Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

18 сентября 2020

«Пойти в этот мир и сказать: “Привет! Я здесь!”» 

9 лет назад Денис Булгаков впервые пришел на занятия группы по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Хотя, как признается он теперь, травмы у них с женой Лерой не было. Скорее, растерянность. И страх за будущее сына, родившегося на свет с осложненным пороком сердца и лишней хромосомой.

Интервью записала Анастасия ШЕРМАН

Материал подготовила Юлия АГАПОВА

Сегодня Денис сам готов помогать другим родителям. А заодно – ставить личные рекорды в сложных дисциплинах марафонского бега и ультратрейлраннинга. Денис уже трижды становился атлетом во благо фонда «Синдром любви». Два года назад он возглавил команду «Атлет во благо» на Абсолют Московском марафоне: тогда ребятам удалось привлечь в фонд около 200 000 рублей. В прошлом году Денис стал участником команды отцов детей с синдромом Дауна на осеннем забеге «Добрый грязный трейл».

И вот 20 сентября сего года Денис и двое его друзей – Александр Мариев и Вячеслав Пантеев (тоже отцы детей с синдромом Дауна) – втроем стали капитанами команды «Атлет во благо» на главном беговом старте страны – Московском марафоне. Цель сбора средств – финансирование работы групп ранней психологической помощи «Даунсайд Ап». Вступить в команду или ее поддержать, а также узнать подробности можно тут


ДЕНИС БУЛГАКОВ:

Вера, я думаю, мы сразу можем перейти «на ты», потому что мы знакомы не один год и наши отношения давно переросли в дружеские!

Расскажи о том, как ты начала работать с родителями детей с синдромом Дауна?

ВЕРА СТЕПАНОВА:

ВЕРА СТЕПАНОВА:

На самом деле в группах ранней помощи [Вера рассказывает о группе ранней психологической помощи для родителей новорожденных при Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап». – Прим. «Термос».] мы работаем в команде. Группы ведет Алла Евгеньевна Киртоки, а я являюсь ее соведущей. Мы познакомились на семинаре, и она пригласила меня работать вместе. Я пришла, познакомилась с людьми, с помещением – мне понравилось. И вот мы вместе ведем эти психологические группы.


Мы хотим как можно раньше помочь родителям

ДЕНИС:

Расскажи, какое место занимает работа психолога в программах Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»?

ВЕРА:

ВЕРА:

Конечно, психологическая составляющая очень важна в работе с семьями. А группы ранней помощи – это вообще зачастую первое, с чего всё у нас начинается. Рождение ребенка с синдромом Дауна – это, как правило, полная неожиданность для семьи и большой стресс. Мы хотим как можно раньше помочь родителям преодолеть эту ситуацию. Если поначалу мама подходит к ребенку с заплаканными глазами, то в какой-то момент она должна подойти к нему, уже улыбаясь и радуясь его появлению на свет. Чтобы эта гармоничная ситуация сложилась, нужна психологическая помощь и поддержка специалистов. Мы работаем в одной команде с педагогами – и, конечно, с фандрайзерами, которые обеспечивают фактически нашу работу, создавая возможность того, чтобы мы помогали семьям.


Абсолютно все занятия со специалистами бесплатны для семей

ДЕНИС:

Ведь речь идет о бесплатной помощи?

ВЕРА:

ВЕРА:

Конечно! Абсолютно все занятия со специалистами бесплатны для семей, в которых появился малыш с синдромом Дауна. Мы, педагоги и психологи, получаем за нашу работу зарплату, которая формируется из благотворительных пожертвований.


если люди рядом с тобой говорят о том же самом, ты уже не боишься себя

ДЕНИС:

Расскажи о работе группы подробнее? В какой форме проходят занятия? Как вообще всё происходит?

ВЕРА:

ВЕРА:

Мы приглашаем на занятия родителей только что родившихся малышей. Как правило, встречи проходят по воскресеньям, когда можно прийти вместе с папой, а ребенка оставить дома на попечение бабушки или дедушки. Хотя некоторые родители приходят и с детьми.

Мы садимся в круг и начинаем обычный разговор, который ведется в свободной форме. Мы знакомимся друг с другом, и каждый рассказывает, что он ожидает от встречи, какие у него вопросы, что его волнует. Многие хотят услышать мнение более опытных родителей: как они восприняли рождение ребенка с синдромом, как у них сейчас обстоят дела, как решаются вопросы и медицинские проблемы. Завязывается открытый разговор, который уже сам по себе влияет на психологическое состояние всех, кто пришел. Люди понимают, что они не одни с этой проблемой, что их чувства откликаются у других родителей.

И чувства, эти, конечно, бывают очень непростыми… Когда человек один, он может думать, что таких чувств нужно стыдиться – это что-то ненормальное или ужасное, да еще и по отношению к ребенку. А если люди рядом с тобой говорят о том же самом, ты уже не боишься себя: «Ага! Я ведь тоже так думал, только не мог сказать». Это, конечно, хороший опыт, который получают родители. Но тебе, Денис, лучше самому об этом сказать, потому что ты сам был в такой роли, когда пришел в группу.


ДЕНИС:

Действительно, для меня эти встречи были бесценны!

ВЕРА:

ВЕРА:

9 лет прошло! И именно через 9 лет ты посвящаешь свой поступок, свое участие в Московском марафоне той изначальной работе. Я подумала, что здесь есть связь: вот с чего ты начинал – и вот какой прошел определенный путь.


Вообще, чувства человека универсальны вне зависимости от ситуации, в которую он попадает

ДЕНИС:

Когда я в это дело вписался [стал Атлетом во благо. – Прим. «Термос»], у меня были такие мысли: а что после нас? Когда ты что-то получил – нужно что-то вернуть, потому что процесс не должен останавливаться. Дети с синдромом Дауна будут появляться всегда. А их родители будут переживать это день за днем, год за годом. Им тоже будет нужна помощь психологов. И вот очень важный вопрос: некоторые ведь не обращаются к психологу совсем? Считают, мол, «это не наш метод». Можно ли как-то развеять эти страхи и опасения?

ВЕРА:

ВЕРА:

Прежде чем развеивать, нужно понять, почему человек решил, что это «не его метод», почему он не хочет идти к психологу. В случае рождения ребенка с синдромом Дауна понятно, что человек испытывает множество противоречивых чувств, незнакомых даже ему самому. И возникает мысль: «Как может другой человек мне помочь, если этот другой человек этого не испытал?» У меня было такое, что родители пришли в группу и сказали прямо: «Но Вы же не были в нашей ситуации – у Вас не родился ребенок с синдромом Дауна. Как Вы можете нам помочь?» Сейчас, конечно, всё реже и реже задают такой вопрос.

Вообще, чувства человека универсальны вне зависимости от ситуации, в которую он попадает. Вспомним, как писал Мураками: «Страдания – выбор каждого». Получается, что каждый человек попадает в такую ситуацию, что испытывает некое страдание… Вот у тебя родился ребенок с особенностью – ты переживаешь этот момент. Но я точно знаю: все люди способны на эти чувства. И выбор каждого – эту способность в себе осознать и что-то с ней поделать. И правильнее всего – пойти к психологу.


Тут всё просто: или ты хочешь справиться с проблемой, разрешить ее на уровне сознания, на уровне культуры – или ты не хочешь.


И почему бы не пойти за решением туда, где есть специалисты, которые скажут: «Вот это мы предлагаем! И это будет хорошо!». Кстати, сейчас родители очень сильно изменились. Еще лет 7–8 назад очень немногие решались прийти на групповую работу, а сейчас даже вопросов не возникает: «Ой, спасибо! Конечно, придем!». Они не спрашивают: «А что мы будем там делать? А зачем мне это?». Получается, что психологическая культура намного возросла: люди перестали бояться говорить, перестали бояться огласки – а значит, они перестали бояться своего внутреннего мира!


ДЕНИС:

У многих родителей есть жизненная установка, что необходимо вырастить успешного ребенка.


Лично мне кажется, что ребенка нужно постараться вырастить, в первую очередь, счастливым. А успех уже вытекает из счастья.


Что ты скажешь об этом?

ВЕРА:

ВЕРА:

Это в нашей природе – любой родитель хочет, чтобы ребенок был неким его продолжением…


ДЕНИС:

Реализовал то, что не сделал родитель?

ВЕРА:

ВЕРА:

Ну, в общем, да. В той или иной степени. Сложность появления ребенка с синдромом Дауна в том и состоит, что есть некие установки, что синдром Дауна – это никак не связано ни с успехом, ни со счастьем, ни с чем-то положительным, а только с чем-то отрицательным. Хотя если мы будем отрицать саму ситуацию: «Ну, синдром. Ну, ничего страшного!» – это тоже неправильно и неправда: да, ребенок необычный, и родителю придется проделать сложную внутреннюю работу. С одной стороны, человек сам не знает, какие сюрпризы ему жизнь предложит, а с другой стороны – он не знает своих возможностей.

Возвращаясь к твоему поступку, Денис… Появление Васи, конечно, стало стрессом, но из этой ситуации – казалось бы, горестной и проблемной, – ты вышел так, как и должен был выйти: на бег, на свои личные рекорды.


Дни стали наполненными

ДЕНИС:

Появление Васи изменило мою жизнь и сделало ее такой, какой она должна быть. Дни стали наполненными, в них мало места безделью, хотя иногда поваляться на диване тоже не грех. Но я валяние на диване заменяю активностью.

ВЕРА:

ВЕРА:

То, что ты сейчас говоришь… если не знать, что у Васи синдром Дауна, кажется, что ты говоришь про обычного ребенка!


если я не знаю язык другого человека, то я не смогу с ним начать общаться

ДЕНИС:

Согласен! Еще хочу добавить – мне 50 лет, и после рождения Васи вторая молодость приключилась! Может быть, это и полезно – заводить детей после сорока?

Теперь – сложный вопрос: считаешь ли ты, что в современной российском обществе существует такая фобия, как боязнь людей с синдромом Дауна? И, может быть, открытость семей, где растет такой ребенок, – главное оружие в борьбе со страхами?

ВЕРА:

ВЕРА:

Конечно, в обществе всегда существует страх чего-то незнакомого, нового. Вообще страх других людей. Я могу сказать о себе – у меня было предубеждение по отношению к людям с черным цветом кожи. Я их боялась. И только когда я посетила Америку, где их много, и вступила в диалог с чернокожим человеком, у меня пропал этот страх. Для меня это было какое-то внутреннее открытие, что они – обычные люди.

Конечно, очень важно налаживать общение людей друг с другом. И здесь встает вопрос о средствах общения, потому что если я не знаю язык другого человека, то я не смогу с ним начать общаться. И как раз многие наши группы ранней помощи учат детей и родителей общаться друг с другом. Конечно, в любом общении нужно быть адекватным человеком – без разницы, кто с синдромом, кто без синдрома: ты должен уметь подойти к другому человеку, поздороваться, сказать свое имя, спросить, как дела. Простые общечеловеческие правила общения помогут сделать другого человека близким, понятным, не пугающим.


«Привет! Я здесь!»

ДЕНИС:

Значит, нужно быть открытым?

ВЕРА:

ВЕРА:

Нужно быть открытым, знать, как пойти в этот мир и сказать: «Привет! Я здесь!»


ДЕНИС:

Такому общению как раз учат детей педагоги «Даунсайд Ап». Например, у наших ребят запаздывает речь, и их учат говорить руками.

ВЕРА:

ВЕРА:

Да! А начинается всё с того, что родители учатся понимать своих детей, а дети – родителей.


ДЕНИС:

Вернемся к Мураками. В его книге про бег [речь идет о книге Харуки Мураками «О чем я говорю, когда говорю о беге». – Прим. «Термос»] есть такое понятие, как «психологическая гигиена» – необходимость человеку побыть наедине с самим собой. Я раньше об этом не задумывался, а теперь считаю, что Мураками прав. Бег для меня имеет некую медитативную составляющую. И, может быть, стоит рекомендовать родителям участвовать в благотворительных проектах «Спорт во благо» как некую психологическую реабилитацию? И вообще, насколько важны занятия спортом? Может быть, есть какая-то альтернатива?

ВЕРА:

ВЕРА:

Объемный вопрос! Конечно, Мураками в своей книге рассказывает о своей личной истории. Его личная история в тебе откликнулась так, а во мне откликнулась по-другому. Я даже выписала себе маленькую цитату: «Если в беге на длинную дистанцию мы и должны кого-то победить, так это прежних самих себя». Почему эта фраза во мне откликнулась? Я подумала, что бег на длинную дистанцию – это жизнь!


ДЕНИС:

Да! Кажется, Мураками писал о беге, а на самом деле – о жизни!

ВЕРА:

ВЕРА:

Получается, что в нашей собственной жизни есть ситуации, в которых мы должны победить самих себя! В этом заключена очень глубокая мысль.


ДЕНИС:

А по поводу реабилитации?

ВЕРА:

ВЕРА:

Тут я скажу как специалист – если у нас есть психическое напряжение, мы должны как-то с ним справляться. Один из способов – справляться через физическую активность. К тому же это приносит удовольствие. Конечно, нельзя эту физическую активность возводить в культ, потому что справляться с психическим напряжением нужно, прежде всего, психическими способами – разговором, выражением своих эмоций. При этом физическая активность тоже помогает нам как-то перерабатывать напряжение. Но если мы перерабатываем его не совсем сознательно, это может привести к перенапряжению на уровне тела (то, что называется «загонять себя», да?)


ДЕНИС:

Мураками пишет, что когда он бежит, то ни о чем не думает.

ВЕРА:

ВЕРА:

Это он лукавит!


ДЕНИС:

Мы его подловили!

ВЕРА:

ВЕРА:

Конечно! Скажу честно: когда я, например, еду на лыжах, у меня освобождается сознание, напряжение уходит, мысли текут чередой. Мне очень нравится это состояние – можно пробежать хоть марафон! Ведь наше тело может двигаться сколько угодно, а не дает ему двигаться наше сознание. Это твой выбор – дальше бежать или остановиться? Тяжело… и ты говоришь себе: «Я боюсь!». Твой страх не дает тебе двигаться дальше.


ДЕНИС:

Совершенно верно! Этому есть отличное доказательство – на марафонах бегуны последние километры бегут быстрее, хотя до этого еле переставляли ноги. Все ограничения в голове! Интересная получается беседа…

А какие советы ты можешь дать новоиспеченному родителю малыша? Как принять и полюбить своего ребенка?

ВЕРА:

ВЕРА:

Как опытный психолог могу сказать, что психологи советов не дают!


ДЕНИС:

Я так и знал!

ВЕРА:

ВЕРА:

Я могу только пригласить родителей на наши занятия в «Даунсайд Ап», чтобы они посмотрели, как тут у нас всё устроено, пообщались с другими родителями, посмотрели на детей, познакомились со специалистами. Может быть, познакомились с тобой как уже родителем со стажем и Атлетом во благо. И начали принимать активное участие в нашей жизни!


Мы не страдаем. Мы получили ответы на все вопросы

ДЕНИС:

Спасибо! А от себя добавлю: по моему опыту, именно общение с психологами, занятия в группах оказались решающими в том, что наша семья сейчас живет обычной качественной жизнью. Мы не страдаем. Мы получили ответы на все вопросы, которые есть у каждого родителя. Я считаю, что умение пережить травму – это один из главных пунктов в реабилитации не ребенка, а именно семьи. Когда все психологические травмы проработаны, то перестаешь «грузиться» о себе как о родителе и начинаешь думать о будущем своего ребенка.

В публикации использованы фотографии из архива БФ «Синдром любви»