Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

27 октября 2020

«Родители своими глазами видят, что у их ребенка - получается»

О том, почему «Дома лучше», рассказала Анна Хакамова, руководитель одного из проектов фонда «Жизненный путь» для взрослых людей с ментальными особенностями

Беседовала Маргарита БАБИЦКАЯ

АННА ХАКАМОВА


Анна много лет была волонтером в сфере помощи детям и взрослым с ментальными особенностями, работала тьютором в школе, сопровождая особых ребят в процессе обучения, а также занималась психологическим консультированием.



– Аня, расскажите, в чем суть проекта? 


«Дома лучше» – программа надомного визитирования, в которой участвуют ребята с ментальными особенностями от 14 лет, но в основном уже постарше, самому взрослому – 45. Основная наша задача – не просто сопровождение дома, а обучение социально-бытовым навыкам. Иногда это совсем мелкая задача, например, научиться нажимать на кнопку блендера, а иногда более глобальная: максимально вовлечь человека в совместную деятельность, научить его готовить и делать уборку. Но в любом случае мы ставим какую-то педагогическую задачу.


– «Мы» – это кто?


Мы – это сотрудники программы «Дома лучше», команда благотворительного фонда «Жизненный путь». Изначально он был учрежден по инициативе «Центра лечебной педагогики» и родителей особых молодых людей, бывших воспитанников ЦЛП, но уже более 11 лет существует как самостоятельная организация. Сейчас в фонде есть различные программы поддержки взрослых людей с ментальной инвалидностью: программы дневной занятости, мастерские (программы трудоустройства), тренировочные квартиры (сопровождаемое проживание), помощь людям в ПНИ. И вот год назад появилась наша программа - «Дома лучше».


– Как всё происходит?


Наш сотрудник приходит один или два раза в неделю (зависит как от пожеланий семьи, так и наших возможностей: два раза, конечно, эффективнее, но не всегда получается). Визит длится 3–3,5 часа. Ребятам сложно концентрироваться так долго на обучающем процессе: с их повышенной утомляемостью 3 часа для них – это как для нас с вами 6–8 часов. Поэтому мы делаем паузы, ищем приятные форматы отдыха, чтобы человеку хотелось продолжить с нами взаимодействовать. Например, собираем вместе паззлы, смотрим книжки, рисуем, гуляем, обсуждаем какие-то переживания. Это очень важные моменты для установления контакта, и они повышают мотивацию к взаимодействию. Или человек просто отдыхает, если ему нужно побыть какое-то время одному.


– Как вообще возникла идея такой программы? Это был запрос от родителей или инициатива фонда?


Можно сказать, что идея появилась на стыке того и другого. Был запрос родителей – и нам тоже было видно, что ребятам трудно переносить в домашнюю среду навыки, приобретенные на программах дневной занятости, на тренировочных квартирах. Модель программы «Дома лучше» довольно длительное время разрабатывалась еще до старта проекта, и в подготовке проекта участвовала целая команда. Отдельное спасибо Кире Ореховой - маме особого взрослого, которая очень многое внесла в создание программы, в разработку ее модели: какие будут задачи и правила работы, сколько визитов в неделю, каков состав команды.

Вообще участие родителей в разработке программ помощи – это очень здорово и важно, так как дает возможность максимально учесть нужды семей и в результате создать именно такую программу помощи, которую хотели бы получать сами родители особых взрослых.

Нас консультировали многие наши коллеги: Вера Битова, руководитель тренировочных квартир фонда «Жизненный путь», Мириам Бернштейн, психолог тренировочных квартир, участвовали Иван Рожанский (директор БФ «Жизненный путь») и Нина Трусова (исполнительный директор фонда), а также Анна Львовна Битова – председатель Совета фонда, председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, - а Сергей Лебедев (мой хороший друг и на тот момент руководитель программы «День не зря») очень помогал с набором сотрудников.

Всей этой большой команде мы очень благодарны за то, что наша программа появилась и существует, за ту поддержку, которую мы продолжаем получать от наших коллег и руководителей.


– А почему ребята не переносят приобретенные навыки домой? Что мешает?


Тут много факторов. Начнем с того, что перенести навык, полученный и реализуемый в определенной обстановке, в другую среду – это уже само по себе непростая задача.

Часто препятствует выстроенная в семье структура взаимоотношений – кто что делает дома. Например: дома готовит мама. И чтобы поставить человеку задачу научиться что-то готовить дома, нужно эту структуру немного перестроить, обговорив с мамой и вместе с ней обозначив, что хоть готовит мама, но во время занятия мы вместе тоже можем что-то любимое приготовить.

И затем – огромная работа по поддержанию этих навыков уже без присутствия педагога. Мы сталкиваемся с очень устоявшимися привычными взаимоотношениями внутри семьи. И часто бывает так: с педагогом человек уже готов что-то покулинарить (даже несмотря на то, что это мама обычно делает) - но без педагога опять включается стереотип, что «дома готовит мама».

Карантин тут дал нам некие преимущества, так как мы оказались в ситуации, что педагога дома нет, но акцент во время занятий онлайн старались сохранить на бытовых задачах. И это дистанционное взаимодействие помогало перейти в структуру «дома, но без педагога».


– Что еще интересного было замечено во время карантина?


В программе участвует 19 человек, к которым выезжает 4 педагога. С границами всё очень индивидуально: со своей стороны мы стараемся их выстраивать так, чтобы общение не переходило в дружеские отношения, но это, конечно, очень хрупкий баланс, который не всегда удается поддерживать.

На первой встрече с родителями мы обсуждали, что участие в программе имеет определенный временной промежуток (полгода или год), по истечении которого педагог перестанет приходить. Было видно, что для некоторых семей это сложная информация, но все ее услышали и как-то приняли.


дистанционное взаимодействие помогало перейти в структуру «дома, но без педагога»


Я же со своей стороны поняла, что некоторым семьям нужна некая постоянная поддержка дома, и об этом тоже нужно думать; но это какая-то другая задача – для другого проекта, наверное. Нужно развивать программы надомного сопровождения, чтобы их было больше и в разных форматах.

Потому что мы наблюдаем, что запросы от родителей очень разные: у кого-то очень четко сформулированное «я хочу, чтобы мой ребенок был более самостоятельным и научился конкретным вещам», у кого-то - «я хочу еще какого-то общения для ребенка», кому-то важно освободить себе немного времени, а для кого-то это вопрос постоянного сопровождения. А еще бывают запросы на помощь в кризисных ситуациях, когда маму кладут в больницу, например. Уделяя отдельное время общению с семьей, мы лучше понимаем, какая еще помощь требуется и, соответственно, какие программы нужно развивать.


– Другие члены семьи участвуют в занятиях?


Бывает, что занятия проходят без участия семьи, а в конце мы уже подробно общаемся с родителями и обсуждаем, что делали, что получилось, какие были сложности и т.д. Бывают, наоборот, занятия, где родители вовлечены в процесс – а иногда нам самим нужна их помощь: подсказать, где лежит сковородка, мука и т.д.

Порой мы сталкиваемся с тем, что предлагаем что-то попробовать – например, помыть пол, – а родитель говорит, что лучше сам будет это делать. В такой ситуации мы стараемся беседовать, узнавать, почему это важно, и т.д. Мы же приходим не с идеей по какой-то своей схеме поменять целиком жизнь в семье: для нас очень важно, чтобы комфортно было и особому взрослому, и остальным членам семьи.

Нужно учитывать привычное распределение ролей в семье, понимать, какие изменения могут быть комфортными, а какие – уже нет, в какое пространство в квартире родители готовы пускать сотрудника – а в какое нет.


– Как происходит определение педагогических задач?


Мы спрашиваем семью – разумеется, и самого участника тоже, – и далее стараемся на этом сделать акцент. Например, был случай, когда молодой человек сказал, что хочет научиться мыть обувь. С другой стороны, есть наши собственные представления о том, какие задачи могут быть актуальными и реализуемыми; мы обсуждаем их сначала внутри коллектива – а затем предлагаем участнику и родителям.

В процессе реализации проекта мы постоянно корректируем текущие и добавляем новые задачи в зависимости от результатов занятий. Иногда какие-то задачи снимаем; это происходит по разным причинам – человек пока не готов, еще недостаточно установился контакт или просто нет подходящих условий.


– Какие бывают задачи?


Самые разнообразные! Например, научиться ходить в магазин (причем для кого-то это задача находить нужные продукты, а для кого-то – стоять в очереди или расплачиваться нужной купюрой), готовить (для кого-то это значит полностью приготовить блюдо, а для кого-то – чистить и резать), участвовать в выборе, учиться организовывать свой досуг.

Еще мы учим: кушать и накрывать на стол, пользоваться вилкой и ложкой, готовить и мыть посуду, делать уборку (вытирать стол, протирать пыль, подметать и мыть пол), умываться, вытирать руки, стирать одежду и развешивать ее, складывать одежду и вешать ее в шкаф, а также выбирать одежду по погоде. Учим пользоваться мобильным телефоном и компьютером, уделяем внимание развитию коммуникативных навыков, а часть времени уделяем отдыху и досугу. Иногда в досуговой деятельности мы ищем возможности развития и обучения, иногда стараемся найти интерес человека. А иногда досуг – это просто перерыв между бытовыми задачами и приятное совместное времяпрепровождение.

Но основная наша задача – обучение навыкам самообслуживания и социально-бытовым навыкам. У нас есть несколько основных принципов обучения и взаимодействия на занятиях. Я могу про них немного рассказать.

Первый – это максимальная включенность человека в деятельность: в той форме, в которой человек может участвовать. Другой важный принцип – совместная разделенная деятельность. Это значит, что мы стараемся не стоять над человеком, давая инструкции, а делать всё вместе или распределять дела (например, «мы вместе режем салат», или «Катя режет салат, а педагог помогает помыть посуду»).


– То есть эта история сильно отличается от программ на территории фонда –например, когда родители приводят своего взрослого ребенка в мастерскую?


Конечно: ведь мы работаем на территории семьи! Постоянно всплывают какие-то мелочи, которые могут вызвать дискомфорт (не туда поставили посуду, не там оставили тряпку). Мы стараемся обо всем договариваться, и скажу так: тот факт, что семьи нас в принципе пускают – это уже очень большая открытость с их стороны, готовность к изменениям. Разумеется, каждая семья в разной степени.


Огромный плюс программы, думаю, в том, что родители своими глазами видят, что у их ребенка - получается. Потому что на программах дневной занятости они не присутствуют и знают об успехах только по рассказам – а вот дома какие-то моменты мы можем показать. Таким образом, члены семьи тоже видят, что получается, как получается; какое выстраивается взаимодействие, какие договоренности помогают куда-то дальше продвинуться. Видят, что иногда нужно дать больше времени, чтобы человек вовлекся в деятельность, и тоже это для себя отмечают.

При этом есть ощущение, что наша деятельность и (в ее результате) изменение обстановки дома способствуют развитию и в других пространствах, на программах дневной занятости. Меня как-то спросил педагог из мастерской, есть ли с одним из ребят задача уборки? У нас с ним такой задачи не было – но оказалось, что в мастерской он вдруг включился в процесс уборки, хотя раньше всегда был в стороне. Возможно, рост мотивации к участию в одних бытовых вопросах (дома) привел к участию в других (в мастерской).


– В чем эффект программы с точки зрения родителей?


Я бы сказала, что половина родителей видит эффект именно в обучении бытовым навыкам, то есть они дают обратную связь про то, чему человек научился. А остальные скорее отмечают общение как расширение социального круга своего взрослого ребенка.

Вообще, если говорить про истории успеха, они бывают самыми разными.

С одним молодым человеком у нас стояла задача "научиться вместе готовить". Мы думали еще про уборку, но не договорились. Однако он так воодушевился знакомством с педагогом, что перед следующим его приходом вымыл раковину, чего раньше никогда не делал. Потом этот энтузиазм расширился, и он стал менять дома лампочки и включаться в помощь маме при готовке.

С другим юношей мы учились резать ножом фрукты и делать салат. Поскольку у него есть некоторые особенности моторики, учились резать рука-в-руке. Но вот в какой-то момент во время карантина он стал резать сам, без поддержки. Это тоже большой успех.

Еще у нас есть молодой человек П., который очень долго привыкает к новым людям, к новым задачам. Поначалу его педагог мог ждать по полтора часа, чтобы П. подключится к деятельности, которую предлагал педагог. Иногда П. уходил, прятался. А сейчас П. больше не прячется от педагога - он радостно его встречает, они вместе музицируют, раскрашивают, потом наливают напитки в кружки, заваривают чай. Да, это не самостоятельная жизнь – но это тоже большой шаг.

А иногда успех – это когда наши занятия становятся желаемыми или легкими. Например, когда человек не просто соглашается что-то вместе делать, а говорит, что хочет. Вот во время занятия мама спрашивает своего взрослого сына: «Ты хочешь резать салат?» И вдруг, неожиданно для всех, слышит: «Хочу!»

Или другой пример: рано утром один участник нашей программы встал и самостоятельно приготовил кашу на всю семью. Да, это редкость – но это случается. И, конечно, такую инициативу сопровождает внутреннее ощущение своих возможностей: «я могу это сделать – я умею и могу приготовить кашу».


– Что будет с программой после окончания гранта в ноябре?


Мы планируем продолжать программу, искать на это финансовые возможности. Есть люди, которые стоят в очереди; есть те, кто участвует сейчас и хочет продолжать в следующем году. И было бы интересно, скажем, через полгода посмотреть, какие навыки сохранились и поддерживаются у ребят самостоятельно без регулярных визитов педагога.

В публикации использованы фотографии из архива БФ "Жизненный путь"
и семейных архивов участников программы "Дома лучше".

В публикации использованы фотографии из архива БФ "Жизненный путь" и семейных архивов участников программы "Дома лучше".