«Мир рухнул. Слезы потекли»

Свердловская область стала первым регионом в России, который принял специальный протокол сообщения родителям диагноза их детей — синдрома Дауна. Почему это важно и как вести себя родителям особенных детей в первое время после рождения ребенка, рассказала Татьяна Черкасова, председатель попечительского совета АНО инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», учредитель Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети».

— Насколько я понимаю, работа по созданию протокола уведомления родителей о том, что у их ребенка — синдром Дауна, - шла не один год?

— Объединение наших семей появилось в 2007 году. Так совпало, что как раз тогда родился мой сын Евсей — с синдромом Дауна. В Екатеринбурге тогда жила семья американских граждан, у которых тоже был особенный ребенок — один из пяти. Как раз они и стали инициаторами частых встреч родителей. На первую пришли семь семей, на вторую — 14, и одним из родителей оказалась я. Так началось создание нашей организации.

В какой-то момент Сьюзэн и Дэрон познакомили нас с представителями консульства США, которые организовали по нашему запросу телемост с аналогичным нашему объединением из Канзаса. Тогда нам и рассказали о существовании в США документа, в котором объясняются правила объявления диагноза родителям. Мы поняли, что его внедрение в России принесет много пользы и родителям, и медицинским работникам. От наших семей мы часто слышали о некорректном сообщении диагноза.

У нас есть показательный пример: в 2008 году в одной из семей родились двойняшки, один из детей был с синдромом Дауна. И врач-мужчина спросил у мамы и папы, показав на ребенка: «Вот от этого отказываться будете?». Папа, бывший военный, ответил по-мужски. В этом роддоме больше никто и никогда, без всяких протоколов, таких вопросов не задавал.

А мы начали выстраивать отношения с региональным Минздравом, с областным генетическим центром, получили от американских коллег образец документа, который, конечно, совершенно не подходил под нашу действительность. Мы взяли оттуда структуру: что может говорить врач, чего не может, куда и к кому он должен направить. Мы начали его трансформировать: я написала черновик, который был, конечно, очень потребительским, явно созданным мамой особенного ребенка. Этот черновик мы обсуждали с «Даунсайд Ап», с областными генетиками. В октябре 2016 года протокол стал приказом об улучшении качества обслуживания детей с генетическими нарушениями (синдром Дауна), в котором, среди прочего, был рекомендован перечень медицинских обследований, который мы заимствовали у фонда «Даунсайд Ап».»

— После принятия регламента что-то изменилось? Этот документ работает?

— Мне кажется, если бы не было родительского сообщества, то он бы и не работал так, как нам хотелось бы. Потому что большинство семей к нам попадают практически сразу из роддома. И на первой же консультации мы спрашиваем: как к вам отнеслись в роддоме? как вам сообщили о подозрении на синдром Дауна? Каждая семья отслеживается нами. Конечно, Свердловская область — огромная. И если ребенок родился в перинатальном центре Екатеринбурга — то эта одна история, там держат руку на пульсе подобных процедурных изменений. А если речь идет об отдаленной деревушке, где в принципе рождается один ребенок в неделю, а с синдромом Дауна — и вовсе раз в десятилетие… Именно в таком отдаленном от областного центра городке мы зафиксировали единственную жалобу на некорректное сообщение диагноза в 2018 году.

— А вам как сообщали о диагнозе вашего сына?

— Мы намеренно рожали дома, поэтому перед нами этот вопрос не встал. Что странно, я почему-то после родов задала акушеру вопрос о том, нет ли у ребенка синдрома Дауна. Хотя я ничего тогда об этом не знала. Она ответила: «Нет, что ты? Он закричал, сразу взял грудь. Правда, есть шестой пальчик на руке, пупочная грыжа. На всякий случай сходите к генетикам через месяц, сдайте анализы». Через месяц мы записались, сдали, нас пригласили на консультацию: «Есть сложности». Там нам очень корректно, спокойно и тактично рассказали, что такое бывает, и ни один ученый не может объяснить, почему так происходит, нам показали все признаки синдрома Дауна.

Конечно, мир рухнул. Слезы потекли. И врач, не ей в укор, а просто для иллюстрации ситуации, дала распечатанную ксерокопию брошюры о детях с синдромом. Нас попросили почитать ее в коридоре и вернуть, потому что это был единственный экземпляр. И уже позже, когда мы стали объединением родителей, на первой же встрече с генетиками мы предложили подготовить материалы для семей, которые узнают о диагнозе.

— Насколько я знаю, у вас есть еще один ребенок с синдромом, которого вы его усыновили?

— Да, вот уже полтора года, как у нас в семье появился Даня. Как я к этому пришла? На протяжении нескольких лет мой старший сын Гоша ходил со мной на встречи родителей, ему тогда было 10 лет. Он видел, что от детей с синдромом Дауна отказываются, и еще тогда говорил, мол, у нас много игрушек, ты много всего знаешь, давай возьмем из детдома ребенка с синдромом? Мне кажется, еще тогда во мне зародилась эта идея.

Прошли годы, старшие сыновья уже со мной не живут, с мужем мы тоже развелись. Живем с Севой вдвоем в большом доме. И как-то раз после возвращения из санатория, он очень сильно скучал и искал детей вокруг, ему было очень плохо. Тогда я подумала: «Хватит. Пора».

Я понимала, что это должен быть ребенок его возраста и уровня развития. Если ехать на занятия — то вместе, в школу — тоже, взаимозаменяемые игрушки, дружба, в конце концов. В декабре Данилу будет 12. Он меньше, чем на полгода младше Севы, но по поведению — старше!

— Сам процесс усыновления был тяжелым?

— Мы воспользовались региональной базой данных приемных детей. Я понимала, что точно не справлюсь с ребенком, у которого есть очень серьезные сложности со здоровьем. У Севы была эпилепсия в детстве, и для меня этот период был гораздо страшнее, чем роды и сообщение диагноза. Поэтому эту категорию я исключила, но не потому что я хочу хорошего ребенка, а потому что я боюсь не справиться. Мы со специалистами выбрали несколько детей подходящего возраста, посмотрели их фотографии. Данил на фото плакал. Это меня поразило и оглушило: вдумайтесь, как это страшно! В базе на усыновление ребенка размещают со слезами на глазах. Думаю, сработало то, что на этом снимке он был похож на Севу.

До того, как взять Даню в гости домой, уже после первого знакомства в детдоме, я знакомилась еще с тремя детьми. Одна девочка категорически отказалась идти на контакт, а Даня начал мне сразу что-то рассказывать, и это подкупило.

— Какие у них увлечения сейчас?

— Оба ходят в школу, занимаются горными лыжами, социализируются, посещают логопеда и все наши мероприятия. Только за одно это лето мы съездили в два лагеря — школьный и от нашей организации. А там и походы, и кино, и рисование, и прочее. Школу я выбрала специализированную — я противник инклюзии в общеобразовательной школе. Я отдаю ребенка в школу, чтобы он научился считать, читать и писать. А социализация возможна в других местах.

— Очень многие говорят, что в регионах все плохо с поддержкой семей, присутствует стигматизация. Для Свердловской области это справедливо?

— Над чем работать — найдется. Но очень многое зависит от первичной поддержки на стадии рождения и от той психологической травмы, которую получили родители в роддоме. Я считаю, что одна из наших главных общероссийских бед в том, что мы не умеем обращаться за помощью. Есть фонды, а в каждом перинатальном центре есть еще и свой психолог, но родители не идут на контакт.

Я очень долго сопротивлялась американскому термину «ранее вмешательство». Теперь я понимаю, что у нас должно быть именно «вмешательство». У нас бывали ситуации, когда к нам приводили 7-летнего ребенка, который не говорит, дома просто ходит в трусах и рвет бумагу, ничего не хочет делать. Мы спрашиваем: «А вы о нас знали?» — «Знали, в роддоме рассказали». — «А почему вы к нам не пришли?» — «Ну, мы не собрались».

Понятно, что могут быть другие проблемы, пороки сердца, операции и так далее: но мы же можем и в больницу приехать, и помочь средства собрать, и передать материалы. Бывали даже ситуации, когда именно раннее вмешательство и обращение родителей спасали жизнь ребенку.

У нас был случай, когда буквально через 10 дней после выписки из роддома мне позвонила мама ребенка с синдромом. Она пожаловалась, что не может попасть к ЛОРу: ребенок плохо дышал, капли не помогли, а дело было рано утром в пятницу — впереди выходные. Я обратилась за помощью к руководителю одного из лучших екатеринбургских государственных медцентров, которая давно обещала оказывать нам помощь: «Ладно, в 15:00 пусть приходит». В 15:30 мне звонит директор медцентра и говорит: «Я теперь понимаю, чего вы от нас хотите. Никакого ЛОР-вмешательства не было нужно. У ребенка был сложнейший порок сердца, который пропустили в роддоме. Он плохо дышал, потому что сердце плохо перекачивало кровь. И она из кабинета ЛОРа попала на операционный стол. До понедельника она бы не дожила. Вот оно — раннее вмешательство.

И другая история: к нам приходила мама с 18-летним подростком с синдромом. У девочки не было паспорта, и, следовательно, инвалидности. Четыре года ребенок жил без документов. Пришлось брать за руку и ехать. Почему? Потому что неудобно беспокоить и нет денег на штрафы.

— Получается, врагом бывает не государство, а сами родители?..