1 декабря 2021 г.
Как перестать бояться особого ребенка и полюбить его? Секрет семьи Сирс
Во второй половине ХХ века мир узнал о теории «естественного родительства», которая давала инструменты для общения и принятия родителей и ребенка. Одними из самых известных сторонников этой теории остаются Марта и Уильям Сирс – авторы нескольких книг по воспитанию детей и родители ребенка с синдромом Дауна.
«Если ребенок плачет, лучше его не трогать. «Проревётся» и успокоится», - так думали многие родители в середине ХХ века. Да и сейчас есть папы и мамы, считающие, что совершенно необязательно бежать к ребенку и решать его проблемы по первому требованию. В результате, даже в наши дни многие дети и взрослые нуждаются в безопасном пространстве. Известный психолог Людмила Петрановская называет этот процесс «контейнеризацией». Между тем, и ребенок, и взрослый хотят побыть в ситуации безусловного принятия и любви.
Во второй половине ХХ века мир узнал о теории «естественного родительства», которая давала инструменты для общения и принятия родителей и ребенка. Одними из самых известных сторонников этой теории остаются Марта и Уильям Сирс - авторы нескольких книг по воспитанию детей и родители ребенка с синдромом Дауна.

Кто такие Марта и Уильям Сирс?
Уильям Пентон Сирс родился в США в 1939 году. Он врач-педиатр, автор больше 30 книг, частный гость телешоу, известный как «Доктор Билл», а еще приемный отец и родитель ребенка с синдромом Дауна.
Когда Уильяму исполнился месяц, его отец бросил семью. Мама работала управляющим магазина одежды, а мальчик рос и учился в католической школе: «Мама знала, что мне нужна дисциплина, и монахини действительно заставляли ходить по струнке». Мальчик постригал газоны и помогал по хозяйству соседям, чтобы помочь матери заплатить за школу. Чтобы помочь Уильяму пережить отсутствие отца, мама отдавала его в спортивные секции. Ребенок был бойскаутом, капитаном футбольной команды, много общался со священниками, которые сильно на него повлияли.
После окончания гимназии юноша учился в университете Святой Марии при семинарии, через три года Уильям бросает семинарию, поступает на медицинский факультет другого университета. В 1962 году Сирс устраивается преподавателем биологии в католическую семинарию. Его просят осмотреть студента, у которого остановилось сердце. У постели умершего он знакомится с молодой медсестрой по имени Марта, и она скоро станет женой Уильяма.
Марта была религиозной девушкой и у нее тоже было непростое детство. Ее мать страдала шизофренией, у остальных родственников были расстройства психики. В доме постоянно ругались и дрались. Когда девочке было 4 года, утонул ее отец – «единственный здравомыслящий человек в семье».
Марта повзрослела, закончила католическую медицинскую школу, потом встретила Уильяма. Вскоре они обручились и обвенчались. В 1967 году у них родился первый ребенок. В семье были конфликты, Марта неуверенно чувствовала себя как мать. Но кризис удалось преодолеть, позже пара обвенчалась уже в протестантской церкви.
У семьи Сирс родилось восемь детей, один из которых - мальчик с синдромом Дауна.
Что такое «естественное родительство»?
Естественное родительство это - метод заботы о детях, основная идея которого - наблюдать за тем, что хочет даже новорожденный ребенок и стараться удовлетворить эмоциональные и физические потребности детей.

Марту и Уильяма Сирс считают одними из основателей этого метода, хотя они сами считают, что не нужно создавать какой-то свод обязательных правил и принципов, которые должны соблюдать их последователи. Тем не менее, можно выделить несколько пунктов, о которых они говорят во всех своих книгах:
- Важно, чтобы родители готовились к беременности, родам и рождению ребенка и радовались ему, даже если это малыш с ОВЗ.
- Нужно кормить ребенка с любовью и уважением, грудное молоко предпочтительней смесей, поскольку не разрывает естественную связь с матерью.
- Отвечать на вопросы, просьбы и действия ребенка с учетом его возраста, интеллекта и индивидуальных особенностей.
- Заботиться о ребенке, обеспечивать ему чувство безопасности, защищенности и надежности.
- Стараться не ругать ребенка и тем более не бить его, а использовать положительные методы воспитания.
Все эти методы супруги Сирс применяли и после рождения Стивена – ребенка с синдромом Дауна.
«Почему именно мы?»
Этот вопрос, наверное, задают все родители, когда узнают, что у них родился ребенок с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Марта и Уильям не стали исключением. Вот как описывает свои чувства сам доктор Сирс: «Когда Марта поднатужилась в последний раз, и я вытянул из родового канала драгоценную головку, наружу выскочила короткая толстая ручонка с искривленным мизинцем. Словно пораженный ударом молнии, я понял, что мы стали родителями ребенка с синдромом Дауна. Мы получили не того ребенка, которого ожидали».
После того, как первый шок прошел, Уильям и Марта стали искать ответ на этот вопрос. Не секрет, что, например, в России родителей детей-инвалидов часто подозревают в том, что они вели «неправильный образ жизни», имеют вредные привычки или их за что-то «наказал» или «наградил» Бог. Во все времена мамы таких детей боролись с чувством вины и непрошеными советами окружающих на темы лечения ребенка, его воспитания или даже его рождения и сохранения беременности.
Сирсы -медики, но им тоже нужна была поддержка как родителям. Вот, что они пишут в своей книге «Ваш малыш от рождения до двух лет»:
«Хромосомные аномалии случайны. Вы не вызвали аномалию сами тем, что вы делали или не делали во время беременности».
Этот ответ, конечно, может немного успокоить папу и маму, но им очень важно принятие ситуации со стороны близких родственников, которые могут своим бестактным сочувствием лишь ухудшить ситуацию, поэтому Сирсы прямо просят родственников и друзей родителей, у которых родился ребенок с ОВЗ, не вмешиваться в ситуацию без приглашения: «Совет друзьям и родственникам. Самое худшее, что вы можете сделать, – это выражать сочувствие родителям ребенка с синдромом Дауна. Заявления вроде: «Мне так жаль…» – унижают ребенка, как и его родителей. В конце концов, мать родила ребенка, возможно, не совсем «нормального» по нашим стандартам, но уникального человека, который внесет свой вклад в эту семью и общество. После рождения нашего ребенка, когда потянулась вереница друзей, самое приятное из всего, что помню, я услышал из уст вырастившей немало детей бабушки, которая сказала так: «Мое пожелание вам – получить радость от вашего особого ребенка».
«Насколько умны дети с синдромом Дауна?»
Это был второй вопрос, ответ на который пришлось быстро искать Марте и Уильяму, чтобы понять, как жить дальше и воспитывать своего сына.
Все понимают, что при этом заболевании интеллект ребенка всегда ниже среднего, но это не означает, что дети с таким диагнозом необучаемы. Напротив, Сирсы говорят, что подобранная программа воспитания, развития и обучения может позволить детям учиться в обычных классах (напомним, что авторы книг и родители Стивена говорят об опыте и практике США).
У детей есть задержка речевого развития, и они медленнее здоровых сверстников осваивают моторные навыки. По словам Уильяма и Марты, наблюдать за их сыном было «все равно что смотреть удивительную пленку, на которую записано, как разворачивается развитие, в замедленном режиме. Поскольку родители не могут принимать вехи развития как само собой разумеющееся, развитие ребенка вызывает большее предвкушение и восторг».
С другой стороны, Стивен очень радовал родителей своей манерой общения: «Чего им может не хватать в обучении, эти дети сполна наверстывают в общении. Как и у всех детей, у детей с синдромом Дауна бывают хорошие и плохие дни. Но в целом эти дети ласковые, любящие и просто счастливые. Многие постоянно делятся объятиями и поцелуями и излучают беззаботность.
Их самозабвенное и заботливое поведение настолько заразительно, что окружающие невольно начинают задаваться вопросом, кто на самом деле нормальный».
«Эта боль никогда-никогда не пройдет, потому что утрата мечты – очень значительное разочарование»
Стивен, как и любой ребенок с ОВЗ, дарил своим папе и маме не только минуты радости. Уильям и Марта рассказывают и о чувстве разочарования, которое их сопровождает почти всю жизнь. Часть детей Сирсов стали врачами, но мальчика с синдромом Дауна ждала другая судьба. Родители это знали, но не переставали мечтать. Они сравнивают свои чувства с человеком, который всю жизнь хотел побывать в Италии, но что-то пошло не так. Самолет приземлился в Голландии, и теперь нужно научиться принимать новую реальность:
«Вам надо выйти и купить иные путеводители. И выучить новый язык. Вы повстречаете совершенно новых для вас людей, с которыми никогда не сталкивались.
Всего лишь другая страна. В ней ритм жизни помедленнее, чем в Италии, она не такая яркая, как Италия. Но, пробыв там какое-то время и переведя дыхание, вы осматриваетесь и начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии есть даже Рембрандт.
Однако все, кого вы знаете, только и делают, что едут в Италию и возвращаются из Италии, а еще хвастаются тем, как замечательно они провели там время. Вы же остаток жизни будете повторять: «Да, именно туда я должна была попасть. Там я планировала побывать».
Это очень важная тема для всех родителей и всех выросших детей с ОВЗ. Вольно или невольно вашего ребенка и взрослого человека с инвалидностью будут сравнивать со здоровыми сверстниками. Точнее, вы сами будете это делать. К вам в гости придет подруга и расскажет об успехах своего здорового малыша. Потом будут рассказывать, как дети пошли в школу, закончили ее, поступили в ВУЗ, стали учеными или успешными богатыми людьми. Вы будете сравнивать себя или своего ребенка с вашими мечтами, и вам будет горько. Это ваш уникальный опыт, который нельзя просто забыть. Сами Сирсы в своих книгах и в жизни не раз советуют не сравнивать своего ребенка с другими, не считать здоровье – нормой для всех, а болезнь – отклонением. Не падать духом и любить ребенка, видеть в нем личность, а не только физические или ментальные особенности. Но они сами честно признаются, что все – живые люди, и прекрасная теория часто расходится с практикой. Вот только один пример из жизни маленького Стивена (цитата взята из книги Уильям Сирс, Марта Сирс. Воспитание ребенка от рождения до 10 лет) :
«Наш, тогда четырехлетний Стивен, видевший, как его братья и сестры бросали плавающие игрушки в бассейн, бросил в бассейн мой карманный магнитофон (где были записи, предназначавшиеся для целой главы этой книги). У ребенка в уме сложилось представление, что это была папина игрушка, а игрушки можно бросать в плавательный бассейн. Я негодовал не только потому, что лишился магнитофона, стоившего триста долларов, но и потому, что мне было жаль времени, потраченного на те записи. Марта напомнила мне, что Стивен делает лишь то, что соответствует его развитию. Это я вел себя несоответственно моему развитию. Я был «достаточно» взрослым, так что не надо было мне оставлять мои «игрушки» там, где их мог взять Стивен».
Но любой «достаточно взрослый» человек может расслабиться, устать, переживать и плакать. Вот почему в жизни родителей особых детей возникает боль и печаль.
По мысли и опыту Сирсов, этого не нужно бояться, а нужно вовремя попросить о помощи. В конце-концов, вы любите своего ребенка. Он любит вас, и это самый важный секрет успеха Уильяма, Марты и Стивена. Очень надеемся, что она станет и вашим секретом успеха.
Стивен повзрослел
С детства и все свои тридцать с лишним лет, Стивен тепло общается со своими братьями и сестрами, сохраняет близкие отношения со всеми членами большой семьи и умеет найти точные и нужные слова для каждого.
Стивен вырос, играя в бейсбол, но отец хотел познакомить его со спортом, которым он мог бы заниматься всю жизнь и в котором он мог бы быть успешен. Поэтому доктор Сирс присоединился к загородному гольф-клубу клубу и познакомил Стивена с тем, что он называет «зеленой терапией». «Сперва он воспринял поле для гольфа как гигантскую игровую площадку с парками, песочницами и мячами. Сначала он любил кататься в тележке, бегать и просто находиться на улице», - говорит доктор Сирс.
Спустя несколько лет Стивен натренировал мастерскую подачу, присоединился к команде по гольфу Южного округа Ориндж Специальной Олимпиады Калифорнии и соревнуется при каждой возможности. Он принес команде несколько золотых и серебряных медалей. Прозвище Стивена на поле для гольфа - «Гарри Поттер» (он очень хорош в игре!).
При этом писатели отмечают : «Родители не должны присваивать себе все заслуги или же брать на себя всю ответственность за то, каким вырастет их ребенок и каким человеком он станет».
Подготовил
Андрей Зайцев
Если пожертвование не проходит

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Договор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.

В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
