Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

22 июля 2020

«Луи, думаю, что это начало прекрасной дружбы»

Во время недавней изоляции мы старались хотя бы удаленно поддерживать отношения с друзьями – тем самым поддерживая и себя, и друзей. А можно ли найти новых друзей в период карантина? А новых лучших друзей? Да, можно! – уверен фонд «Лучшие друзья».

Беседовала Маргарита БАБИЦКАЯ

 –Вы помогаете детям с синдромом Дауна? 

– Мы помогаем людям с синдромом Дауна.

Хотя еще несколько лет назад фонд «Даунсайд Ап» действительно имел возможность помогать только детям. Потом появились программы для подростков, потом – для ребят, которые уже закончили школу. Медиалаборатория, профориентация, группа дневной занятости – все эти занятия, которые проводят педагоги «Даунсайд Ап», помимо всего прочего, дарят ребятам возможность общения. Но общения и дружбы много не бывает – и «Термос» продолжает знакомить своих читателей с программами фонда «Лучшие друзья», чьи двери всегда открыты новым участникам.

Из недавних материалов вы можете узнать о формате доступного чтения «easy-to-read» и об инклюзивном волейболе – а сегодня поговорим о дружбе как таковой.


О том, как создать комфортную среду для дружбы между людьми с нарушениями развития и интеллекта и без, – причем как в обычной жизни, так и в онлайн формате, что особенно актуально в непростом 2020-ом году, – рассказала Лизавета Петрова, которая координирует программу дружбы в фонде «Лучшие друзья».


ЛИЗАВЕТА
ПЕТРОВА


– Лиза, программа дружбы – что это?


Это одна из основных программ фонда. Ее цель – создание и поддержка дружеских отношений между людьми с нарушениями развития и без в формате 1:1. Друзья вместе принимают участие в мероприятиях фонда, ходят на мастер-классы, на каток, в боулинг, кафе, просто гуляют, путешествуют, созваниваются и переписываются.

По сути инклюзивная дружба – такая же, как и обычная дружба: друзья вдохновляют, помогают и поддерживают друг друга. Волонтеры получают новый опыт, а люди с нарушениями развития и интеллекта учатся быть самостоятельными.


– Кто может стать участником программ фонда?


Взрослый человек (18+) с нарушением развития и интеллекта и с оформленной инвалидностью [среди участников есть ребята с аутизмом, синдромом Дауна, фенилкетонурией, синдромом Вильямса и другими ментальными особенностями. – Прим. ред.].


– А чем отличаются программы дружбы в офлайн и онлайн?


По сути, единственная разница – в количестве очных встреч. Когда мы говорим про программу дружбы в офлайн, предполагается, что участник и волонтер будут очно встречаться хотя бы 1-2 раза в месяц, – а в онлайн-формате таких встреч может вообще не быть или они случатся 1-2 раза в год, например.

Онлайн – это адаптация традиционной программы дружбы офлайн и к режиму самоизоляции, и к желанию задействовать волонтеров и участников из других городов.

В остальном программы схожи: обе они нацелены на поддержку и социализацию ребят, налаживание контактов, на умение проговаривать свои идеи и эмоции, а также регулировать, сколько времени хочется проводить вместе с другом, как хочется общаться.

Цели – одинаковые, как и внутренние правила: сначала мы знакомим ребят с волонтерами – затем мониторим, всё ли идет хорошо. Знакомство происходит в неформальной обстановке, и мы стараемся проговорить как можно больше знаковых моментов (общее представление о дружбе, интересы и точки соприкосновения, этика общения, правила безопасности). В процессе мониторинга мы отслеживаем, как ребята общаются, всё ли у волонтеров и участников совпадает с ожиданиями, комфортна ли им эта дружба, нравится ли общение, насколько они реализуют свой потенциал, хочется ли большего, не скучно ли в этих отношениях, - и вместе прорабатываем возникающие проблемы.


 Не случись карантина, онлайн-вариант запустился бы?


Это был бы вопрос времени, но – да. В США такая программа появилась задолго до коронавируса, так что мне в любом случае пришлось бы перенять этот опыт, может, просто не в этом году.


– С чего начинается включение нового участника в программу и как продолжается?


Сначала – анкетирование; затем – вступительное собеседование, на котором будущий участник узнает о программах фонда, о том, что мы можем предложить, чем занимаемся, в каких регионах присутствуем. Также участников спрашивают об их интересах и пожеланиях. Это важно не только для программы дружбы, но и для планирования дальнейших мероприятий, чтобы делать их максимально интересными для участников. Например, за последние полгода около 15 участников сказали мне, что хотят танцевать. Соответственно, сейчас я активно думаю, как запустить танцевальную студию. То же самое было с мультфильмами: с начала карантина вдруг множество участников стали говорить о том, что любят смотреть мультики; так родился киноклуб.

Если человек говорит, что хочет стать участником программы дружбы, то мы продолжаем обсуждать более детально. Я спрашиваю, как он предпочитает выходить на связь: нравится созваниваться или переписываться, болтать по видеосвязи или обмениваться голосовыми сообщениями. Например, один хочет говорить по видеосвязи ровно час в неделю в определенное время, а другой – обмениваться фотографиями, созваниваясь на 5 минут перед сном, чтобы пожелать спокойной ночи.

Всё это я фиксирую – и затем подбираю пары друзей исходя из максимального совпадения ожиданий, а также из наличия общих интересов, схожих представлений о самом понятии дружбы, о том, как она должна проходить, каким должен быть мой друг: веселым или молчаливым, активным или не очень. Запросы могут быть совершенно разные: кто-то хочет с другом учить английский, а кто-то – обсуждать свою собаку.

Далее мы заключаем соглашения и с участником, и с волонтером, прописываем, что они согласны принимать участие в программе, нести ответственность за свои действия, общаться, дружить и радоваться. И затем проговариваем безопасность в онлайн: что можно делать – а чего нельзя, какие фотографии и видео можно отправлять – а какие нет. То есть мы стараемся максимально обезопасить участника и волонтера, при этом оставляя личное пространство для их отношений.


– Какие правила безопасности вы сформулировали для участников в онлайн?


– Не отправляй никому фото своих документов и карточек.

– Не созванивайся по видеосвязи без одежды.

Не присылай фотографии своих интимных мест.

Не оставляй неотвеченными сообщения по несколько дней, если занят – напиши про это.

Если тебе не хочется о чем-то говорить – не говори об этом.


– Как фонд участвует в этих историях создания и развития дружбы дальше?


Как я уже говорила, есть 3 ключевых момента: первый – знакомство, второй – мониторинг (раз в несколько месяцев мы беседуем с участниками и волонтерами, чтобы узнать, как проходит дружба и всё ли в порядке), третий – решение возникающих проблем. Всё остальное остается на усмотрение ребят и волонтеров: они сами решают, как хотят проводить время, чем заниматься и так далее. Для офлайн-программы мы периодически проводим специальные общие встречи, но для онлайн-формата это затруднительно, так как многие из разных часовых поясов.

Для пар, познакомившихся онлайн в Москве и после карантина уже вышедших в реальные встречи, мы устроили пикник (и планируем еще один в ближайшее время). В Питере тоже есть уже одна пара "1 + 1" и есть два волонтера, которые общаются с ребятами из других городов, и когда я поеду в Питер по своим делам, то обязательно их всех позову, закажем пиццу и устроим такую же посиделку.

Раз в месяц каждый участник и волонтер получает от нас своего рода методическое пособие «15 тем для обсуждения со своим другом» (любишь ли ты принимать ванну, купаться, нравится ли тебе вода в целом). Казалось бы, это один вопрос – но такой, который можно довольно долго обсуждать, так как он выводит на другие смежные темы.

Каждую историю дружбы фонд отслеживает в течение года, участвует в ней и поддерживает. После этого предполагается, что дружба уже настолько сформировалась, что не требует дальнейшего участия фонда.

Конечно, мы остаемся в контакте и всех обязательно приглашаем на крупные мероприятия фонда. [На этих мероприятиях ребята рассказывают о своем опыте участия в программе дружбы: как познакомились с волонтером, чем занимаются; для них это важный личный опыт выступления перед большой аудиторией – который, кроме того, способствует привлечению новых людей в программу. – Прим. ред.].


– Насколько комфортно чувствуют себя участники во время онлайн-знакомства?


Всё зависит от участников и их особенностей: насколько они любят переписываться, насколько хорошо читают. Мы всегда индивидуально подходим к потребностям каждого участника. Есть ребята слабо вербальные – с ними знакомство проводим в формате видеосвязи. Есть те, кто предпочитает обмениваться фотографиями или голосовыми сообщениями: соответственно, с ними знакомство происходит через эти инструменты взаимодействия.

Иными словами, мы стараемся подобрать максимально комфортный вариант знакомства для всех участников процесса. Это всегда происходит весело, неформально, нестандартно, какие-то шутки обязательно. Мы стремимся серьезные вещи обсуждать языком не только простым и доступным, но и интересным.

Например, можно в лоб спрашивать, мол, чем ты увлекаешься. А можно спросить: если бы ты мог на какой-нибудь другой планете придумать себе праздник, на котором были бы какие угодно подарки, и пригласить тоже можно было бы кого угодно, то кого бы ты позвал и что было бы на твоем празднике? Мне кажется, это комфортнее, чем просто отвечать на какие-то анкетированные вопросы.


– Какие города и регионы сейчас задействованы в онлайн-программе?


Москва, Санкт-Петербург, Петрозаводск, республика Хакасия, Вологда, Новосибирск, Домодедово, Владимир, Нижний Новгород и Киев. Итого 10 точек на карте!


– А как нашлись волонтеры в тех регионах, где нет филиалов фонда?


Как только начался карантин, программа онлайн-дружбы вспыхнула у меня в голове, и я закинула удочку в некоторые феминистические паблики с безопасной для женщин средой в сети ВКонтакте. Первые волонтеры пришли оттуда.

А примерно через месяц на НТВ запустился наш рекламный ролик про фонд в целом, и тогда заявки стали поступать по электронной почте. Причем заявок от волонтеров было больше, чем от участников: на данный момент у меня 15 свободных волонтеров из разных уголков страны, с одной только Камчатки 3 девушки!

И очень обидно, что не хватает на них участников, потому что тема очень актуальная, особенно для регионов, где офлайн-активностей для ребят гораздо меньше, чем в Москве. Но, к сожалению, в рекламе ничего не было сказано про программу онлайн-дружбы, так как она снималась до начала карантина.


– После окончательного снятия всех карантинных ограничений обе программы продолжат сосуществовать?


Да! На данный момент в онлайн зарегистрировано 10 пар , бóльшая часть волонтеров и ребят в которых проживает в других городах, в том числе там, где нет филиала нашего фонда. То есть они точно останутся в онлайн.

При этом появился новый опыт онлайн-знакомства для офлайн-программы. На реальные встречи мы вышли в самом конце июня, а до этого были ребята из Москвы и нескольких других городов, которые хотели подружиться в офлайн, но не могли лично познакомиться из-за самоизоляции. Мы проводили онлайн-знакомство (matching). И вот уже есть 4 пары, которые познакомились онлайн, а теперь вышли на очные встречи.


– Расскажи немного про одну из этих пар?


Расскажу про Николая и Александру. Коле 37 лет, Саше – 22. Они оба из Москвы, но познакомились в онлайн-программе.

Коля хорошо чувствует тон беседы, встраивается в общение и вообще поддерживает диалог, он очень веселый, искренний. До карантина Коля посещал творческие мастерские, но ему всегда было мало общения, когда же начался карантин – он готов был участвовать абсолютно во всём, общаться с каждым на все темы.

Саша, его подруга, точно такая же: ей постоянно нужны тусовка, движение! Когда 16 мая состоялся онлайн-матчинг, то выяснилось, что они оба коллекционируют магнитики, и вообще имеют много общего: любят русский ретро-поп, гулять и танцевать. А 29 июня они впервые встретились на специальном пикнике, который провел фонд.


– У взрослых ребят с нарушениями развития и интеллекта обычно не очень много друзей, и понятно, почему им нужна и важна программа дружбы. А волонтерам?


Быть кому-то другом – значит быть нужным. И это возможность свое одиночество как-то подправить. То есть и себе помочь, и другого человека поддержать.


– Сейчас сложно что-то загадывать на будущее – но всё же?


Надеюсь, что обе программы дружбы – и офлайн, и онлайн – будут развиваться, и в них будет включено всё больше участников.

В публикации использованы фотографии с сайта фонда "Лучшие друзья".