена ко Всемирному месяцу осведомлённости о людях с синдромом Дауна. Выставка расположилась в Сахалинском художественном музее. В рамках выставки Татьяна также проводит классные часы в школах города, рассказывая учащимся об особенных ребятах.
Бывший учитель русского и литературы, утонченная девушка с искренними глазами, она всегда была несколько далека от того, чтобы заниматься бурной организаторской деятельностью, открывать околореволюционные для сознания общества выставки, писать брошюры, давать интервью, быть на передовой борьбы с мифами и стереотипами, по которым все еще живет львиная часть общества в XI веке. Она с улыбкой говорит: «Амбициозность — это не про меня. Я всегда была больше эдаким холериком. Но рождение дочки Мирославы изменило все. Ради нее и ради таких же людей с тем самым числом 47 в диагнозе я становлюсь амбициозной, чтобы с ними вершить дела и верить в них. Я еще никогда не была в себе так уверена, как сейчас».
У каждого человека бывают периоды, когда все идет не так. Словно нарочно, по какому-то странному умыслу, вдруг падает из рук любимая чашка с кофе, на улице словно из ниоткуда вырастает полоса льда посреди ровного асфальта, и вы обязательно поскальзываетесь на ней, компьютер напрочь ломается прямо перед отправкой важного файла, теряются ключи... -десятки нелепых случайностей, которые произошли в один день. Для Татьяны этим долгим «днём» стали последние недели беременности дочкой.
Так скрупулезно, тщательно готовиться и настраивать себя на естественные роды, спокойное грудное вскармливание, полный отказ от «пустышки» и многое другое…, а затем видеть, как происходит что-то, чему нет названия, какая-то грозная сила, похожая на цунами, несущая и ломающая планы и жизнь.
Сила, которая заставляет делать экстренное кесарево сечение, привыкать к искусственному вскармливанию, иметь полную зависимость от «пустышки». Неудачи происходят со всеми, но в разных, скажем так, «весовых категориях». Кто-то пролил кофе, а кто-то получил ребенка, при упоминании о котором принято опускать глаза и говорить «не такой как все». Ох уж это выражение, которое набило ту еще оскомину Татьяне.
Планы, решения меняются здесь и сейчас, но так важно не зацикливаться на неудачах, на которые невозможно повлиять, а переключаться на действия, которые способны сгладить этот шторм и выйти из него если не победителем, то хотя бы не проигравшим.
«В какой-то момент я поняла, что нужно как-то назвать выставку. Но имя не приходило в голову. Муж ответил коротко: «Как все». Мне понравилось», - делится Татьяна.
Ее фотовыставка «Как все», по своей сути, инновационна. Несомненно, аналоги таких выставок много раз проводились за рубежом: в США, Англии, Германии и других странах, где о проблеме людей с синдромом Дауна, как ни печально, знают намного больше людей, чем в России. Но здесь такой перфоманс можно назвать уникальным.
Оказавшись в просторном зале Сахалинского художественного музея, вы увидите фото, где запечатлены десятки сияющих, красивых детских лиц. Всех их объединяет между собой та самая цифра, о которой не раз уже упоминалось. Но разве синдром Дауна может стать препятствием для любви? После входа в зал это чувство будет первым, что вы почувствуете разглядывая фотографии.
«В этот день мы собрались, чтобы показать всем, что ребенок, прежде всего, - это счастье!, - говорит Татьяна на открытии выставки, - наши дети способны нас вдохновить, сделать лучше, подарить нам тепло и любовь. Дети с синдромом Дауна нисколько в этом не уступают. Есть у них одна черта характера, которая покоряет, - доброта».
Счастливые семьи, улыбки на лицах, объятия - куда делись печальные морщинки под гнетом суровых жизненных обстоятельств, где следы того самого горя, следы силы под названием «все идет не так»? Только чистое небо на фоне багряно-рыжего осеннего леса, солнце и любовь - буквально источает каждая фотография.
Для человека, предвзято относящегося к людям с синдромом Дауна, такая выставка станет в хорошем смысле шоком. Одно дело - читать сухие выжимки статей, мельком услышать в телевизоре слова «синдром Дауна», пройти мимо такого человека на улице, и совсем не знать, даже понятия не иметь, кто же эти люди на самом деле. Или и того хуже, считать, что это диковинные существа, верить в откуда-то взявшийся миф про злость людей с 47-ой хромосомой и на полном серьезе думать, что жизнь с таким человеком, мягко сказать, не сахар.
И совсем другое – увидеть улыбчивые лица счастливых детей, разглядывать лица дружной семьи, в которой люди любят друг друга. Этот человек поймет, что стереотипы относительно синдрома Дауна, многие из которых прочно вошли в жизнь общества, не соответствуют реальности. Ведь многие люди до сих пор считают, например, что такие дети необучаемы. Такие фотографии способны искоренить заблуждения и оставить глубокий, впечатляющий след. Именно они останутся в памяти и всплывут в подсознании даже через много лет. Именно их человек будет помнить.
Подобные выставки - это сильное средство, которое не требует порога вхождения для обычных, отдаленных от проблем, связанных с синдромом Дауна людей.
Татьяна Ковач уверенна, что ее деятельность сможет помочь молодым родителям справиться со страхом и неизвестностью будущего. «Всегда важно знать, что ты не один, - считает она,- что есть уже громадное количество семей, успешно справляющихся со всеми проблемами, которые ставит перед тобой синдром Дауна.
Часто можно услышать фразу: «ребёнок-инвалид - это на всю жизнь, как жить с этим?». Честно говоря, любой ребенок на всю жизнь, но не надо бояться ни этой фразы, ни факта инвалидности. Скорее, надо радоваться, в принципе, присутствию ребёнка в вашей жизни.
Однако я верю родителям, которые утверждают, что принятие диагноза ребенка идёт всю жизнь. Иногда мне кажется, что я живу на минном поле: одну мину удаётся ликвидировать и идти дальше, но обнаруживаются другие мины... И все равно, мы любим Мирославу такой, какой она родилась».
Для поддержки родителей, у которых родился ребёнок с синдромом Дауна и которые так же, как и она когда-то вдруг внезапно оказались в своей жизни посреди пустого холодного океана, без информации и помощи, - она выпустила брошюру, которая стала путеводным маяком для таких людей, где содержится самая актуальная информация по синдром Дауна, слова поддержки, советы из личного опыта и сведения о льготах.
Кроме того, Татьяна искренне надеется, что даже если взрослые, зрелые люди с давно состоявшимися убеждениями, не всегда готовы к переменам, то есть их дети - это новое поколение, жадно впитывающее в себя новейшие убеждения и передовые взгляды на привычные вещи: поколение, ещё не выработавшее своих незыблемых привычек и стереотипов, по которым жить скорее удобно, чем честно.
Десятки школьников на открытых уроках доброты «Синдром Дауна: мифы и стереотипы», не отвлекаясь на разговоры и гаджеты, смотрят на сцену, где на фоне стенда с Мирославой, оратор — Татьяна Ковач, бывшая учительница русского языка и литературы, рассказывает про то, что каждый из них не похож на остальных: у кого-то большие голубые глаза, кто-то высокого роста, у кого-то кучерявые волосы, а у кого-то веснушки — и все это, каждая уникальная особенность, появилась благодаря определенному хромосомному набору. Татьяна объясняет: «Их у вас, 46. Но есть люди с 47-ю хромосомами. И это не делает их супергероями, и не добавляет сверхспособностей. Они просто люди, которые могут быть интересными, веселыми, а главное - важными».
Кажется, многие понимают, что люди не делятся по набору хромосом, по строению лица, или даже по большему или меньшему количеству боли, которое принес страшный удар хаотичной силы, бьющей вслепую, не деля на «добрых и не очень», на «заслужил или нет». Все же, главное, - это то, чем человек наполнен внутри. И единственное, что хочет Татьяна донести до всех и каждого:
«синдром Дауна - не приговор для ребенка и семьи. Любите и принимайте своих детей, несмотря на количество хромосом».
Максим ВЕРБЕНИН
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Я всех люблю и ничего плохого не делаю
«Я самая счастливая мама», – говорит Татьяна Бочкарева из Ижевска. Она растит в одиночку двоих девочек с синдромом Дауна
Секрет семьи Сирс
Во второй половине ХХ века мир узнал о теории «естественного родительства», которая давала инструменты для общения и принятия родителей и особого ребенка
