Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать
Иллюстрация из книги «Волшебник Изумрудного города» (1959 г., художник Л. В. Владимирский)

23 сентября 2020

«Я вижу наше сообщество как трамплин для выхода в жизнь…»

Надежда Степунина, создатель и руководитель НКО «Изумрудный город», – о том, как вместе с подопечными ребятами идти по длинной дороге, вымощенной желтым кирпичом.

Беседовала Маргарита Бабицкая

«И они вместе пошли в Изумрудный город по дороге,
вымощенной желтым кирпичом…»

Александр Волков «Волшебник Изумрудного города»


– Надя, расскажи, с чего всё началось? И чем продолжилось?


С 2010 года, работая как врач-психиатр в отделении психосоциальной реабилитации в НИИ психиатрии, я вела группы коммуникативного тренинга для подростков с расстройствами шизофренического спектра и с аутизмом. До этого я работала в больнице, куда ребята поступали в остром состоянии; после выписки я продолжала поддерживать контакт с ними, старалась помочь во всем, что касается адаптации - не только медикаментозной, но и психологической. Начав работать в НИИ, я их обзвонила и пригласила на группу. И обрадовалась, что теперь могу оказывать помощь именно в адаптации и предупреждать обострения и госпитализации.

И вот пять лет назад с теми ребятами, кто занимался на группе, у нас состоялся выезд в Митрофаново. Среди прочих с нами поехал молодой человек, которого гиперопекали дома, и он сам не мог ничего делать. Мы договорились, что те участники выезда, которые умеют что-то делать, будут ему помогать с готовкой и другими бытовыми вопросами. Другой молодой человек с такой же ситуацией не смог поехать с нами, и потом его папа спросил, не могли бы мы его сыну помогать в городе? С готовкой, походами в магазин и т.д. Я предложила ребятам – они согласились: мы подумали, что это было бы круто! На самом деле среди тех, кто приходил на группу, чтобы общаться, было много подростков с абсолютной бытовой беспомощностью.

Проблема в том, что к подростковому возрасту, когда у ребят начинается протест против родителей, тем уже очень сложно научить их что-то делать, потому что они отказываются, привыкнув, что их обслуживают. Они в конфликтных отношениях с родителями – но при этом полностью от них зависят. Я собрала всех на встречу и сказала, что мы запускаем проект «социальное тренерство»: те, кто сами реабилитировались, – люди с диагнозами, прошедшие некий свой маршрут достаточно успешно, – будут помогать другим осваивать некоторые бытовые навыки. Мы расписали, в чем могут помогать тренеры: уборка и готовка, разбор одежды и помощь с уроками, поездки по городу, поиск работы, досуг. Первый «пул» тренеров состоял из семи человек, которые отзанимались у меня на группе.

Чем мне нравится идея социального тренерства – для тренера это тоже очень важная ступень в реабилитации: это его ответственность, возможность быть в другой позиции. Ребята с тяжелыми нарушениями социализации получают индивидуальную помощь на дому – а те, кто им ее оказывает, тоже получают помощь, потому что это для них такой старт в жизнь. Сейчас практически все тренеры «ушли в жизнь»: кто-то закончил учебу, кто-то устроился на работу. Тренерство им уже неинтересно, и по работе с «Изумрудным городом» они не связаны – но контакт мы продолжаем, конечно, поддерживать.

родители видели, что у их ребенка может быть другое будущее

Везде, на любой работе твой диагноз – это минус: то, что ты должен скрывать и за что общество тебя может исключать. А здесь – это плюс: у тебя есть ценный опыт, ты сам проходил через нечто подобное, у тебя есть опыт реабилитации. Не здоровый человек, у которого никогда не было таких проблем, тут чему-то учит – а тот, кто сам прошел этот путь и знает, каково это было, знает про подводные камни. Пример тренеров очень вдохновлял не только самих подопечных ребят, но и (мне кажется, даже в большей степени) их родителей: они видели, что у их ребенка может быть другое будущее.


– Такая система наставничества – твое know how или где-то еще практикуется?


Лично я не знаю другой такой работающей системы ни у нас, ни за рубежом, хотя вполне возможно, что она где-то еще есть. Но обычно это мультидисциплинарная бригада специалистов. Если честно, у нас нет денег на дорогих специалистов, но для ребят на том этапе, когда им вообще никто нигде не доверяет и их никуда не берут работать, и вдруг у них появляется некий свой кусочек ответственности и работы – это очень круто, и вопрос денег тут на втором плане. Они готовы начинать и бесплатно, а дальше потихоньку расти.

Мне говорили, что в программе реабилитации алкоголиков «12 шагов» похожая система. Но я не брала с них пример – моя идея родилась после просьбы того папы. Вообще на моих группах много молодых людей, которых приводят родители из-за сложностей с общением. А начинаешь расспрашивать – оказывается, что человек готовить не умеет, кровать не заправляет, посуду не моет, вообще ничего не может, из дома один не выходит никогда, только с сопровождением. Так что тренеры оказались очень востребованными!

появились танцевальная студия, потом театральная и музыкально-поэтическая

У каждого тренера было больше чем по одному подопечному – при этом одного человека часто курировали несколько тренеров. С учетом коммуникативного дефицита у ребят с выраженными трудностями адаптации хорошо, когда они общаются с разными людьми. Каждый тренер чем-то еще увлекался, например, две девушки занимались танцами. Так появились танцевальная студия, потом театральная и музыкально-поэтическая.

Леонид, координатор курьеров
Надежда Степунина, руководитель Центра адаптации и развития "Изумрудный город"

идея социального тренерства – для тренера это тоже очень важная ступень в реабилитации: это его ответственность, возможность быть в другой позиции

Никита, координатор проектов трудовой занятости

Элина, социальный тренер, ведущая театральной студии

у тебя есть ценный опыт, ты сам проходил через нечто подобное, у тебя есть опыт реабилитации

Даниил, ведущий музыкально-поэтической студии
Алина, социальный тренер, ведущая театральной студии


– А как возникла «Маленькая типография»?


Мы пытались одному молодому человеку с высокофункциональным аутизмом найти работу, и когда не преуспели, то подумали: хорошо бы создать что-то свое. Обсудили и решили сделать типографию, потому что типография может печатать для кого-то. Я стала обзванивать своих знакомых и спрашивать, нужны ли им услуги типографии. Несколько человек мне сказали, что да, им нужны визитки, методички и т.д. И мы очень вдохновились тем, что у нас есть несколько потенциальных заказчиков.

Дальше надо было с чего-то начать. Я ничего не понимала в типографском деле, но один из тренеров работал раньше в типографии, а у другого было техническое образование, и вот они терпеливо объясняли мне, что нам нужно. В итоге мы выбрали первый комплект оборудования, он стоил около 50 тысяч рублей. Эти деньги удалось собрать за пару месяцев, и в августе 2016 года мы запустили работу «Маленькой типографии» в… квартире одного из тренеров: на кухне шел ремонт, а в комнате работали ребята.

В «Маленькой типографии»

В типографию сразу пришло человек десять: они и печатали, и типографские заказы сами развозили. Заказов было совсем мало, но всё равно случались накладки с курьерским расписанием ребят, и мы поняли, что нужен отдельный координатор, который будет отвечать за графики. Меня познакомили с очень заинтересованной девушкой, которая, правда, быстро разочаровалась, узнав, сколь мало количество заказов. Но осталась с нами.

раньше это был узкий круг «для своих» – и вдруг в один момент мы вышли далеко за пределы этого поля

В мае 2017 года я написала пост, что у нас есть курьеры (их было тогда 2 или 3 человека), которым нравится такая работа, и они с удовольствием выполнят какой-нибудь ваш заказ. И вдруг начался караул: более 6000 репостов, куча лайков и комментов вроде «вау, как здорово». Нашу девушку-координатора завалили звонками и заказами! Пришлось срочно искать новых курьеров, прописывать правила работы с клиентами, потому что раньше это был узкий круг «для своих» – и вдруг в один момент мы вышли далеко за пределы этого поля. Сразу, конечно, появились и мошенники, которые пытались обманывать наших курьеров.

Девушка ушла через пару месяцев этой нервотрепки, но очень помогла нам запустить курьерскую службу: разработать внутренние регламенты, прописать ответственность курьера (самое сложное – необязательность ребят и недостаточная мотивация работать).


– Примерно в то же время стартовал и волонтерский проект?


Да: тогда же, в 2017 году, появился проект «Волонтерство для всех». Мы с первым координатором проекта Серафимой подумали, что есть множество мест, где нужна волонтерская помощь, – и есть множество людей с душевными заболеваниями и ментальными особенностями, которые сидят дома, чувствуют себя абсолютно ненужными и что жизнь лишена смысла. И надо просто эти два мира как-то соединить и найти места, где наши ребята могут быть полезны как волонтеры.

Мы обзвонили кучу приютов для животных, один или два согласились познакомиться. Потом нас задружили с «Greenpeace», мы узнали о программе «Возродим наш лес» и пошли осенью собирать желуди, а весной их высаживать. Одна из наших девушек рассказала, что возле станции «Здравница», где она живет, в лесу очень много мусора, и предложила сделать уборку. Тогда мы сделали несколько таких уборок, в основном недалеко от мест жительства самих волонтеров, которые говорили, что где-то рядом с ними много мусора.

Еще мы участвовали в благотворительном забеге, организованном БФ «Синдром любви», который помогает людям с синдромом Дауна, и помогали на благотворительном показе мультика «Петр и Феврония», а зимой по приглашению коллег из фонда «Вера» чистили от снега дорожки в саду, который окружает хоспис в Бутово.

Недавно проект «Волонтерство для всех» получил грант и активно продолжается: у нас есть свой небольшой питомник саженцев для высадки в лес, мы сотрудничаем с приютом для животных, делаем регулярные уборки, ходим в психоневрологический интернат. И оказываем персональную помощь людям с душевными заболеваниями в трудной жизненной ситуации.

«Волонтерство для всех» – инклюзивный проект

«Волонтерство для всех» – инклюзивный проект: мы не отбираем в него людей с особенностями – приходят родители участников, вообще кто угодно может прийти.

Возвращаясь к трудоустройству: нынешним летом мы запустили третий (после «Маленькой типографии» и «Курьеров для своих») проект, назвав его «Дом трав». Мы собирали и сушили ароматные травы – и в итоге собрали столько, что у меня до сих пор весь багажник в этих травах! Ребята делают саше с моноароматами – мята, полынь, тысячелистник и всякие другие. Мы продумали также саше для машин – туда будет добавляться ароматизированная соль, потому что в салонах автомобилей должно сильнее пахнуть. Еще можно делать подушки для сна с миксом разных трав.

Театральная студия
Волонтерские уборки
Социальный волонтер Володя


Театральная студия

Bолонтерство в собачьем приюте


Bолонтерство в собачьем приюте
Музыкальная студия
Волонтерство в питомнике саженцев

– Это сезонная история?


Нет, мы на целый год собрали этих трав, и еще знакомые нам до сих пор довозят мешки! Но, если вдруг не хватит, можно будет и докупить.

Сбор трав – несложное и в то же время успокаивающее и приятное занятие: гуляешь по полю, собираешь травы… потом сушишь их, переворачиваешь, раскладываешь, нарезаешь, упаковываешь, красиво завязываешь. Конечно, не для всех работа, но для тех, кто любит монотонный кропотливый труд – чистый кайф. Я поняла это на выезде, когда один очень невнимательный молодой человек очень четко собирал эти травы, а потом так гордился собственным урожаем! Всё время делал селфи на фоне собранной травы.

Порыдав над неполученным на «Дом трав» грантом, решили развивать проект в плавном режиме. Вообще мы еще ни одного проекта не закрыли из-за нехватки финансирования!

Проект «Дом трав»: сбор трав – несложное и в то же время успокаивающее и приятное занятие


– Расскажи про ваши выездные программы?


Я считаю, что самая крутая реабилитационная система – это жизнь. Ты не ставишь какие-то искусственные задачи и не тренируешь человека их решать – ты просто создаешь условия, а задачи ставит сама жизнь. Тогда, с одной стороны, становится яснее, для чего и зачем что-либо делать и что мы не просто в это играем – а с другой стороны, есть подстраховка и такой поддерживающий настрой, что всё решаемо и давай попробуем еще раз. И вот выезд - это и есть такая жизнь, с поддержкой и подстраховкой.

Выездная программа - 2020

С 2015 года мы каждое лето на неделю ездим в Митрофаново, и было несколько зимних выездов. Всегда камерно, максимум 15 человек, включая тренеров, персонально закрепленных за наименее самостоятельными участниками. Многие ребята впервые едут куда-то без семьи.

Выездная программа - 2020

Мне важно, чтобы каждый делал всё максимально самостоятельно в меру своих возможностей. Ребята по очереди дежурят по кухне, кто-то отвечает за бюджет на еду, распределяет его по дежурным, собирает с них отчеты. Дежурные за 2 километра ходят сами в магазин пешком, чтобы по списку покупать продукты, потом сами готовят на всех.

Бывают и курьезные случаи. Один молодой человек не смог приготовить спагетти-болоньезе, потому что не нашел в магазине какой-то важный ингредиент, в итоге вообще ничего не приготовил и… просто ушел. Но в последний момент спагетти-болоньезе переформатировались в макароны по-флотски!

По вечерам мы обсуждаем впечатления дня: каждый рассказывает, как прошел его день, делится радостными или не очень радостными событиями. Еще ребята ведут мастер-классы: есть те, кто сначала говорит, что ничего не будет проводить, но в основном почти все на что-то раскручиваются. Ты что-то умеешь и любишь делать – и делишься этим со всеми. Ребята учили друг друга стрелять из лука и кататься на моноколесе, анализировать произведения Чехова и собственные сновидения, осваивать раскраски-антистресс и настольные игры – а один молодой человек каждый год печет очень вкусный сырный пирог. Идея в том, чтобы каждый мог себя проявить, побыть в другой роли.

Ребята во время выездов сами всё делают для себя и для других, их не обслуживают родители, и это очень важно для них – почувствовать себя сильными и самостоятельными.


– Почему вы назвали организацию «Изумрудный город»?


Это связано с образом девочки Элли и дороги, по которой она шла. Когда человек приходит к нам и говорит, что чего-то хочет, – мы не предлагаем ему «вот оно, держи», а говорим: вот дорога, давай вместе с тобой по ней пойдем. И если мы по ней пойдем – у тебя будет то, чего ты хочешь. Но ты должен идти.

Сама я с большим скрипом шла на то, чтобы регистрировать «Город» как организацию: очень не хотела, но понимала, что мы не можем и дальше оставаться просто инициативной группой. Быть директором – это совсем не мое.


– Как ты видишь дальнейшее развитие «Города»?


В зависимости от запросов ребят – и от возможности реализации каких-то проектов так, чтобы они видели в этом для себя смысл, и это становилось частью их жизненного плана.

Наша задача в том, чтобы вырастить и выпустить дальше

Вообще я вижу наше сообщество как трамплин для выхода в жизнь. Наша задача не в том, чтобы вырастить людей и удержать их около себя – а в том, чтобы вырастить и выпустить дальше. Остаются только те, кто хочет связать с «Изумрудным городом» свою жизнь сознательно, а не потому, что у них нет другого выбора.

И хочется, чтобы вариантов этого трамплина, дорожек в жизнь через "Изумрудный город" было больше.

В публикации использованы фотографии из архива Центра адаптации и развития "Изумрудный город"