13 декабря 2021 г.
«Я всех люблю и ничего плохого не делаю»
«Я самая счастливая мама», – говорит Татьяна Бочкарева из Ижевска. Она растит в одиночку двоих девочек с синдромом Дауна
- Подружка, – говорит Маша, прижимаясь к маминой щеке.
«Подружка – это для нее выше мамы. Это значит – “ты для меня все”», – объясняет Татьяна.
У Маши – темная растрепанная коса. Только что бегала по комнате. Спрашиваю:
- Ты с кем дружишь?
- С Кристиной и Федей, - отвечает, глядя в сторону.
- Стесняется, - говорит мама.
Подбегает Катя. Показывает рисунок.
- Розовая пантера? – узнаю я. Кивает.
У нее - короткая стрижка и красный ажурный бантик.
«Боялась распеленать: а вдруг у нее нет рук или ног?
Рассказывает Татьяна:
Мы жили с мужем в деревне под Ижевском, я ездила в районную больницу, делала УЗИ. Помню, как проверяли воротниковую зону на наличие синдрома Дауна. При синдроме она толще нормы. Мне сказали, что у меня все в порядке. Я ходила всем и говорила: «Слава Богу, нет синдрома Дауна». Я почему-то боялась именно этого, что родится ребёнок с синдромом Дауна. Думала, если родится такой ребенок – это все, конец.
Мне сделали кесарево, ребенка унесли. Я лежала в реанимации. О диагнозе узнала только на третий день.
«А что, вам не сказали?» - удивилась медсестра.
Когда мне принесли дочку, я боялась ее распеленать. Думала, а вдруг у нее нет рук или ног? А потом распеленала и увидела обычного ребенка.
Ко мне подходила медсестра и спрашивала: «Ну что, отказываться будете?». Но у меня даже мысли такой не было, это же мой ребенок. Мне было плохо, а она все подходила и спрашивала. Я не выдержала и крикнула: «Отойдите от меня!». Больше она с этим вопросом не подходила.
Про диагноз я никому не сказала, даже мужу. Полгода он ничего не знал. Интересовался, почему Маша не ползает и не сидит. Я отвечала, что всему свое время. А потом решилась и рассказала. И муж ушел.
Мы остались в деревне вдвоем. Ни газа, ни воды. Я топила печку, ходила за водой к колодцу. Барахталась, как могла. У Маши был порок сердца, сделали операцию. Она постоянно болела, однажды так сильно заболела, чуть не умерла. Начала задыхаться, еле довезли до больницы. Потом подхватила ротовирус, было сильное обезвоживание.
В деревне Маша была единственным ребенком с инвалидностью. Мы заходили в магазин, и все смотрели на нее, открыв рты. Поговаривали, что она такая родилась из-за наших грехов. Перемывали косточки всему моему роду. Но это деревенский менталитет, ничего не сделаешь. Мне было трудно. Стала задавала себе вопросы: «Для чего я живу?», «Может лучше бы меня не было?». Были сильные головные боли, я обратилась к неврологу. Помню, как вышла после очередного сеанса иглоукалывания, улыбнулась и сказала себе: «Все-таки жить хорошо».
Выбраться из этого состояния мне помогла также вера в Бога. Я выросла в верующей семье, папа – строитель, мама – фельдшер. Дома всегда были иконы. Я молилась Богородице и чувствовала ее помощь.
Я не выдержала, и мы переехали в город. Стало спокойнее. Я увидела, что мы такие не одни, есть болезни и пострашнее. Пять лет я снимала квартиру, а потом взялиа ипотеку. Сейчас квартира уже наша. Бывший муж сказал сразу: «пока живой – буду помогать». И помогал - с первоначальным взносом и оплатой ипотеки. В феврале этого года он заболел короновирусом и умер. У них с Машей не было близких отношений, он так и не смог ее принять.
С 2 лет Маша стала ходить в сад. У нас были хорошие воспитатели. Это был специализированный, инклюзивный сад: часть детей – здоровые, часть – с диагнозами.
«Хочу сестренку с голубыми глазами»
Когда Маше было 12, я поняла, что хочу еще одного ребенка. Но не знала, справлюсь ли. Поехала в Москву приложиться к мощам Спиридона Триумфутского. Попросила, чтобы мне дали ребенка, если на то есть Божья воля.
Когда вернулась домой, мне приснился сон. Женский голос спросил: «Почему ты боишься? Сделай шаг, и я тебе помогу». Я не видела женщину, слышала только ее голос.
А потом случилось еще одно чудо. По телевизору мы увидели сюжет, в котором говорилось о дне рождения Патриарха Кирилла. И что его можно поздравить, записав видео. Но мы решили написать письмо. Зимой нам позвонили и пригласили в Москву. Мы встретились с Патриархом, побывали на Рождественской елке и в храме Христа Спасителя. И после этой поездки у меня внутри случился какой-то толчок, все страхи и вопросы ушли. Я уже не сомневалась, что у меня будет второй ребенок. Дорога была как маслом намазана.
Я собрала документы, прошла обучение в школе приемных родителей. И мне разрешили выбрать ребенка. В чате организации «Солнечный мир», которая нам помогала, я увидела сообщение: «в доме малютки появилась двухлетняя Катя с синдромом Дауна». Я поняла, что это моя девочка. Оказалось, что нее есть брат двойняшка. Он родился здоровым, родители забрали его, а от Кати отказались.
А мне хотелось, чтобы у Маши была сестренка. Она говорила: «хочу сестренку с голубыми глазами». Катя именно такой и оказалась. Когда я привела домой Катюшу, Маша нас обняла и сказала: «Это моя семья».
Катя была такая шустрая, я еле за ней поспевала. Первое время было тяжело, я сильно уставала. Помню, как в самый трудный момент мне позвонил племянник и сказал «ты справишься». И мне это помогло. И я справилась.
У меня каждый пальчик поцелован
«Я всех люблю» - говорит Маша. И это правда так.
Помню, как она пришла на исповедь, батюшка спросил про ее грехи. Она не ответила. Он начал подсказывать: «может быть маму не слушаешься?». Маша: «Нет, слушаюсь. Я ничего плохого не делаю». Батюшка улыбнулся и отправил ее на причастие.
Людей с синдромом Дауна можно легко обмануть, они не умеют хитрить. Они всю жизнь как дети. Мне с ними хорошо. У меня каждый пальчик поцелован. Для меня мои девочки – самые красивые, добрые и ласковые.
После первого ребенка я прошла большой путь, чтобы не считать себя жертвой. Раньше переживала из-за того, что скажут люди. А теперь считаю: «Ну и пусть говорят». Помню один случай. Мы ехали с Машей в автобусе, рядом сидела бабушка и хмуро на нас смотрела. Я обняла и поцеловала Машу. Бабушка так удивилась, у нее на лице было написано: «как можно обнимать и целовать такого ребенка?». А потом она стала смотреть на нас приветливее.
Надо выходить на улицу, не стесняться своего ребенка. Принимать и любить его таким, какой он есть. Чувствовать и показывать людям, что он для тебя самый лучший.
Маша любит танцы - занималась хип-хопом, сейчас рисует, делает разные поделки. Катюша ходит в садик, там и бассейн, и занятия по лепке и танцы.
Лето мы проводим в деревне. Держим огород. Выращиваем все: и картошку, и огурцы, и помидоры. Разводим цветы, делаем декоративные украшения для сада – из досок и бетона. Улитку, грибочек, попугая, котов, собаку. Недавно сделали лебедя из бетона.
Девочки – мои главные помощники. И грядки прополоть, и картошку выкопать. Я грабли беру, и они тоже. Катюша очень любит помогать, что ни попрошу – все делает. Маша ходит сама в деревенский магазин, напишу ей список - она идет и покупает. В городе я ее одну не отпускаю, вожу в школу и забираю. Дома могу девочек оставить одних, даже на час. Они справляются. Маша и посуду вымоет, и комнату приберет и за сестренкой присмотрит.
Я рада, что у меня в жизни все так случилось, что у меня именно такие дети. И ни за что бы их не променяла на других. Я – самая счастливая мама.
Валерия ГРЕЧИНА
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Помоги Деду Морозу!
Благотворительный фонд «Синдром любви» приглашает принять участие в новогодней акции. На этот раз фонд снова отличился креативной задумкой. Осенью предлагали собирать кленовые листья, а зимой - носочки!
Фотограф счастья
Оказавшись в просторном зале Сахалинского художественного музея, вы увидите фотовыставку с изображением сияющих, красивых детских лиц. А разве синдром Дауна может стать препятствием для любви и улыбок?
