Дом ребенка — или тюрьма?
Обозреватель зарубежных публикаций «Даунсайд Ап», эксперт, переводчик Наталья Грозная — о своем видении проблемы перехода от медицинской модели взаимоотношений с людьми с синдромом Дауна к социальной
Маша Нефёдова, сотрудница «Даунсайд Ап» с дополнительной хромосомой, однажды так высказалась о своей работе в фонде: «Я так счастлива, что я работаю в „Даунсайд Ап“, здесь все такие хорошие!». Но эту изначальную доброжелательность можно уничтожить, если не иметь любви к этим людям. Я видела детей, которые были оторваны от родителей в момент рождения и перемещены в дома ребёнка. И вот через какое-то время находились люди, которые кого-то из них усыновили или удочерили. А потом приемные родители приходили в «Даунсайд Ап» за помощью. Чаще всего эти дети, прошедшие через дома ребенка, были словно какие-то зверьки. Обычно, когда берёшь ребёнка на руки, он приникает к груди, ему хорошо. А эти выворачивались, готовы были выпрыгнуть из рук! У этих детей не было опыта формирования ранней привязанности.
Я сама видела таких детей в доме ребенка. У некоторых из них с раннего возраста начинают проявляться аутистические черты. Они замыкаются в себе, закрываются. Самое ужасное, что ты понимаешь: если бы ребенок рос в семье, всего этого бы не было.
Сью Бакли, самый авторитетный в мире педагог, психолог и специалист по развитию речи у детей с синдромом Дауна, руководит Международным центром поддержки научных исследований в области синдрома Дауна. Она считает, что социальный опыт — это самое важное для таких людей. У них должен накапливаться опыт видения мира, взаимодействия с разными людьми, им надо путешествовать, иметь возможность проявить себя в разных ситуациях. Все это им совершенно необходимо для того, чтобы лучше взаимодействовать с другими и осознавать себя.
Ценность душевности
Одной из краеугольных идей великого Жана Ванье была такая: у людей с ментальными особенностями наличествует ценность, которую они привносят в наш мир: это особая душевность, сердечность, утраченная людьми за долгие периоды войн за успех, в погоне за личным благополучием. Душевность — то качество, которого так недостает «нормальным» людям.
у людей с ментальными особенностями наличествует ценность, которую они привносят в наш мир: особая душевность, сердечность
Родители детей с синдромом Дауна нередко незаметно для самих себя перестраиваются, у них иногда совершенно меняется ценностная шкала. Интеллект, свершения, достижения уже не являются приоритетом.
Я этих людей видела, общалась с ними — в прошлом амбициозными в хорошем смысле слова, но изменившими свои взгляды. Возможно, их слова покажутся кому-то странными, но многие из них считают, что иметь такого ребенка — это дар.
Читайте также:
Любовь и её особенности
Очень важная и до сих пор недооцененная тема в психологической работе с людьми с синдромом Дауна — сфера их взаимоотношений с противоположным полом.
Личный аспект проблемы
История показывает, что, как правило, люди начинают заниматься проблемами тех, кто родился с синдромом Дауна тогда, когда лично сталкиваются с этим явлением. Допустим, у врача или политика рождается ребенок с такой особенностью. Яркий пример — президент США Джон Кеннеди, у которого сестра имела ментальные особенности. Кеннеди внес очень значительный вклад в дело улучшения жизни граждан с особенностями развития, включая людей с синдромом Дауна. В частности, он открыл двери закрытых учреждений, где, как в тюрьмах, содержались люди с ментальной инвалидностью. В Америке долгое время существовали серьезные барьеры для таких людей. Даже въезд в США с ребенком, имеющим синдром Дауна, до середины XX века был запрещен. Кеннеди начал процесс слома этих ограничений.
Как победить специнтернаты и ПНИ
В 90-х годах к нам на конференцию, организованную Ассоциацией Даун синдром, приезжал клинический психолог из США Джим Конрой, который когда-то сыграл очень большую роль в закрытии специнтернатов для взрослых людей с ментальными нарушениями. Ученый рассказывал, что он с этой проблемой столкнулся тогда, когда был молодым специалистом, только что закончил университет. Он и его единомышленники были очень вдохновлены возможностью улучшить положение людей, которые томятся в интернатах. Целая группа молодых специалистов посетила эти учреждения, и они увидели там жуткое обращение с людьми. Оно было ничуть не лучше, чем в наших интернатах, — а то, что я наблюдала в российских интернатах, было ужасно, я потом болела месяцами.
Американец демонстрировал нам фильм, снятый в таком интернате: некоторые пациенты привязаны к койкам намертво, никому из обитателей нельзя было выходить за стены интерната. Но положение в США изменилось: государство выделило огромные деньги для улучшения жизни и быта этих людей, они стали жить в красивых помещениях, хорошо питаться, с ними начали гулять, организовывать досуговые программы. Однако, по словам Конроя, научные исследования показали, что эти улучшения не отразились на их психологическом самочувствии. В чем причина и что же делать?
Люди начинают чувствовать себя лучше и развиваться, если они живут не в рамках закрытых учреждений, а в более свободных условиях. Проживание в интернате ведет к полной деградации. И за рубежом началось массовое расформирование интернатов такого типа. Организовывались различные виды проживания. Это и групповые дома, и жизнь в обычных квартирах в условиях поддержки — поддержки в том объеме, который требуется каждому отдельному человеку… И оказалось, что именно это играет самую существенную роль. Так был совершен переход от медицинской модели взаимоотношений с людьми с синдромом Дауна к социальной.
Возможно, слова ЭТИХ РОДИТЕЛЕЙ покажутся кому-то странными, но многие из них считают, что иметь ОСОБОГО ребенка — это дар
А как у нас трудно это пробивать! Опять же вспоминается, как в Россию приезжала английский врач Дженнифер Деннис, её пригласили прочитать лекцию для сотрудников домов ребёнка. И первое, что она хотела продемонстрировать, — это сравнительные диаграммы роста и веса детей с синдромом Дауна. Они обычно ниже и легче обычных детей. Но у Деннис были сравнительные характеристики детей с синдромом Дауна, которые воспитывались в семьях, и тех, кто жил в домах ребенка в Англии. Контраст был налицо и не в пользу учреждений. Так вот, когда она собиралась именно с этого начать свое выступление, то доктор, который, собственно, и организовал эту встречу, ей запретил показывать эти диаграммы. Сказал: не надо, а расскажите лучше о ваших методиках по развитию детей с синдромом Дауна. Эта англичанка, маленькая немолодая женщина, от возмущения стала красная, как рак, я боялась, что ее удар хватит. И она настояла на своем, начала с этих в высшей степени показательных диаграмм. А доктор, своими глазами видевший за рубежом преимущества поддержки таких детей в условиях семьи, так и остался в убеждении, что специализированные закрытые заведения, где есть профессиональных уход, — лучше.
… Менять медицинскую модель на социальную — трудно.
Записали: Алексей АРХИПОВ, Александр АННИН
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay
100
500
2000
другая сумма
ПОМОЧЬ!
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
На первый взгляд
Секретная Москва, тайны подземных переходов и парков — на этих фотографиях, сделанных ребятами с дополнительной хромосомой
Тайна внутреннего человека
Каким видит мир особый человек? Есть ли в современной психологии и педагогике описание этой картины?
