Тайна внутреннего человека
Каким видит мир человек c дополнительной хромосомой? Есть ли в современной психологии и педагогике описание этой картины? Рассказывает обозреватель зарубежных публикаций «Даунсайд Ап», эксперт, переводчик Наталья Грозная
На протяжении многих лет, даже веков, людям с синдромом Дауна было вообще отказано в праве на свой собственный внутренний мир. Считалось — причем на уровне медицинских светил своего времени — что такие люди самостоятельными личностями не являются. Речь шла лишь о выработке тех или иных способов общения, взаимопонимания и формах опеки со стороны так называемых «нормальных» людей. Ну, и о медикаментозном воздействии, разумеется. Сейчас подход ученых в корне изменился именно в том плане, что даже терминологически особые люди обозначаются как отдельные, суверенные личности: в определении «человек с синдромом Дауна» первично слово «человек».
Загадки взросления
Мне очень интересна работа российского психолога Аллы Киртоки. Она аргументированно стоит на позиции, что любой человек (как бы неумело, на первый взгляд, он ни выражал себя) является полноценной личностью. Алла Киртоки вместе с Верой Степановой, еще одним психологом «Даунсайд Ап», уже три года занимаются с нашими подростками (здесь и далее, когда я говорю «наши», я имею в виду людей с синдромом Дауна). Суть их работы как раз и состоит в том, чтобы индивидуальность такого подростка, его «внутренний человек» мог быть проявлен и выражен во всей полноте и красоте. Чтобы в нынешней и предстоящей жизни наши ребята могли опираться на собственные представления о мире, о взаимоотношениях между людьми, о самом себе. И наконец-то в нашем журнале недавно появилась статья Аллы Киртоки и Веры Степановой, где изложены их взгляды на ситуацию, отражен очень сложный и очень плодотворный процесс выявления, пробуждения личности у подростков с синдромом Дауна.
психологи вплоть до недавнего времени уделяли главное внимание родителям таких людей, а не их собственному внутреннему миру
Традиционно психологи вплоть до недавнего времени уделяли главное внимание родителям таких людей, а не их собственному внутреннему миру. Ломали головы: как бы нам получше провести реабилитационный курс для родителей, поддержать их морально, мобилизовать их душевные резервы? Вот такой существовал устоявшийся перекос. Когда мы беседовали с Аллой — еще до появления программы занятий с подростками — она просила меня найти как можно больше литературы, посвященной накопленному мировому опыту по этой тематике. Оказалось, что такого опыта крайне мало. Мне удалось найти лишь отдельные статьи на английском языке, и были они об индивидуальной работе психотерапевтов со взрослыми людьми с синдромом Дауна, а не с подростками.
Очень интересная работа по изучению мышления таких людей, формированию и выражению их личности ведётся в Испании. Там на сегодняшний день, пожалуй, продвинулись дальше всех в этом направлении. В Барселоне есть очень большой и успешный научно-практический центр по работе с людьми с синдромом Дауна. Серьезные и признанные в научном мире психологи занимаются с группами детей. Их работа направлена на то, чтобы наши дети лучше себя самоидентифицировали, лучше ориентировались в окружающем мире и, в конце концов, находили в нем свое место, самовыражались как личности. Это, конечно, очень трудная работа, но очень благодарная для любого специалиста. Чего стоит, к примеру, помочь преодолеть задержки в речевом развитии! В этом смысле характерен пример нашей Маши Нефедовой, сотрудницы фонда «Даунсайд Ап», которая теперь не имеет проблем в речевой функции. Значит она способна о многом рассказать — в частности, и о своей картине мира, о своих представлениях о добре и зле, о красоте и роли своей личности в окружающей действительности. Я, например, многое узнала от Маши: чем она живет, что вызывает у неё наибольшие переживания.
Читайте также:
Дом ребенка — или тюрьма?
Обозреватель зарубежных публикаций «Даунсайд Ап», эксперт, переводчик Наталья Грозная — о своем видении проблемы перехода от медицинской модели взаимоотношений с людьми с синдромом Дауна к социальной
Психологическая реабилитация: за и против
Среди специалистов бытует мнение — и, увы, небеспочвенное, вокруг которого в научном мире ведутся дискуссии. Оно таково: чем лучше мы психологически реабилитируем человека с синдромом Дауна, тем труднее ему будет жить, реализовать свои естественные желания. Такие как общение с людьми противоположенного пола, создание семьи. Рождение детей, наконец. До последнего времени в обществе существовало табу на реализацию этих потребностей людьми с синдромом Дауна. Но ведь их развитие в сексуальном отношении — такое же, как у всех, и желания те же. Однако в общественном сознании до сих пор царит искажение в понимании этого. Это серьезная проблема.
Другие специалисты, напротив, считают, что в результате работы над собственной личностью жизнь человека с синдромом Дауна, возможно, и станет сложнее, зато он сможет ощутить ее полноту, ее различные грани. Как можно лишать человека права на полноту жизни?
Инклюзия без границ или границы инклюзии
Казалось бы, инклюзия в школе стала привычным явлением и уже рассеялись первоначальные страхи, связанные с пребыванием учеников с особенностями развития в обычной школьной среде. Но жизнь и повседневная практика ставят перед нами очередные вопросы. Вот в детских садах — да, там, безусловно, инклюзия является органичной, процесс общения со сверстниками складывается довольно легко. В школе это гораздо сложнее: здесь так называемый порог возможностей гораздо выше. В первую очередь — возможность осваивать академические дисциплины. Лучше всего наши дети осваиваются в тех немногих, но по-настоящему грамотно организованных инклюзивных школах, что есть в России. Социализация там происходит успешнее.
Что сделать для того, чтобы улучшить ситуацию с инклюзией в целом? Я пыталась собирать материалы по этой тематике, интервьюировала наших коллег из Англии. Там родители с давних пор последовательно выступали за инклюзию, и она реально осуществлялась. Там нет проблемы дружбы между детьми с синдромом Дауна и другими их сверстниками, наши ребята действительно включены в образовательные процессы, досуговые мероприятия. Но жизнь показала, что, как бы хорошо ни чувствовали себя подростки с синдромом Дауна среди всех прочих школьников, им — при всем успехе инклюзии! — совершенно необходимо иметь «свою» компанию. Если их лишить возможности общаться с теми, кто близок по образу мышления, по внутренней картине мира, то в этом случае наши ребята утрачивают очень многое в своей жизни. И, при всей эффективности и привлекательности инклюзии, об этом следует помнить.
Мне вспоминается очень давняя история о том, как родители детей с синдромом Дауна и их взрослые дети ездили в немецкое посольство на празднование Рождества. Встреча началась с совместного застолья, хозяева угощали на славу. И ребята с синдромом Дауна практически все время молчали во время поедания разных вкусностей. А когда трапеза закончилась, они пошли на второй этаж, где можно было включить музыку и потанцевать. Там, помимо наших шестерых ребят, были две иностранные девушки — одна ирландка, другая немка, дочка сотрудницы посольства, организовавшей праздник. У наших детей, как мне представляется, вообще чувство ритма в среднем развито очень хорошо. Они очень любят танцевать. И во время танцев началось живое общение, исчезли языковые барьеры. Всем было очень хорошо. Вот этого общения со «своими» их лишать ни в коем случае нельзя. Должен быть какой-то разумный баланс между инклюзией и своим кругом — хотя, конечно, это лишь теоретические рассуждения.
как бы хорошо ни чувствовали себя подростки с синдромом Дауна среди всех прочих школьников, им — при всем успехе инклюзии! — совершенно необходимо иметь «свою» компанию
Искусство как язык общения
В России немало театральных коллективов, где есть люди с особенностями. Мне очень нравится, как работают две такие студии — «Круг» и «Круг-2». Там руководителями — Натальей Поповой и Андреем Афониным — исповедуются немножко разные подходы, хотя теоретическая база — общая. Кстати, и к инклюзии у них тоже одинаковое отношение: они считают, что всё-таки в рамках своей субкультуры наши юноши и девушки чувствуют себя лучше. И там, в этих студиях, они успешно обучаются прикладным занятиям. У Поповой и Афонина, насколько я понимаю, выработалась своя теория. Она заключается в том, что, занимаясь с такими ребятами, хорошо бы иметь в виду, что им следует пройти некий эволюционный путь. Начиная с каких-то простых видов творчества, как это было у наших далеких предков: работа с глиной, валяние из шерсти. Уже через этот этап и последующие — выход на театральное творчество. Или — на какое-то другое прикладное творчество. И если человек хорошо овладел полюбившимся искусством, он может быть реально востребован в современном обществе. Тогда и совершается естественная инклюзия. Я не берусь об этом судить с категоричностью, однако, на мой взгляд, возможность проявить себя и выразить свои желания и чувства через искусство, где есть элемент импровизации — это и есть самый верный путь становления личности для человека с синдромом Дауна.
Мы писали в журнале про одну нашу девушку по имени Алсу: она была в младенчестве воспитанницей «Даунсайд Ап», потом её приняли в труппу театра «Круг-2». У нее были сложности с вхождением в коллектив, что вполне понятно и естественно. Так вот, у них был спектакль, поставленный совместно с немецким режиссером, а немцы в смысле привлечения такого рода участников очень здорово работают. Они поставили несколько совместных спектаклей, и в одном из них ребята с разными особенностями развития вспоминали о своём детстве, о школьных проблемах, с которыми они сталкивались. И эта наша девочка, Алсу, отвечала на вопрос: о чем она мечтает с детства? Она сказала: выйти замуж и родить ребёнка. Эти вопрос-ответ звучали в импровизационном поле. И присутствовавшие были поражены той волной добра, которая исходила от нашей Алсу.
Доброжелательность как характер
Я не раз убеждалась, что люди с синдромом Дауна — особенные в смысле их способности излучать добро. Всем ведь известно, что в отсутствии каких-то способностей у человека сильнее развиваются те, которыми он обладает. Плохо слышащий лучше видит, чем человек с нормальным слухом, а плохо видящий — лучше слышит. А у наших ребят очень сильно обостряется эмпатия. Они лучше чувствуют настроения и переживания других людей, они более склонны к состраданию, сочувствию, пониманию.
Искренняя доброжелательность таких людей уже становится стереотипом в разговорах специалистов — в этом сходятся все психологи, работающие с людьми с дополнительной хромосомой. Они очень редко проявляют злопамятность, хотя и такое бывает — особенно, кстати, в театральных коллективах. Ведь театр — он для всех театр: там тебе и зависть, и ревность, и какие-то интриги… Но, надо сказать, здесь наши ребята скорее транслируют чувства своих родителей, которым, как и всем родителям, важно, чтобы их ребенок был на первых ролях.
И здесь я хотела бы вернуться к той работе наших коллег, которая ведется в барселонском центре. У них очень много направлений деятельности, начиная от ранней помощи и заканчивая консультированием пар, которые хотят создать семью. Важно то, что возраст людей с синдромом Дауна, которым оказывают всестороннюю поддержку в этом центре, неограничен. От нуля и старше — вплоть до преклонных лет. Они привлекают очень серьёзных научных сотрудников, педагогов и психологов. И в Испании танцуют именно от создания творческих коллективов — танцевальных, театральных. В этом плане они, конечно, занимают сейчас лидирующие позиции по работе с людьми с синдромом Дауна.
Очень интересен опыт создания творческих коллективов с участием таких людей в Австралии. Мы в нашем журнале писали об этом опыте. Инициатором этой деятельности выступила молодая женщина, профессиональный кинорежиссёр. Она стала работать с людьми с синдромом Дауна и открыла школу по их обучению разным аспектам киномастерства. Как и в обычных школах киноискусства, там изучают весь круг специальных дисциплин. Обучающиеся уже поставили несколько фильмов, в том числе — полнометражный фильм, рассказывающий непосредственно о них самих. По-моему, создание такого фильма, основанного на переживаниях людей с синдромом Дауна — это и есть один из ключей к пониманию особенностей их личности.
Уместно ли вообще говорить о какой-то особой картине мира в головах у наших подопечных? Когда я задаюсь этим вопросом, мне приходит на ум уже упоминавшаяся изначальная доброжелательность наших детей и взрослых ко всем остальным людям, ко всему мирозданию.
Записали: Александр АННИН, Алексей АРХИПОВ
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay
100
500
2000
другая сумма
ПОМОЧЬ!
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Дом ребёнка — или тюрьма?
Обозреватель зарубежных публикаций «Даунсайд Ап», эксперт, переводчик Наталья Грозная — о своем видении проблемы перехода от медицинской модели взаимоотношений с людьми с синдромом Дауна к социальной
От бумажных цикад до подушек безопасности
Американский физик бросил научную деятельность, чтобы вернуться к своему детскому хобби. Теперь он один из самых известных в США оригамистов
