Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

Всероссийская научно-практическая конференция ДСА: любить любых и гордиться мечтами

Чем гордятся молодые люди с синдромом Дауна? Чего они могут добиться и кем стать? Что значит для них работа и как ее найти? Как избежать ошибок в трудоустройстве и какие новые проекты фонда «Даунсайд Ап» могут помочь адаптироваться ко взрослой жизни? Делимся важными темами, которые поднимались в ходе конференции

В июне состоялась Всероссийская научно-практическая конференция ДСА, идейным вдохновителем и главным организатором которой стал фонд «Даунсайд Ап».

Конференция проходила в онлайн-формате. Зрители и слушатели имели возможность подключаться к прямой трансляции конференции и задавать спикерам волнующие вопросы.

Двухдневная конференция была по-настоящему интересной и затрагивала практически все важные аспекты жизни людей с синдромом Дауна и их близких: от этики взаимоотношений до трудозанятости. По сути, не было ни одной тревожащей и сложной темы, которую бы спикеры и участники не обсудили в рамках конференции и вместе не нашли возможности выхода из различных жизненных ситуаций. Были не столько теоретические рассуждения, сколько практические рекомендации на примерах довольно успешных случаев. На определенных сессиях присутствовали молодые люди, которые работают, влюбляются, путешествуют, а также находят решение трудных жизненных задачек, им было что рассказать и чем поделиться. Эти вполне самостоятельные юноши и девушки попали в фонд «Даунсайд Ап» практически с рождения, они - выпускники фонда, и по прошествии стольких лет ими по праву можно гордиться. А чем гордятся сами ребята? Специалисты фонда задали им такой вопрос в прямом эфире, и наши взрослые участники честно ответили:

Никита Паничев


Никита Паничев. Волонтёр-помощник педагога БФ «Даунсайд Ап»:

— Я горжусь тем, что становлюсь взрослей.

— А что меняется в твоей жизни с тем, что ты взрослеешь?

— Меняется моя ответственность. Растёт ответственность и уверенность в себе.




Иван Настасов. Посещает группу Дневной занятости в БФ «Даунсайд Ап»:
— Я горжусь тем, что участвую в театре. Я помню, как долго волновался перед первым выходом на сцену. Но когда преодолел все страхи, вышел - почувствовал себя свободным. Я понял, что всё-таки многое могу: достигнуть хорошего уровня образования, вести диалоги и даже играть на сцене.
Ещё, я помню чувство гордости, когда получил первую зарплату. И мама сказала: «А давайте Ванину зарплату потратим на еду в Макдональдсе». И мы всей семьей пошли в Макдональдс на мою первую зарплату. Это было круто.


Иван Настасов

Кристина Козик


Кристина Козик. Стажёр в «Модная лавка Le BonBon»:

— Я горжусь тем, что могу помогать людям. Когда я была маленькая, меня мама всему научила. Она делала это долго и терпеливо. А сейчас я работаю и горжусь этим. Мне нравится работать.




Стас Богданов. Посещает группу Дневной занятости в БФ Даунсайд Ап:

Я занимаюсь танцами, мне это нравится. Даже ассистирую тренеру в подготовке других ребят. В будущем я хочу открыть свою школу танцев по брейку. И я ее открою. Поэтому я горжусь своей мечтой.


Стас Богданов

Женя Дубровская

Женя Дубровская. Художница, профессионально занимается росписью по дереву, пишет картины. Побывала со своими персональными выставками в разных городах России:


Я горжусь тем, что я стараюсь добиваться своего. В школе я столкнулась с сильным буллингом, надо мной смеялись из-за синдрома. Но я хотела хорошо учиться, чтобы поступить в колледж. Я его закончила. Я получила любимую профессию, и вокруг меня сейчас много добрых людей. Всё-таки они есть, существуют, добрые люди. Если плохо - так не будет всегда. Очень хорошо тоже будет.

Но больше всего я горжусь своей мамой. Благодаря ей я выросла, стала вполне успешной. Я бы сказала, что все свои дипломы я не просто получала, а завоевывала большим трудом. Я стала более уверенной, у меня хорошо поставленная речь, и в большей степени я горжусь, что мама меня вырастила такой. Она мне всегда говорила: «Ты сильная, ты справишься. Мы с тобой через многое вместе пройдем». Благодаря ей у меня всегда есть второе дыхание.


Вот такие разные, интересные и невероятные наши дети, которые уже никогда не будут детьми. Они не боятся трудностей, хотят и могут работать, воплощать мечты, достигать цели. В этот день все, кто слушал эту сессию конференции, узнали много нового и поверили в людей с синдромом Дауна. А родители малышей, которые только начали посещать занятия в фонде, не заметят, как пролетит время и уже их взрослые дети будут рассказывать о своих успехах, преодолении и большой взрослой жизни, первые шаги которой были сделаны вместе.

В ходе конференции коллеги из регионов также представили свой опыт, связанный с трудозанятостью ребят, и были выступления, касающиеся прав людей с синдромом Дауна на выстраивание отношений: дружеских и романтических, и того, как их можно поддерживать в этой области.


Менеджер программ Центра сопровождения семьи Наталья Усольцева отметила, что лет двадцать назад подобная встреча и разговор были бы невозможны, поскольку в обозримом прошлом подобного опыта не было. «Обычно, когда нас спрашивают, где и кем могут работать люди с синдромом Дауна, мы отвечаем, что конкретного ответа на этот вопрос быть не может. Потому что на самом деле они могут работать практически везде. Молодые люди с синдромом Дауна могут работать в офисе, в магазине, в отелях, ухаживать за животными, быть, например, поваром или спортсменом. Да, двадцать лет назад никто не занимался проектами трудоустройства людей с синдромом Дауна. И нас часто спрашивают: «А почему вдруг сейчас вы решили этим заняться?». Потому что наши дети, которых впервые в фонд на руках принесли малышами родители - растут. Они выросли, они ищут возможность реализовать себя, они хотят работать. Когда мы говорим о людях с синдромом Дауна, мы говорим о так называемом поддерживаемом трудоустройстве. В данном случае речь идет о, допустим, социальных мастерских или специально созданных предприятиях малого бизнеса. Мы проанализировали и зарубежный опыт, и опыт других организаций. Если организация начинает заниматься проектами по поддерживаемому трудоустройству, мы должны знать, что этот процесс требует вовлечения посредника, то есть некоммерческой организации. Без посредника процесс устройства сотрудника с ментальной инвалидностью успешным быть не может. И очень важно работодателям, которые планируют взять на работу наших ребят с ментальной инвалидностью, понимать, что они должны назначить от организации куратора-наставника, который будет помогать такому сотруднику освоить рабочие обязанности, и что самое главное – наладить нормальные деловые отношения с коллективом. Потому что у людей с синдромом Дауна опыта работы нет. В том числе и у сотрудников организаций нет опыта работы с сотрудником с ментальной инвалидностью. И вот именно здесь мы можем говорить об этике отношений».

В этом плане интересно мнение работодателя. В своём выступлении Сергей Разумов, специалист по системным технологиям и гуманному бизнесу, рассказал о проекте «Без границ»:

«Это инклюзивная программа, которая включала в себя адаптацию банковского сервиса и продуктов для людей с инвалидностью. В наши команды входили глухие, слабослышащие сотрудники, люди с синдромом Дауна, а также люди с расстройством аутистического спектра и слепоглухие люди. Я расскажу о скрытых выгодах и вызовах, с которыми сталкивается работодатель, который решает работать с людьми с инвалидностью, а также с людьми с ментальными особенностями развития. Начну с выгод. Я их разделил на явные и скрытые, и к явным выгодам я отнес пиар и маркетинговые возможности. Когда компания идет в эту историю, у нее появляются возможности публичного продвижения, как компании, ориентированной на гуманный бизнес и решающей социальные вопросы. Это формирует благоприятное восприятие в обществе. Не стоит этого стесняться, об этом стоит говорить. Также у компании появляются новые инфоповоды. Например, 21 марта - это день внимания к вопросам жизни людей с синдромом Дауна, и компания, в которой работают люди с синдромом Дауна, тоже может использовать этот инфоповод для продвижения и выхода в публичное пространство. Это тоже нормально. Также у компании появляется возможность устраивать различные акции и рекламные компании как в сотрудничестве с фондами, так и без сотрудничества с ними. Вторая явная возможность – это льготы. Льготы – это отдельный вопрос, насколько они большие и легко ли их получить, но все же не стоит исключать, что эта возможность есть, и иногда ее нужно использовать. Но есть ещё более интересные возможности, я их называю «скрытые»:

Развитие корпоративной культуры компании, которая трудоустраивает человека с инвалидностью. Формируется атмосфера принятия, которая невозможна без принятия особенностей всех групп сотрудников. Когда работодатель грамотно подходит к вопросам трудоустройства с инвалидностью, прорабатывает все нюансы, атмосфера принятия возникает и распространяется на всех. В итоге получается комфорт всех сотрудников. Также сотрудники, глядя на то, что компания хорошо относится к их потребностям, мотивированны к большей отдаче.

Развитие инклюзии в компании формирует чувство гордости, в частности, у сотрудников. Это очень важный момент, когда сотруднику нравится работать в компании, он готов об этом рассказывать своим друзьям, где-то в социальных сетях. И это выгодно бизнесу, работодателю.

Трудоустройство людей с инвалидностью способствует развитию корпоративной благотворительности и волонтерскому движению, потому что сотрудники начинают задумываться о том, что они могут сделать, чтобы улучшить общество. Это здорово, это стоит поощрять. У фондов, с которыми работодатель будет сотрудничать, когда он будет трудоустраивать людей с инвалидностью, тоже есть свои благотворительные акции, корпоративные в том числе, и это тоже принесет дополнительный интерес к компании. Развитие корпоративной культуры повышает комфорт сотрудников и позволяет их удерживать дольше в компании, что экономит ресурс и позитивно сказывается на бизнесе.


Получение новых контрагентов. Происходит знакомство с фондами и другими компаниями, которые делятся приобретённым опытом. Расширяется круг контактов, а следовательно - возможностей.

Но есть и вызовы, с которыми сталкиваются компании, когда они трудоустраивают человека с инвалидностью в случае, если накануне не полностью проработан процесс воплощения такого трудоустройства.


Страх руководства. Не нужно забывать, что руководители живут, воспитываются в той же общей культуре, что и каждый из нас. И они тоже носители всех непониманий и страхов. Сложно, непонятно, когда к руководителю приходит сотрудник и говорит про инклюзию или гуманный бизнес, а он об этом слышал краем уха, и у него нет возможности вникать в это направление. Конечно, первое его желание - отстраниться. Хотя хороший руководитель, конечно, выслушает. И все же, если вы инициативный сотрудник, то к руководителю лучше прийти уже с готовым пошаговым проектом воплощения. Хорошим решением будет накануне обратиться в фонд, с которым планируете сотрудничать, и на этапе частного разговора сотрудника компании, который выступает с инициативой, обсудить возможные варианты сотрудничества. Например, пригласить представителей фонда в компанию с лекцией, либо предварительно посетить фонд, чтобы посмотреть на ребят, познакомиться и понять, как все устроено, оценить свои силы, уже с этим прийти к руководству и сказать:


«Я не просто хочу сделать, я знаю, как это сделать». Тогда страх – «сложно, непонятно» – будет снят.


Бюрократические тяготы. Сложился миф, что трудоустройство человека с инвалидностью, с ментальными особенностями – это что-то невозможное. Но на практике это далеко не так. Если у человека есть дееспособность, а практически у всех ребят с синдромом Дауна она есть, то особенностей оформления их трудоустройства не будет, за исключением бухгалтерских отчетностей, но это легко посмотреть, например, в «Консультанте». Также сейчас существует такая весьма хорошая вещь как самозанятость. Это неплохой выход для бизнеса, чтобы нанять человека с синдромом Дауна, который будет работать, к примеру, два-три раза в неделю.

Коллектив. Сотрудников нужно подготавливать к трудоустройству людей с инвалидностью. Часто руководство никак не запрашивает обратную связь о том, как настроен коллектив, какие у него есть страхи. Когда мы встречаем что-то необычное, часто на уровне инстинкта вырабатывается два пути: бей или беги. В социуме это выражается в неприятии, либо в чувстве отстранения. Очень важно рассказать коллективу о том, что будет, как будет и кто эти люди, которые будут работать. И здесь опять же поможет фонд, который может предоставить прекрасную презентацию или же представители фонда ответят на все вопросы сотрудников. Очень важно создать атмосферу доверительности в коллективе.

Создание рабочего места специально под человека с инвалидностью - это неправильно. Бизнес – это, в первую очередь, про работу, про развивающийся процесс, и не нужно придумывать какую-то работу ради того, чтобы человек просто был в команде. Нужно понять, что умеет делать этот человек, чем он может быть полезен команде, раскрыть его. Существуют работы, которые легко могут выполнять люди с ментальными особенностями развития. Например, что-то шаблонное человеку с синдромом Дауна будет выполнять значительно проще, чем человеку без синдрома. Для человека с синдромом Дауна предпочтительней вид труда, когда действие повторяющееся. Он от этого не устает, ему это понятно, это не вызывает у него стресса. Для человека без синдрома Дауна монотонность в работе часто наоборот, вызывает стресс. И отдав эти простые, но нужные функции человеку с синдромом Дауна, вы уменьшите тем самым стрессовую нагрузку на своих сотрудников, и это уменьшит возможность их выгорания. И это очень здорово, это такой win-win для компании, и это хорошо для сотрудников, для гуманности. Если вы создаете рабочее место специально под человека, то есть, надстраиваете какой-то процесс, это неизбежно приведет к повышению стоимости издержек бизнеса, и вы начнете тем самым терять деньги. Это невыгодно, и это совершенно не нужно делать. Как руководитель, вы должны уметь считать деньги. И это, конечно же, вызовет вопросы в коллективе, поскольку будет ощущение неравенства. У нас часто стоят вопросы о дискриминации людей с инвалидностью, но когда вы поступаете таким образом, вы дискриминируете людей без инвалидности, возникают обратные процессы, которые точно делать не стоит. Чтобы избежать подобных ошибок, нужно продумать свои бизнес-процессы и понять, под какой из них хорошо подойдет человек с той или иной инвалидностью. Сотрудники фонда также могут в этом помочь.


Если у работодателя действительно есть желание развивать в своей компании гуманный бизнес, нужно очень глубоко прорабатывать многие моменты и советоваться, слушать фонд, от которого люди с инвалидностью будут трудоустроены, и слушать своих сотрудников.


Потому что как бы хорошо вы все не продумали, все равно могут возникнуть неприятные ситуации. Есть такая поговорка: «Семь раз отмерь, один раз отрежь». Лучше потратить больше времени на подготовку, но избежать многих ошибок.

Продумайте, посмотрите свои бизнес-процессы и поймите, под какой из них хорошо подойдет человек с той или иной инвалидностью. Обычно чем занимаются люди с ментальными особенностями развития? Помощью по уборке офиса, помощью офис-менеджеру, уходом за растениями и животными, на него могут возложить функции встречи клиентов, или, например, подготовки рабочих мест. Это те задачи, с которыми очень легко справиться человеку с синдромом Дауна. И такие задачи существуют практически во всех компаниях».

Несомненно, без работы, трудовой занятости в любой понравившейся сфере – в магазине, офисе, волонтером в больнице или в мастерской – трудно представить себе возможность интегрироваться в общество, обрастать социальными связями, находить друзей. Работа является частью активной жизни каждого человека. Так в конце марта при фонде «Даунсайд Ап» был открыт новый проект под названием «Социальные мастерские», где ребята изготавливают чашки, блокноты, закладки, браслеты, даже футболки и изделия для дома. Эта продукция пользуется огромным успехом. Рисунки, которые наносятся на предметы, тоже рисуют сами ребята. Педагоги сейчас смотрят на возможности ребят, которые пробуют делать разные изделия, очень важно найти именно то направление, в котором они будут успешны. В этом случае мастерская – это не только мастерская, где вещи будут оставаться, но и планируется выпускать их на рынок, чтобы они радовали своих хозяев. Конечно, мастерская не является конечным пунктом, кто захочет, сможет оставаться в этой мастерской и выбрать это направление своей основной формой трудозанятости. Но кто-то может пойти после мастерской работать на открытый рынок труда и трудоустроиться в профильную мастерскую.


Возможность трудиться, и особенно возможность трудиться там, где человеку нравится, — это очень важная часть того, что подразумевается под активным образом жизни.


Наиболее интересные выдержки выступлений других спикеров, в рамках прошедшей конференции, также будут опубликованы на нашем сайте. Будьте на связи, друзья, и верьте в людей с синдромом Дауна. Вместе можно подарить им возможность думать о будущем, мечтать и воплощать задуманное. Самое главное, что от нас требуется - это шаги навстречу. Мы - это общество, которое может быть разным, и иногда достаточно приветливой улыбки, чтобы человек, который чем-то отличается от вас, не чувствовал себя хуже других.

Елена ВЕРБЕНИНА


Можно всегда помочь детям и подросткам с синдромом Дауна, сделав посильное пожертвование. Для этого нужно пройти по ссылке и нажать на кнопку «сделать пожертвование». Особенно важно ваше регулярное участие.