
23 сентября 2020
«Я вижу наше сообщество как трамплин для выхода в жизнь…»
Надежда Степунина, создатель и руководитель НКО «Изумрудный город», – о том, как вместе с подопечными ребятами идти по длинной дороге, вымощенной желтым кирпичом.
Беседовала Маргарита Бабицкая
«И они вместе пошли в Изумрудный город по дороге,
вымощенной желтым кирпичом…»
Александр Волков «Волшебник Изумрудного города»
– Надя, расскажи, с чего всё началось? И чем продолжилось?
С 2010 года, работая как врач-психиатр в отделении психосоциальной реабилитации в НИИ психиатрии, я вела группы коммуникативного тренинга для подростков с расстройствами шизофренического спектра и с аутизмом. До этого я работала в больнице, куда ребята поступали в остром состоянии; после выписки я продолжала поддерживать контакт с ними, старалась помочь во всем, что касается адаптации - не только медикаментозной, но и психологической. Начав работать в НИИ, я их обзвонила и пригласила на группу. И обрадовалась, что теперь могу оказывать помощь именно в адаптации и предупреждать обострения и госпитализации.
И вот пять лет назад с теми ребятами, кто занимался на группе, у нас состоялся выезд в Митрофаново. Среди прочих с нами поехал молодой человек, которого гиперопекали дома, и он сам не мог ничего делать. Мы договорились, что те участники выезда, которые умеют что-то делать, будут ему помогать с готовкой и другими бытовыми вопросами. Другой молодой человек с такой же ситуацией не смог поехать с нами, и потом его папа спросил, не могли бы мы его сыну помогать в городе? С готовкой, походами в магазин и т.д. Я предложила ребятам – они согласились: мы подумали, что это было бы круто! На самом деле среди тех, кто приходил на группу, чтобы общаться, было много подростков с абсолютной бытовой беспомощностью.
Проблема в том, что к подростковому возрасту, когда у ребят начинается протест против родителей, тем уже очень сложно научить их что-то делать, потому что они отказываются, привыкнув, что их обслуживают. Они в конфликтных отношениях с родителями – но при этом полностью от них зависят. Я собрала всех на встречу и сказала, что мы запускаем проект «социальное тренерство»: те, кто сами реабилитировались, – люди с диагнозами, прошедшие некий свой маршрут достаточно успешно, – будут помогать другим осваивать некоторые бытовые навыки. Мы расписали, в чем могут помогать тренеры: уборка и готовка, разбор одежды и помощь с уроками, поездки по городу, поиск работы, досуг. Первый «пул» тренеров состоял из семи человек, которые отзанимались у меня на группе.
Чем мне нравится идея социального тренерства – для тренера это тоже очень важная ступень в реабилитации: это его ответственность, возможность быть в другой позиции. Ребята с тяжелыми нарушениями социализации получают индивидуальную помощь на дому – а те, кто им ее оказывает, тоже получают помощь, потому что это для них такой старт в жизнь. Сейчас практически все тренеры «ушли в жизнь»: кто-то закончил учебу, кто-то устроился на работу. Тренерство им уже неинтересно, и по работе с «Изумрудным городом» они не связаны – но контакт мы продолжаем, конечно, поддерживать.
родители видели, что у их ребенка может быть другое будущее
Везде, на любой работе твой диагноз – это минус: то, что ты должен скрывать и за что общество тебя может исключать. А здесь – это плюс: у тебя есть ценный опыт, ты сам проходил через нечто подобное, у тебя есть опыт реабилитации. Не здоровый человек, у которого никогда не было таких проблем, тут чему-то учит – а тот, кто сам прошел этот путь и знает, каково это было, знает про подводные камни. Пример тренеров очень вдохновлял не только самих подопечных ребят, но и (мне кажется, даже в большей степени) их родителей: они видели, что у их ребенка может быть другое будущее.
– Такая система наставничества – твое know how или где-то еще практикуется?
Лично я не знаю другой такой работающей системы ни у нас, ни за рубежом, хотя вполне возможно, что она где-то еще есть. Но обычно это мультидисциплинарная бригада специалистов. Если честно, у нас нет денег на дорогих специалистов, но для ребят на том этапе, когда им вообще никто нигде не доверяет и их никуда не берут работать, и вдруг у них появляется некий свой кусочек ответственности и работы – это очень круто, и вопрос денег тут на втором плане. Они готовы начинать и бесплатно, а дальше потихоньку расти.
Мне говорили, что в программе реабилитации алкоголиков «12 шагов» похожая система. Но я не брала с них пример – моя идея родилась после просьбы того папы. Вообще на моих группах много молодых людей, которых приводят родители из-за сложностей с общением. А начинаешь расспрашивать – оказывается, что человек готовить не умеет, кровать не заправляет, посуду не моет, вообще ничего не может, из дома один не выходит никогда, только с сопровождением. Так что тренеры оказались очень востребованными!
появились танцевальная студия, потом театральная и музыкально-поэтическая
У каждого тренера было больше чем по одному подопечному – при этом одного человека часто курировали несколько тренеров. С учетом коммуникативного дефицита у ребят с выраженными трудностями адаптации хорошо, когда они общаются с разными людьми. Каждый тренер чем-то еще увлекался, например, две девушки занимались танцами. Так появились танцевальная студия, потом театральная и музыкально-поэтическая.

идея социального тренерства – для тренера это тоже очень важная ступень в реабилитации: это его ответственность, возможность быть в другой позиции


у тебя есть ценный опыт, ты сам проходил через нечто подобное, у тебя есть опыт реабилитации


– А как возникла «Маленькая типография»?
Мы пытались одному молодому человеку с высокофункциональным аутизмом найти работу, и когда не преуспели, то подумали: хорошо бы создать что-то свое. Обсудили и решили сделать типографию, потому что типография может печатать для кого-то. Я стала обзванивать своих знакомых и спрашивать, нужны ли им услуги типографии. Несколько человек мне сказали, что да, им нужны визитки, методички и т.д. И мы очень вдохновились тем, что у нас есть несколько потенциальных заказчиков.
Дальше надо было с чего-то начать. Я ничего не понимала в типографском деле, но один из тренеров работал раньше в типографии, а у другого было техническое образование, и вот они терпеливо объясняли мне, что нам нужно. В итоге мы выбрали первый комплект оборудования, он стоил около 50 тысяч рублей. Эти деньги удалось собрать за пару месяцев, и в августе 2016 года мы запустили работу «Маленькой типографии» в… квартире одного из тренеров: на кухне шел ремонт, а в комнате работали ребята.

В типографию сразу пришло человек десять: они и печатали, и типографские заказы сами развозили. Заказов было совсем мало, но всё равно случались накладки с курьерским расписанием ребят, и мы поняли, что нужен отдельный координатор, который будет отвечать за графики. Меня познакомили с очень заинтересованной девушкой, которая, правда, быстро разочаровалась, узнав, сколь мало количество заказов. Но осталась с нами.
раньше это был узкий круг «для своих» – и вдруг в один момент мы вышли далеко за пределы этого поля
В мае 2017 года я написала пост, что у нас есть курьеры (их было тогда 2 или 3 человека), которым нравится такая работа, и они с удовольствием выполнят какой-нибудь ваш заказ. И вдруг начался караул: более 6000 репостов, куча лайков и комментов вроде «вау, как здорово». Нашу девушку-координатора завалили звонками и заказами! Пришлось срочно искать новых курьеров, прописывать правила работы с клиентами, потому что раньше это был узкий круг «для своих» – и вдруг в один момент мы вышли далеко за пределы этого поля. Сразу, конечно, появились и мошенники, которые пытались обманывать наших курьеров.
Девушка ушла через пару месяцев этой нервотрепки, но очень помогла нам запустить курьерскую службу: разработать внутренние регламенты, прописать ответственность курьера (самое сложное – необязательность ребят и недостаточная мотивация работать).
– Примерно в то же время стартовал и волонтерский проект?
Да: тогда же, в 2017 году, появился проект «Волонтерство для всех». Мы с первым координатором проекта Серафимой подумали, что есть множество мест, где нужна волонтерская помощь, – и есть множество людей с душевными заболеваниями и ментальными особенностями, которые сидят дома, чувствуют себя абсолютно ненужными и что жизнь лишена смысла. И надо просто эти два мира как-то соединить и найти места, где наши ребята могут быть полезны как волонтеры.

Мы обзвонили кучу приютов для животных, один или два согласились познакомиться. Потом нас задружили с «Greenpeace», мы узнали о программе «Возродим наш лес» и пошли осенью собирать желуди, а весной их высаживать. Одна из наших девушек рассказала, что возле станции «Здравница», где она живет, в лесу очень много мусора, и предложила сделать уборку. Тогда мы сделали несколько таких уборок, в основном недалеко от мест жительства самих волонтеров, которые говорили, что где-то рядом с ними много мусора.
Еще мы участвовали в благотворительном забеге, организованном БФ «Синдром любви», который помогает людям с синдромом Дауна, и помогали на благотворительном показе мультика «Петр и Феврония», а зимой по приглашению коллег из фонда «Вера» чистили от снега дорожки в саду, который окружает хоспис в Бутово.
Недавно проект «Волонтерство для всех» получил грант и активно продолжается: у нас есть свой небольшой питомник саженцев для высадки в лес, мы сотрудничаем с приютом для животных, делаем регулярные уборки, ходим в психоневрологический интернат. И оказываем персональную помощь людям с душевными заболеваниями в трудной жизненной ситуации.
«Волонтерство для всех» – инклюзивный проект
«Волонтерство для всех» – инклюзивный проект: мы не отбираем в него людей с особенностями – приходят родители участников, вообще кто угодно может прийти.
Возвращаясь к трудоустройству: нынешним летом мы запустили третий (после «Маленькой типографии» и «Курьеров для своих») проект, назвав его «Дом трав». Мы собирали и сушили ароматные травы – и в итоге собрали столько, что у меня до сих пор весь багажник в этих травах! Ребята делают саше с моноароматами – мята, полынь, тысячелистник и всякие другие. Мы продумали также саше для машин – туда будет добавляться ароматизированная соль, потому что в салонах автомобилей должно сильнее пахнуть. Еще можно делать подушки для сна с миксом разных трав.








– Это сезонная история?
Нет, мы на целый год собрали этих трав, и еще знакомые нам до сих пор довозят мешки! Но, если вдруг не хватит, можно будет и докупить.

Сбор трав – несложное и в то же время успокаивающее и приятное занятие: гуляешь по полю, собираешь травы… потом сушишь их, переворачиваешь, раскладываешь, нарезаешь, упаковываешь, красиво завязываешь. Конечно, не для всех работа, но для тех, кто любит монотонный кропотливый труд – чистый кайф. Я поняла это на выезде, когда один очень невнимательный молодой человек очень четко собирал эти травы, а потом так гордился собственным урожаем! Всё время делал селфи на фоне собранной травы.
Порыдав над неполученным на «Дом трав» грантом, решили развивать проект в плавном режиме. Вообще мы еще ни одного проекта не закрыли из-за нехватки финансирования!



Проект «Дом трав»: сбор трав – несложное и в то же время успокаивающее и приятное занятие

– Расскажи про ваши выездные программы?
Я считаю, что самая крутая реабилитационная система – это жизнь. Ты не ставишь какие-то искусственные задачи и не тренируешь человека их решать – ты просто создаешь условия, а задачи ставит сама жизнь. Тогда, с одной стороны, становится яснее, для чего и зачем что-либо делать и что мы не просто в это играем – а с другой стороны, есть подстраховка и такой поддерживающий настрой, что всё решаемо и давай попробуем еще раз. И вот выезд - это и есть такая жизнь, с поддержкой и подстраховкой.

С 2015 года мы каждое лето на неделю ездим в Митрофаново, и было несколько зимних выездов. Всегда камерно, максимум 15 человек, включая тренеров, персонально закрепленных за наименее самостоятельными участниками. Многие ребята впервые едут куда-то без семьи.

Мне важно, чтобы каждый делал всё максимально самостоятельно в меру своих возможностей. Ребята по очереди дежурят по кухне, кто-то отвечает за бюджет на еду, распределяет его по дежурным, собирает с них отчеты. Дежурные за 2 километра ходят сами в магазин пешком, чтобы по списку покупать продукты, потом сами готовят на всех.
Бывают и курьезные случаи. Один молодой человек не смог приготовить спагетти-болоньезе, потому что не нашел в магазине какой-то важный ингредиент, в итоге вообще ничего не приготовил и… просто ушел. Но в последний момент спагетти-болоньезе переформатировались в макароны по-флотски!
По вечерам мы обсуждаем впечатления дня: каждый рассказывает, как прошел его день, делится радостными или не очень радостными событиями. Еще ребята ведут мастер-классы: есть те, кто сначала говорит, что ничего не будет проводить, но в основном почти все на что-то раскручиваются. Ты что-то умеешь и любишь делать – и делишься этим со всеми. Ребята учили друг друга стрелять из лука и кататься на моноколесе, анализировать произведения Чехова и собственные сновидения, осваивать раскраски-антистресс и настольные игры – а один молодой человек каждый год печет очень вкусный сырный пирог. Идея в том, чтобы каждый мог себя проявить, побыть в другой роли.
Ребята во время выездов сами всё делают для себя и для других, их не обслуживают родители, и это очень важно для них – почувствовать себя сильными и самостоятельными.
– Почему вы назвали организацию «Изумрудный город»?
Это связано с образом девочки Элли и дороги, по которой она шла. Когда человек приходит к нам и говорит, что чего-то хочет, – мы не предлагаем ему «вот оно, держи», а говорим: вот дорога, давай вместе с тобой по ней пойдем. И если мы по ней пойдем – у тебя будет то, чего ты хочешь. Но ты должен идти.
Сама я с большим скрипом шла на то, чтобы регистрировать «Город» как организацию: очень не хотела, но понимала, что мы не можем и дальше оставаться просто инициативной группой. Быть директором – это совсем не мое.
– Как ты видишь дальнейшее развитие «Города»?
В зависимости от запросов ребят – и от возможности реализации каких-то проектов так, чтобы они видели в этом для себя смысл, и это становилось частью их жизненного плана.
Наша задача в том, чтобы вырастить и выпустить дальше
Вообще я вижу наше сообщество как трамплин для выхода в жизнь. Наша задача не в том, чтобы вырастить людей и удержать их около себя – а в том, чтобы вырастить и выпустить дальше. Остаются только те, кто хочет связать с «Изумрудным городом» свою жизнь сознательно, а не потому, что у них нет другого выбора.
И хочется, чтобы вариантов этого трамплина, дорожек в жизнь через "Изумрудный город" было больше.
В публикации использованы фотографии из архива Центра адаптации и развития "Изумрудный город"

Если пожертвование не проходит

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Договор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.

В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
