Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

19 февраля 2021 года

«Увидев, что врач плачет, я решила, что ребёнок умер»

Ирина Морщихина из г. Бологое, Тверской области 20 лет назад стала мамой ребенка с синдромом Дауна. Сейчас, когда Арсений стал алтарником в храме, играет на скрипке, стал лауреатом в номинации "Танец" на Всероссийском фестивале "Я -АВТОР", увлекается верховой ездой, Ирина может многим ответить на вопрос: «Как...?». Как не отчаяться? Как найти силы? Как поверить в своего ребенка? В нашем интервью мы спросили все, что может волновать родителей особых детей.

- Ирина, расскажите, пожалуйста, про вашу семью. В каком окружении вырос Арсений? Кто его близкие?

- У нас полная семья, а Арсений — третий ребенок, у него есть старшие сестра и брат. Третий сын у меня родился в возрасте 43 лет. Это были 90-е годы, тяжелое время для страны. Мы тогда с трудом поднимали двоих детей, и вдруг — новая беременность. Врачи отговаривали от родов как могли, а я ни о каком прерывании беременности и речи не вела. Хотя, признаюсь, это была не такая уж желанная беременность, как сейчас называют — внеплановая

- Об отклонении в количестве хромосом ребенка вам уже говорили во время беременности?

- Нет. Поверхностные обследования ничего обнаружили, а на углубленные я не ходила. Диагноз мальчика был обнаружен сразу после его рождения. Акушерка держала моего сына на руках и плакала.

- Пришлось пережить сильное потрясение, когда узнали что с ребенком? Кто был рядом с вами в этот период? Нуждались ли вы в поддержке?

-Все происходило как-то, может быть, уникально. Вообще, увидев, что врач плачет, я решила, что ребенок умер. А когда услышала его тонкий писк, все таки почувствовала облегчение. Но не услышала поздравлений, не увидела улыбок. Все, кто принимал роды, ушли. Когда, наконец, дождалась медсестру, она отводила глаза, на все мои вопросы отвечала: «Придет педиатр и все вам расскажет». Педиатр пришла, все мне объяснила, и вскользь, не настаивая, сказала, что я могу отказаться от ребенка.


Я сразу сказала - «нет». Это решение было принято мгновенно, я не испытывала ни капли колебаний. Но когда услышала сам диагноз сына — внутри все сжалось.


- В общем-то, у меня были довольно позитивные установки. Я очень боялась что будет что-то не так с первым ребенком, со вторым, а с Арсением почему-то я была уверена, что все будет хорошо, и вдруг... Всю беременность меня не покидало ощущение, что у меня будет вообще какой-то исключительный ребенок. Настолько все было на позитиве. Ну, а сейчас я думаю, что действительно так и есть — мой Арсений уникален. Разве нет?

В общем, тогда я, борясь с внутренней дикой жалостью к своему малышу, выслушала все, что сказали врачи и спокойно сказала, что оставляю ребенка, не буду от него отказываться. А потом, когда все ушли — дала волю слезам. И с самого первого дня стала думать о том, кем Арсений будет, что для него сделать, что в него вложить. Эти мыли придавали мне силы, уводили от отчаяния и давали возможность радоваться нашим будням. Я стала сразу думать, чем можно заняться с ребенком, имеющим такой диагноз, чтобы он состоялся, как личность. Стресс, конечно, давал о себе знать. Хотелось взять Арсения и уехать в какую-нибудь глушь, в деревню. Хотелось от всех уйти. Дома же нас ждали. Дети писали: «Мы его ждем и любим!». Поддержали все: и муж, и мама, и дети, и друзья. Поддержали — это конечно же не означает, что они не испытали стресса и сами не нуждались в поддержке. А я была всем благодарна.

Как-то муж со мной поделился, что в тот период ему хотелось с кем-то близким поговорить на эту тему, но меня не мог волновать и расстраивать. Он меня поддерживал, создавал атмосферу благополучия, но своей болью, своими переживаниями не с кем было поделиться.

Помню, как даже реакция персонала роддома изменилась после того ,как я сказала, что оставляю ребенка: бегают, шутят, улыбаются. Как будто всем легче стало, все уже полюбили Арсения и как-то успокоились за его судьбу. Некоторых сестричек я даже сама подбадривала.

В первый же день я вспомнила все, что когда-либо читала и слышала от специалистов об этом заболевании. Я по профессии логопед, и по лекциям была знакома с неутешительными перспективами развития ребенка.

В общем, забирали с роддома нас с Арсениям как полагается: с цветами, подарками, поздравлениями. Только дома Арсений первый раз взял грудь, и больше никаких особых проблем с физическим здоровьем мы не испытывали.

- Скажите, пожалуйста, вот этот процесс узнавания особого ребенка – он тяжелый? В принципе, существует много проблем, связанных с этим диагнозом. Как удавалось совмещать уход за больным малышом и воспитание старших детей? Посещали ли вас состояния, когда и физические силы и нервы на пределе

- Дети с синдромом Дауна, как и все люди - разные. Часто пишут, что они все добрые, ласковые, отмечают только положительные черты.


 Все это неверно, они — разные.


Эти дети могут быть и обидчивыми, и агрессивными, и заботливыми, и нежными, разными, как каждый из нас. В целом, многое зависит от того, где ребенок воспитывался, кто его окружал, как это бывает и у обычных детей. Наш малыш в первые месяцы жизни достаточно долго спал, но время бодрствования мы проводили в занятиях : массаж, буквы, цифры, музыка и многое другое.

Мне кажется, что в тот период я вспомнила все случаи, которые были мною прочитаны или услышаны о людях с синдромом Дауна – и положительные, и отрицательные – они все прошли перед моими глазами, даже вспомнилось на каком месте я сидела, когда слушая эту лекцию по этой теме.

Через два года я вышла на работу, а Арсений пошел в обычный детский садик, а позже в обычную школу. Конечно, учебная программа давалась ему не легко. Но в целом — у него достаточно понятная речь, он хорошо пишет под диктовку, читает, любит историю, а с математикой значительно сложнее. Где-то с класса четвертого он все уроки делал самостоятельно. И как у всех — мало что успевали. Ведь он еще и в музыкальной школе учился по классу скрипки, а это ему нравится колоссально, мы немало получили дипломов и наград за выступления, Арсения это вдохновляет и мотивирует. Еще Арсений год посещал кружок «Фотошопа» и танцев, свои творческие работы выставлял на фестивалях, конкурсах. Много занимался верховой ездой. Сейчас, когда стал алтарником, больше внимания уделяет этому служению.

Опять же, во всех наших увлечения нам попадались удивительные педагоги. Они не отмахивались, говоря, что с таким ребенком неинтересно, а с энтузиазмом брались за его обучение. А ведь прибавок к зарплате никто не дает за занятия с особым ребенком, которому нужно уделять намного больше внимания, чем обычному ребенку.


Педагоги, которые занимаются с такими особыми детьми, в неспециализированных учереждениях, совершают акт доброй воли. И за это им низкий поклон.


- Как Арсений стал алтарником?

- Дело в том, что еще на момент рождения Арсения сам по себе вопрос веры был давно определен. Конечно, меня посещали вопросы, когда Арсений только родился: «Ну почему же у меня такой ребенок ?» Да, признаюсь, факт рождения больного ребенка ввел меня в смущение. Но потом сама себе говорила: "Этому ребенку пришла пора родиться и он знал, что мы его полюбим". Когда Арсений научился ходить, как-то на службе ушел от меня и протиснулся к алтарю. Мне никто из священников не сказал, чтобы я забрала ребенка. И так стало почти каждую службу. Только Литургия начинается — Арсений топает к алтарю. Потом, во время праздников наши священники давали ему то колбук подержать, то свечу, а он аж дыхание задерживал. Стоял такой торжественный и счастливый. В нашем городе есть уникальный храм, построенный в честь рождения Цесаревича Алексия, но до настоящего времени не используется по назначению. Наш духовный отец был назначен настоятелем этого храма, а службы идут в соседнем храме. Туда-то на службу, с первого дня наш батюшка взял Арсения в алтарь. То есть, не просто помогать — а уже полноценно служить.

-Как вы думаете, почему одни дети синдромом Дауна занимаются на скрипке, выступают на конкурсах, учатся в обычной школе и служат в храме, а другие по достижению совершеннолетия пополняют ПНИ? От чего это зависит?

- Планки и возможности при рождении с этим диагнозом у всех разные, несмотря на общий показатель — дополнительную хромосому.


Детям нужно знать, что они любимы, что им есть для кого трудиться, есть кому дарить свои успехи.


И удивить может каждый. Должно быть желание родителей и окружения помочь ребенку, душевные затраты многое значат.

беседовала Елена Вербенина
фото из семейного архива Морщихиных