Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

13 мая 2020

Ольга Петрова: "Ну, ничего: мы терпеливые!"

Беседовала Елена ВЕРБЕНИНА


«Мы не спорим с генетикой: мы понимаем, что дочке многого не дано. Но то, что дано, – возьмем по максимуму».


Двадцать и один год радостей, трудностей и преодоления.

Анастасия Петрова – многократный призёр международных и российских соревнований:


серебряный призер Чемпионата Европы по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна (DSISO), Италия, 2019
чемпионка Чемпионата Таиланда (INAS) среди лиц с интеллектуальными нарушениями, г. Бангкок (Таиланд) 2018 и 2019
бронзовый призер Чемпионата мира среди лиц с интеллектуальными нарушениями, Мексика, 2017
бронзовый призер Чемпионата Европы по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна (DSISO), Франция, 2017
чемпионка Европейского турнира среди лиц с синдромом Дауна, г. Саутгемптон (Англия), 2017
серебряный призер Первенства России ЛИН, г. Киров, 2016
чемпионка Турнира на приз Олимпийского Чемпиона Вениамина Таяновича, г. Салават, 2016
абсолютная трехкратная чемпионка Кубка Попова, г. Москва, 2016
чемпионка Всероссийских соревнований по плаванию среди лиц с синдромом Дауна, г. Киров, 2017
бронзовый призер Первенства России ЛИН, г. Киров, 2017
абсолютная шестикратная чемпионка Открытого турнира среди лиц с синдромом Дауна, г. Москва, 2016 и 2017


В 27 лет Ольга Петрова узнала, что ждет второго ребенка. «Девочка! Как хотели», - удовлетворенно сказала она, выходя из кабинета УЗИ. О том, что у дочки будет лишняя хромосома, тогда никто не знал, не думал, не представлял. Сейчас Насте 21 год, она – разная. Много достижений, есть и поражения. О том, каково это – жить и радоваться жизни, преодолевая трудности и достигая невероятных высот с особенным ребенком, корреспонденту «Термоса» рассказала мама Насти, Ольга Петрова, в недавнем прошлом – сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Сейчас семья Петровых временно проживает в Бангкоке (Таиланд), где Настя занимается плаванием, зумбой, йогой, фитнесом, а еще участвует в разных онлайн-занятиях, которые проводят педагоги фонда «Даунсайд Ап».

– Со старшей дочкой, Юлей, мое материнство было не слишком осознанным, – вспоминает Ольга. – Мне было всего 17 лет, когда она родилась, хотя к созданию семьи мы с мужем были морально подготовлены, несмотря на юный возраст. А Настя – особенно долгожданная и желанная. Возраст у меня был вполне нормальный для второго ребенка, беременность – просто счастливая. Родные покупали мне разные книжки о младенцах, об их развитии и уходе за малышами. Были там и главы, посвященные генетическим заболеваниям; я пролистывала эти страницы, думала: «Это не мне». А потом раз – и оказалось мне.

– Ольга, можете ли рассказать, как Вы узнали о Настиной особенности?

– Я узнала об этом вскоре после того, как Настя родилась. Утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли. Меня вызвала заведующая и ошарашила новостью: «У вашего ребенка подозревают синдром Дауна. Это еще не 100 %, но по всем признакам я предварительно могу диагностировать это заболевание». У меня коленки подкосились. В общем… первый год жизни Насти был для всех нас очень тяжелым. А тогда на меня было оказано неимоверное давление в роддоме, чтобы я оставила девочку, сдала ее в детский дом. Врачи, а особенно медсестры, с самого начала буквально настаивали на этом. А мы с мужем банально не могли поверить, что у Насти действительно синдром Дауна. Проводили бесконечные обследования, анализы – и всё ждали, что вот сейчас нам скажут: «Ошибка, ваш ребенок здоров».

Поначалу Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. Когда я потребовала, чтобы мне привозили ребенка на кормление,  медперсонал с трудом, но сдался. Каждый, кто ко мне приходил, начиная от уборщицы, лифтерши и заканчивая врачом, – все настаивали на отказе от дочери. Помню, еле уговорила, чтобы Настя со мной в палате лежала. А нянечка говорила: «Зачем ты ее взяла? Зачем ты ее кормишь? Зачем ты к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе еще. Сейчас отдохнете с мужем и новое дитё сделаете, и всё будет нормально».

– А какие у Вас чувства были, когда Вы девочку держали на руках, кормили?

– Если честно, мне было настолько морально тяжело, что хотелось сброситься с этажа, покончить жизнь самоубийством. Да, такие мысли ко мне приходили в голову, мне жить не хотелось. Я всё верила, что все-таки диагноз не подтвердится. Приходит ко мне детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: «Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькая какая. Какая она хорошенькая!». А врач говорит: «Ну что вы, мамаша, она всё больше и больше на дауна похожа». И в какой-то момент они меня сломали. Мы с мужем ушли и ее оставили, дочку нашу. Прожили ночь без нее… и утром вернулись за ней. Мы не смогли по-другому.

– Если можно об этом спросить: почему?

– Поняли, что не можем так поступить. Нам с мужем, может быть, просто нужно было время побыть вдвоем, пообщаться, спокойно всё взвесить и обсудить, без давления и паники. Плюс у меня была очень сильная поддержка родителей, которые сказали: «Если вы от девочки откажетесь, мы ее заберем себе». Там, в роддоме, мне говорили, что она не будет ни ходить, ни сидеть, «вы будете для нее как шкаф, что мама, что папа – она не отличит вас от мебели». А я вдруг вспомнила, что у брата подружки тоже такое заболевание, и как он всех любит и по дому помогает. Говорил он как-то странно, это да - но мне не помнилось, чтобы у кого-то к нему отвращение было. В общем, мы эту решающую ночь провели с мужем и родителями в слезах. Утром поняли, что идем забирать ребенка. Когда пришли, все документы уже были готовы на отказ, но мы заявили, что забираем Настю.

– Вам беспрепятственно отдали дочку?

– Все промолчали. А заведующая подошла, обняла, сказала: «Молодцы». В роддоме она была единственная, кто не давил на меня – а вот рядовой персонал буквально настаивал отказаться почему-то. Но хочу сказать, что за эту единственную ночь без меня Настя сдала. Она была будто овощ, вялая, молчаливая. Мне даже показалось, что ее чем-то напичкали.


Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь.»


Мы принесли дочку домой, и с самого первого дня у нас началась бурная жизнь. В месяц я понесла Настю в бассейн учиться плаванию. В детской поликлинике меня в основном поддерживали (хотя кто-то даже из близких подруг осуждал). Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь. Будешь с ней работать – научится и сидеть, и ходить, и понимать». В общем, с четырех месяцев к нам стали приходить педагоги на дом. И так, потихоньку, мы начали взрослеть.

Конечно, Настя позже других села, пошла, заговорила. Но она научилась этому! И вкладывать нужно, вкладывать всю себя в таких детей. В 4 года Настёна уже предложения строила, вот радость была. Мы не спорим с генетикой: мы понимаем, что многого ей не дано… но то, что дано, – возьмем по максимуму.


Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать хоть на минуту, секунду, что ее можно оставить…


Сейчас Насте 21 год. Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать хоть на минуту, секунду, что ее можно оставить… как это – родить «нового» ребенка, ласкать его, обнимать, целовать – и знать, что другой твой ребенок где-то в детском доме?! Ох, как бывает мне стыдно за те свои мысли.

Я с Настей общаюсь как с обычным ребенком. Какого-то специального отношения или суперспециального подхода у меня нет. Как со старшей дочкой – так и с ней. Жаль одно, что у Насти нет младших сестер и братьев. Я смотрю, что в семьях, в которых есть малыши, дети с синдромом Дауна еще лучше развиваются.

– А какие между сестрами отношения?

– Очень теплые, душевные, они очень заботятся друг о друге. Никакой ревности никогда не возникало. Несмотря на то, что когда Настя только родилась, старшей было 10 лет, а тут началась такая жизнь, что ни минуты никто не мог сидеть сложа руки. Если я чем-то занимаюсь, в это время с Настей занимается папа, если папа занят – занимается сестрой Юля, если Юля занята – прибегаю я. Готовлю – даю ложки, кастрюли Насте, и вот она сидит на полу ковыряется, какую-то крупу перебирает, чтобы моторика развивалась и тактильные ощущения. Отношения между всеми ласковые, и в папе Настя души не чает. Сто пятнадцать раз спросит: «А где папа? Папа покушал? А когда он придет?».

– Расскажите, как начались первые успехи в плавании Насти?

– Очень любит мой ребенок воду, с крошечного возраста. В пять-шесть лет Настя уже проплывала бассейн, но без правильного стиля, просто сама по себе. Позже уже с тренером выработала все стили. Помню, тренер была очень восхищена тем, как Настя слушает, как она выполняет команды, как плавает. Настя ходила в общую группу, плавала с обычными детьми – и побеждала.

– А Насте присуще чувство гордости за первое место?

– Да, она радуется очень! Но, может быть, она не до конца понимает эту соревновательную составляющую нашей жизни в целом. Конечно, когда на нее надевают медаль, она улыбается, – но нет зависти, напрочь отсутствует это чувство, вот такой «недостаток» наш. Тренер мне иногда говорит: «Научите ее наглости!» - а как?! Вот плывет Настя на дорожке, рядом другие дети. Будет плыть ребенок навстречу – она его пропустит или отплывет в сторону. «Ну, кто так делает? – пытаюсь объяснить я. – Это же соревнование: кто первый приплывет! А ты не плывешь во всю силу, потому что пропускаешь».

Настя меня внимательно слушает… и всё равно пропускает. И научить ее делать по-другому невозможно!

– Если резюмировать: насколько это трудно – растить ребенка с синдромом Дауна?

– Трудно с учебой, это прежде всего. Когда Настя училась в школе, как ни бились, а с математикой и другими точными науками было очень непросто. В принципе, самое основное Настя умеет: она складывает, умножает и делит. Это нам стоило немалых трудов. Настя обожала географию, на «ты» с интернетом, техникой, любит читать. Как и все нынешние дети, она делает такие вещи в телефоне! Я и то не могу разобраться, а она «тык-тык» – и готово.

Другая сложность – Настя часто болеет: у нее порок сердца, в три года ее оперировали.

– А Вы водили Настю в детский сад?


Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы согласилась нас взять


– Да, она посещала самый обычный детский садик. Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы согласилась нас взять. И хочу сказать, что в этом саду после нас до сих пор есть инклюзивная группа, куда берут деток и с особенностями, и без. А тогда мы были первооткрывателями.

– А обычные дети никогда не обижали Настю? Не дразнили, не смеялись?

– Дело в том, что я этого никогда не могла понять, потому что Настя никогда не обижается и уж тем более не плачет по поводу каких-то поддевок. Когда она была совсем крохотной – помню, мамы с колясками уходили, когда мы приходили в песочницу. Но мы от этого не страдали.

Сейчас Настя полностью себя обслуживает, если мне нужно отлучиться – спокойно остается дома одна. Могу попросить ее почистить картошку, приготовить салат, и она это с удовольствием сделает. Но нужно быть готовой к тому, что сначала всё необходимо разъяснить буквально десять раз. Ну, ничего: мы терпеливые!

– Вы рассказали про трудности. А как с радостями? Какие они у вас с Настей?


Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет, а он вдруг делает первые шаги – вот это радость!


– Когда она впервые сказала «ма» – уже была радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет, а он вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да мы каждой мелочи радовались, как говорится, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее мозги работают. Радуюсь всем ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется? Радуюсь ее улыбке, ее теплу, ее любви.

– Когда она впервые сказала «ма» – уже была радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет, а он вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да мы каждой мелочи радовались, как говорится, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее мозги работают. Радуюсь всем ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется? Радуюсь ее улыбке, ее теплу, ее любви.