Дошагать до РАСсвета

16 марта 2022г.

Дошагать до РАСсвета

Программа «9 шагов. Тренинг родительских навыков» для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, стартовала в России в прошлом году. И уже получила распространение, причем далеко от столиц

Дочки-матери

В центре внимания собравшихся две молодые женщины с бейджами на груди. На одной карточке от руки написано «Надежда», на другой – «Ольга». Надежда сидит на коврике с игрушками, перебирает разноцветные фигурки из пластмассы и складывает их в специальный кейс с прорезями. По легенде это дочь Ольги, ребенок с особенностями развития. Ее «мама» громко разговаривает по телефону, обещая собеседнику срочно приехать на консультацию вместе с дочкой. Как только «мама» заканчивает разговор и начинает уговаривать «дочь» идти одеваться, Надежда начинает хныкать, отказываясь даже подняться с коврика.

Эта ролевая игра – одно из домашних заданий слушателей программы «9 шагов». Остальные участники должны прокомментировать действия Ольги, объяснить, что «мама» сделала не так и – как нужно было. Всего слушателей – 8 человек. Это психологи, логопеды, дефектологи, Монтессори-педагоги, работающие в школах и детсадах для особых детей, а также – в Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. Место действия – город Чебоксары, столица Чувашской Республики.

Обучение чувашских специалистов проводят гости из Нижнего Новгорода: педагог-психолог Центра поддержки семьи фонда "Обнаженные сердца», мастер-тренер программы «9 шагов» Екатерина Сотникова и координатор Центра поддержки семьи фонда «Обнаженные сердца», мастер-тренер программы «9 шагов» Анна Боброва.

О программе и не только

Итак, что же это за программа? Рассказывает Анна Боброва:
– Программа «9 шагов. Тренинг родительских навыков» разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и организацией «Autism Speaks» для семей, воспитывающих детей с аутизмом, синдромом Дауна, нарушениями и отставанием в развитии. Разработана данная программа на основе нескольких программ, которые имеют доказанную эффективность в более чем 30 странах мира. Это программы «Ранняя пташка», "JASPER", «Дискретные пробы» и другие. В России программа «9 шагов» была адаптирована и распространяется при поддержке фондов «Обнажённые сердца» и «Выход». Программа прошла адаптацию и предварительное пилотирование в госучреждениях трех регионов. Это Москва, Воронежская и Нижегородская области.

По словам Анны Бобровой, первый выпуск специалистов, подготовленных для работы по программе «9 шагов» состоялся прошлым летом в Нижнем Новгороде. Благодаря этим выпускникам, обучение по программе «9 шагов» прошли уже 29 нижегородских семей с особыми детьми. Теперь специалисты намерены проводить такие тренинги в Нижегородской области.

- А Чувашия у нас – второй регион, – продолжает Анна Боброва. – Здесь мы подготовили 8 тренеров (сегодня последнее, 9-е занятие), которые тоже смогут помогать семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями.

Почему именно РАС?

Реализации программы «9 шагов» на территории Приволжского федерального округа способствует и общественный проект ПФО «Ментальное здоровье», нацеленный на помощь людям с расстройством аутистического спектра (РАС) и синдромом Дауна. Среди задач, стоящих перед проектом (а их несколько), есть и такая: оказание социально-психологической помощи людям с РАС и синдромом Дауна и их семьям. Собственно, те же цели преследует и программа «9 шагов». В рамках проекта «Ментальное здоровье» в нескольких пилотных регионах (Чувашия в их числе) были созданы ресурсные центры по организации комплексного сопровождения людей с РАС. В Чебоксарах такой центр создали на базе Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями.

- В настоящее время у нас на учете состоят 304 ребенка с теми или иными ментальными особенностями, - говорит директор центра Елена Шафейкина. – Для участия в программе «9 шагов» мы постараемся охватить максимальное количество семей, где воспитываются такие дети. В том числе, живущих в отдаленных районах республики. Мы, кстати, и сейчас в рамках программы «Мобильная бригада», действующей с 2017 года, периодически выезжаем в деревни и поселки, чтобы навестить своих подопечных. Теперь, благодаря программе «9 шагов», такие выезды станут регулярными.

Сначала родителей научат играть

Программа, рассчитанная на 3 месяца, предусматривает не только групповые занятия (они проводятся 1 раз в неделю), но и выезды к семьям на дом. Таких посещений должно быть три: предварительное, то есть до начала участия семьи в программе, во время обучения и по окончании программы. Разумеется, участие в программе – только на добровольной и безвозмездной основе.

- Домашние визиты специалистов нужны для того, чтобы помочь маме и всему ближайшему окружению ребенка организовать пространство, научить работать с коммуникацией ребенка, помочь родителям понять, на каком уровне коммуникации находится ребенок, - объясняет Анна Боброва. – Иногда ребенок вообще не говорит. В этом случае мы используем минимальное количество слов, чтобы ребенок был более вовлеченным.
Занятия в группах организованы таким образом, чтобы научить родителей навыкам, которые помогают развитию коммуникации и снижают проявления нежелательного поведения в повседневной жизни. Для обучения используются комплекты методических материалов (рабочие тетради), содержащие пошаговый алгоритм получения необходимых знаний и навыков и их применения в работе с ребенком дома. А еще родители должны научиться играть со своим ребенком.

- К сожалению, сами дети с ментальными особенностями не берут эти навыки извне, - говорит Анна Боброва. – То есть, если обычного ребенка мы этому специально не учим – он сам как губка все впитывает, подражает, хорошо имитирует, то ребенка с ментальными особенностями всему нужно учить. У таких детей очень большие проблемы с инициацией.

Маленькие радости для мамы

Конечно, стратегии и подходы, которые используются в программе «9 шагов», успешно практикуются не только среди детей с РАС, но и среди детей с другими особенностями развития – интеллектуальными нарушениями (включая синдром Дауна), отставанием в развитии, трудностями в коммуникации и поведении. Но каким бы ни был диагноз ребенка, важно помнить: ухаживая за сыном или дочкой, родители не имеют права забывать о себе. В противном случае родительский ресурс будет быстро исчерпан, и ребенок останется вообще без какой-либо помощи. Этой теме как раз и было посвящено 9-е занятие, на котором мы присутствовали.

«…Иногда Роза говорит себе: «Наверное, я делаю что-то не так». Иногда она думает: «Есть ли смысл продолжать использовать методики, которым я научилась на занятиях? Всё равно поведение сына только ухудшается»… Со временем Роза начала чувствовать усталость и стала раздражительной. Вечером ей было трудно уснуть, иногда она плакала. У неё часто болела голова и пропал аппетит».

Это «История Розы» из «Рабочей тетради №9», которую зачитывает вслух одна из участниц программы. Роза – мама 4-летнего мальчика с особенностями развития. Однажды она повела ребенка в поликлинику и не выдержала, расплакалась прямо в коридоре. Мимо проходила женщина в белом халате (психолог, как потом выяснилось), она и помогла Розе со временем обрести равновесие, восстановить свои силы. Как? Все это описано в методичке, которую сейчас зачитывает одна из участниц программы.

Советы «Как заботиться о себе» перечислены и в презентации, которую тренеры тут же демонстрируют своим слушателям. Всего советов 8, в презентации они обозначены одним-двумя словами, каждое слово – в отдельном зеленом кружочке. Вот они: Питание, Сон, Принятие реальности, Общение с другими людьми, Вера и духовная жизнь, Поддержка местного сообщества, Физические упражнения и Маленькие радости.

«Сможем объяснить родителям свои действия»

 - Обучение специалистов по программе «9 шагов» проводится как повышение квалификации в рамках общественного проекта Приволжского федерального округа «Ментальное здоровье» в Чувашской Республике (в соответствии с дорожной картой организации и реализации системы комплексного сопровождения людей с РАС), действующего до 2024 года, - рассказывает директор реабилитационного центра Елена Шафейкина. – Все участники получат удостоверения, свидетельствующие о том, что данный курс ими пройден. Ну, а сегодня, вы видели, – выпускники получили по учебнику для тренера и по три комплекта «рабочих тетрадей» для родителей. Потому что каждый выпускник в течение последующих трех месяцев будет заниматься с тремя семьями одновременно. Все 24 семьи уже подобраны и охотно согласились пройти обучение по этой программе. Разумеется, для них оно будет абсолютно бесплатным.

Монтессори-педагог реабилитационного центра Любовь Федорова, с которой мы встретились сразу после вручения выпускникам методической литературы, уже знает, семьи с какими детьми она будет вести. Все трое – мальчики, возраст от 3 до 6 лет. Подтвержденный диагноз РАС пока только у одного ребенка, у второго – под вопросом, ну, а третий мальчик в настоящее время находится в группе риска по этому заболеванию. В любом случае, программа «9 шагов» принесет пользу всем трем семьям.

Ну, а самим специалистам обучение по этой программе было полезным?
- Безусловно, - отвечает Любовь Федорова. - Нас познакомили со стратегиями, которым мы будем обучать родителей, чтобы они могли их применять со своими детьми. Причем в разных сферах: в повседневной жизни, в игровой деятельности, в общении или при выполнении любых, каких-то повседневных задач, активностей. Конечно, многие из этих стратегий мы применяли и раньше, но делали это в основном интуитивно, бессистемно, если можно так выразиться. Теперь весь процесс будет систематизирован, стратегии будут применяться целенаправленно. А самое главное – родители начнут понимать, что мы делаем и зачем. К сожалению, пока такое понимание с их стороны мы встречаем не часто.

Для наглядности Любовь Федорова привела один пример:

- Возьмем такую стратегию как «Жди!». Если раньше, задав ребенку вопрос, мы просто держали паузу, и родители не совсем понимали, почему, то сейчас мы сможем им объяснить, зачем это делаем. Обычно пауза длится 3 секунды. Это время дается ребенку для того, чтобы сформулировать ответ, да и просто осознать заданный вопрос. Конечно, 3 секунды – это мало, некоторым детям требуется 10 секунд, а то и 30. Нужно ждать, ждать ответной реакции. И тогда все получится.

Ольга РЕЗЮКОВА