Ангайя — значит «щит»
Директор благотворительного фонда «Синдром любви» — о том, как живется в Танзании девушке с синдромом Дауна
Ирина МЕНЬШЕНИНА
Мы прилетели в Танзанию, чтобы совершить восхождение на самую высокую гору Африки вместе с людьми с синдромом Дауна — и ради них. У каждого — своя роль в этом проекте. Ребята с дополнительной хромосомой Стас Богданов и Степан Безруков в составе группы штурмуют Килиманджаро. Моя задача — обеспечить тыл и помочь, если потребуется, у подножия. Вместе с «Лабораторией Касперского» десятки неравнодушных людей собирают пожертвования на программы для них.
В Марангу-отеле, одном из старейших и знаковых лагерей Килиманджаро, мы были готовы встретиться с Элой, 24-летней девушкой с синдромом Дауна и дочерью одного из владельцев этого отеля. Я помню ее малышкой, потому что много лет назад уже была здесь. Семья Элы — из Ирландии, и ее родители дали своей дочери лучшее, что могли. Несколько месяцев назад, в июне, Эла заболела малярией. Девушка провела в искусственной коме 10 дней, ей полностью заменили кровь. Только чудо могло ее спасти. Сейчас ее мама Джэки повторяет слова доктора, которые не забудет никогда: «вы даже не представляете себе, насколько она сильнее, чем вы думаете». Эла встала с кровати быстрее, чем все ожидали. Отец, Шеймос, и старший сын были ошеломлены внезапным появлением дочери в холле больницы. Они приехали ее навестить в палате, а она шагала им навстречу в сопровождении счастливых мамы, сестры, медсестер и врачей… Пока я жду возвращения группы с вершины, мы подружились еще и с Ангайей.
«Ангайя», по словам местных жителей, на одном из наречий переводится как «щит». Казалось бы, это имя можно дать мальчику, воину и защитнику. Но почему-то так назвали девочку. Может быть, ее мама хотела хотя бы так защитить своего странного и нежеланного в танзанийской деревне ребенка? Мы никогда этого не узнаем, потому что она умерла вскоре после рождения Ангайи, и та осталась с бабушкой вместе с другими детьми.
Про девочку мне рассказывает Фионулла, она несколько десятков лет управляет Марангу вместе со своими братьями. Ангайя появилась в ее жизни в 2015 году. Сейчас девочке 15 лет, и она — «приемная» дочь Фионуллы. В кавычках — потому, что неофициально. Но здесь, в этой африканской глубинке, это почти неважно.
— А что важно? спрашиваю я.
— Любовь!
…Уже четыре года девочка живет в новой семье: играет, гуляет, учится в коррекционной школе и посещает логопеда. Все унижения и страхи позади, но расставался с ними ребенок долго. У бабушки кормили редко — еды было мало, в первую очередь она полагалась «нормальным» родственникам. И просить было нельзя — похоже, за это наказывали. Ангайя до сих пор не умеет отказываться от еды. Но Фионулла терпеливо учит ее говорить: «спасибо, я не голодна». Иногда у Ангайи получается.
В отеле девочку знают все сотрудники. Она часто приходит сюда «помогать». Нейма, молодая женщина с ресепшн, рассказала: «Она была похожа на маленького зверька. Не смотрела в глаза и вздрагивала от громких звуков. Протянет руку за чем-нибудь и быстро отдернет, будто опасалась, что ее ударят. Она могла часами сидеть в уголке, боясь сделать шаг в сторону». Позже узнали, что чаще всего девочку держали взаперти. И привязывали к кровати.
Читайте также
Как общаться с ребенком с синдромом Дауна: инструкция
Пять простых правил, которые позволят вам лучше понять друг друга
Ангайя почти не говорит, но все понимает и по-английски, и даже по-русски. По крайней мере, догадывается быстро, а общается мимикой и жестами. Брови вверх — почему? Рукой в сторону — иди туда. Показывает мне свои накрашенные розовым ногти и кладет пальчик на фигурку розового жирафа на нашей фирменной футболке восхождения. Я сетую: вот у меня ногти не накрашены, и показываю свою кисть. Она отрицательно машет головой и тычет в сторону моих красных ногтей на ногах. Ну что тут скажешь?
Что это? История одного невезучего африканского ребенка со счастливым концом? К сожалению, таких детей тут много, а радостных историй нет. Синдром Дауна в Танзании — предмет стыда для их семей. В языке суахили, на котором говорит большинство жителей страны, слова «синдром Дауна» есть только в словаре, в жизни их никто не знает. Даже доктора. Используют другие: «эльф», «умственно-отсталый», путают с церебральным параличом. Особенно примечательно про «зомби»: так говорят те, кто верит в проклятия предков. Родителей могут обвинить в том, что они воспользовались услугами ведьмы и пожертвовали своим ребенком ради денег. Неудивительно, что такого члена семьи проще скрывать от глаз людских, чем быть посмешищем или подвергаться общественному осуждению. Кстати, отцовство в паспорте Ангайи принадлежит доброму постороннему человеку — родной отец отказался признать ребенка своим, как только узнал о диагнозе. Фионулла говорит, что в их деревне за закрытыми дверями живут еще несколько человек с синдромом Дауна. Их возраст никто точно не знает, имен тоже. И так по всей стране.
В 2001 году я впервые познакомилась с миром людей с синдромом Дауна у нас в России. Было похоже. Сейчас, по сравнению с ситуацией в Танзании, видно, что многое, к счастью, меняется. Но и в Африке перемены медленно, но происходят: открываются школы, появляются активные родители, которые готовы бороться за достойную жизнь своих детей. Я уверена, что у них все получится.
Накануне восхождения наша группа провела чудесный день у подножия Килиманджаро, на лужайке по-домашнему дружелюбного отеля Марангу. Было солнечно, зелено, тихо и лениво. К нам пришли Ангайя и Эла. И все поменялось: все вместе мы играли во фрисби, смеялись, болтали, узнавали друг друга. Стас показал свои любимые шпагат и отжимания на одной руке. Все аплодировали. Степан в привычной ему манере тихонько посмеивался над всеми. Обычная группа счастливых людей.
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay
100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!
Я пишу этот текст в тот момент, когда ребята уже поднялись на высоту 3700 метров. До вершины еще три дня пути. Мы не можем им помочь дойти туда быстрее, но можем увеличить сумму сбора на программы поддержки людей с синдромом Дауна в нашей стране, чтобы каждый такой человек достиг своей высоты. Вся экспедиция болеет и за этот результат! Если вы хотите помочь, — жмите сюда.
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Шестеро смелых
Заместитель директора Политехнического музея по работе с посетителями Вера Шенгелия — о своих друзьях и подругах, живущих в московском психоневрологическом интернате
Аппаратура!
Раздвоение личности может случиться с каждым. А растроение — только в рассказах Дениса Крюкова, писателя и основателя издательства «Живет и работает» 
