Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

8 октября 2021-ого года

Крикнуть на весь мир и попросить

Люди с инвалидностью - они кто? Герои? А может, не душить их такой высокой планкой? А всегда ли нужно ими восхищаться, активно, не спрашивая, оказывать помощь или дать им возможность быть собой? А возможность быть слабым, не всегда стойким и даже не всегда «правильным», имеет человек с инвалидностью?

Человек хочет быть услышанным. Обычный человек или человек с особыми потребностями и ограничениями здоровья хочет понимать и быть понятым. Поэтому ничего нет проще, чем об этом поговорить и постараться донести то, что ранит и волнует. По этому поводу в инклюзивном коворинге Everlend (пространстве равных возможностей) состоялся честный разговор людей с особенностями и без под названием «Блогеры и инклюзия: как говорить об инвалидности» в рамках инклюзивного коворинга, организованного писателем, мотивационным спикером, блогером и мамой особого ребёнка Ольгой Савельевой.

Ольга Савельева

Сначала было много вопросов. В самом деле, как говорить об инвалидности? Говорить, что ты счастлив, несмотря на все сложности? Для чего? Чтобы к тебе не относились с жалостью? Или, может, постоянно рассказывать о своих проблемах? А, может, просто жить? И быть честным.

Люди с инвалидностью - они кто? Герои? А может, не душить их такой высокой планкой? А всегда ли нужно ими восхищаться, активно, не спрашивая, оказывать помощь или дать им возможность быть собой? А возможность быть слабым, не всегда стойким и даже не всегда «правильным» имеет человек с инвалидностью?

Стереотип «гениальности» особых людей есть в нашем обществе? И как его нивелировать? Особенно часто говорят о талантливости и гениальности детей с синдромом расстройства аутического спектра. А если это просто ребёнок с определенным диагнозом и ничего более? Он не будет сочинять стихи, писать картины и открывать выставки, он просто будет вас любить, как может, или будет неплохо выполнять задачи попроще и радоваться своим успехам. Несомненно, талантливых немало, как среди людей с той или иной инвалидностью, так и без нее, но от большинства не стоит ее ждать и ставить высокие планки из серии «в здоровье не получилось, зато в другом будет лучше всех». А рассмотреть в наборе диагнозов - человека, возможно?

Обо всем этом и многом другом нужно не просто говорить, а рассказать, донести и постараться убедить. Разные люди с разными особенностями говорили для каждого, а, получается, для общества в целом, какое отношение для них наиболее болезненное, что радует, что вызывает недоумение, о чем хочется крикнуть на весь мир и попросить.

«У меня инвалидность. Я активно веду Instagram. Понимаю, что часто люди заходят на мою страницу, чтобы посмотреть, как я живу со своей инвалидностью. То есть, не всегда интересна я как человек. Что посоветуете?», - спрашивает девушка.

Ей посоветовали быть честной с подписчиками. Не «прилизывать» аккаунт только яркими и крайне позитивными событиями, а быть естественной, показывая, что жизнь, как у всех - разная: здесь проблема, а здесь удача.

Соцсети так или иначе влияют на формирование ощущения реальности человека, и, наверное, существует большая ошибка в том, что они становятся некой ярмаркой тщеславия. Хотелось бы постепенно уходить от такой практики. «Я захожу в Instagram и вижу, что у всех все классно, а у меня, например, в этот момент проблемы дома, и со здоровьем. Мне кажется, что все счастливы, а у меня все плохо», - делится участница встречи.

Тогда почему мы удивляемся волнам хейта и буллинга к сети? Негативные и агрессивные комментарии рождаются из-за подобных ситуаций недопонимания. Люди видят красивую картинку красивой жизни, которой на самом деле нет.


Поэтому, наверное, главное, чего не хватает в нынешних опубликованных постах людей с особенностями и без - искренности.


«Мне кажется, что у нас исторически довольно тяжелое советское прошлое, когда ничего «лишнего» нельзя было никому сказать, и все время нужно было думать о том, что подумают или скажут другие. Эти мысли накладываются на визуализацию красивой картинки несуществующей реальности, и в результате - рождается дикое недопонимание. Но меня радует, что сейчас появилась тенденция обсуждать и выносить на площадку проблемные стороны общества и различных ситуаций, важно также проводить дискуссии в плане того, чтобы люди делились своим реальным впечатлением и чувствами. Сейчас это очень ценно, просто сказать: «Поделитесь тем, что вы думаете, что испытываете». Но в этом плане нашим людям не всегда хватает воспитания, чтобы не поддаваться слабости транслировать свои ценности и взгляды как единственно возможный вариант, а не предложение выбора. Просто рассказывайте о себе, о своём мире, взглядах, и сама собой обязательно найдётся та ваша аудитория, которая на это откликнется»,- советует Ольга Савельева.

Как говорилось ранее, ситуации обсуждались разные. Например, у ребёнка неизлечимое прогрессирующее заболевание, и маме в этой ситуации нужно постараться сделать все, чтобы научиться просто жить, если получится - работать, заниматься семьей, несмотря на тяжелое заболевание ребёнка. «Ведь на самом деле, это очень ресурсная штука: просто продолжать жить», - считает спикер.

«Не Ньютон»

«Я хотела бы рассказать о своём внуке с синдромом расстройства аутического спектра и о том, как его видят и принимают окружающие люди, - поделилась пожилая участница. - Когда говоришь, что у ребёнка синдром расстройства аутического спектра, часто слышишь: «А ведь эти дети очень талантливые». Понимаю, для формирования такого мнения поработали и средства массовой информации, и киноиндустрия, а на самом деле я живу в аду, и не из-за ребёнка, а из-за недопонимания людей, которые нас окружают и сталкиваются с поведенческой депривацией моего внука. Я хочу всем объяснить, что талантливых и выдающихся людей с таким диагнозом - 1%, а 99% людей с этим диагнозом живут, как мы. Когда вы видите, что кто-то из детей с таким диагнозом отлично поёт, а кто-то рисует, нужно понимать, что те единицы, которые действительно обладают этими способностями, проходят огромный труднейший путь. И этот путь часто не показывают. Почему? Потому что этот путь не соберёт рейтингов. Станет неинтересно смотреть на истерики ребёнка, на бессонные ночи, на кошмарный труд. Все прибегут на красивый результат, если он случится. Я часто слышу, что «и Ньютон был с аутизмом». Нет, мой внук - не Ньютон. Что мы видим от окружающего мира? Если у ребёнка поведенческие проблемы, я часто слышу: «Надо лучше воспитывать». Вдруг что не так, если он песню стал петь «голубой вагон» - мне говорят, что с таким ребёнком лучше бы дома сидеть. Но почему? Он же вас не ударил, не запустил камнем, он машет руками и что-то поет себе под нос, и он не может это контролировать. Неоднократно нас выгоняли из детской площадки, потому что он качается и поет: «Уберите его, наши дети его боятся».


А если детям рассказать, что есть такой диагноз, и есть другие дети, не во всем похожие на них?


Я как-то делала покупки в продуктовом магазине, внук стоял рядом и очень хотел мне помочь. Пять человек мне сделали замечание, что я задерживаю очередь. Тут спасает природный юмор, иначе побьют. Мне кажется, нужно говорить правду, нужно все объяснять, найти фразы, которые не обидят человека, но помогут понять, что так нельзя, не надо. Не стоит думать, что отношение общества к таким детям неистребимо, это нужно просто доносить или хотя бы учиться это делать. Хотелось бы, чтобы люди понимали, что поведенческие проблемы в нашем или миллионах похожих случаях - это не распущенность, не плохое воспитание, ребёнка нельзя выключить, он что-то компенсирует внутри себя, так выражается заболевание. Просто попробуем говорить об этом и слышать друг друга».


А готовы ли действительно люди слушать и слышать о том, что есть различные заболевания, и нужно вести себя, по крайней мере, гуманно и тактично? Нужно признаться, что многие - не готовы. И это вполне ожидаемо и вовсе небезнадёжно.


Реакция отрицания часто связана со страхами, поскольку довольно тяжелой темы, которой мы не знаем, мы начинаем бояться. Выходит, чем больше информации - тем меньше страхов. И как подметила спикер, «люди, которые нас не слышат - они не плохие, они просто не в запросе на данный период жизни».

Многие участники подтвердили необходимость юмора в любых странных и даже болезненных ситуациях. Делились и лайфхаками: «Как-то, - делилась девушка-колясочница, - водитель автобуса отказался раскладывать для меня транспортный пандус в автобусе, сказал, чтобы я отстала и не создавала лишних проблем, так как никто не знает, как этот пандус открывать. Захлопнул двери и уехал. Кое-как добравшись домой я написала инструкцию по использованию пандуса и по перевозке людей на коляске в общественном транспорте, распечатала ее, размножила и раздавала ее с улыбкой всем водителям в своём районе. Сейчас, подъезжая к остановке, как только водители меня видят - выходят из кабины, спокойно открывают пандус и создают все, перечисленные мною в инструкции, условия для поездки».

Другая участница вспомнила историю, которая ее ранила, хотя человек, который ее невольно обидел, пришёл ей помочь. «Как-то мы гуляли с подругой, и нужно было подняться по лестнице, чтобы зайти в кафе. Подруга позвала охранника, он подошёл, посмотрел на меня в коляске как на диковинный экспонат в музее, и сказал: «Ну что там у вас, проблемы с ногами?». Я вспылила и ответила: «Нет, с головой». Он обиделся на мою грубость и отошёл.


Я глубоко уверена, что многие подобные проблемы решила бы инклюзия. Где с детского сада дети видят разных детей, и в школе учились бы все вместе разные дети.


Тогда при встрече с человеком в чём-то отличающемся от тебя не будет шока, любопытства, отвращения. И инклюзия должна быть не формальной, как сейчас, а настоящей».

Почему ты хромаешь?

«Почему ты хромаешь?». «Что с тобой случилось?». Как вы думаете, сколько раз в течение жизни слышит человек с инвалидностью подобные вопросы? А нужны ли они? «Каждый раз, когда меня водитель такси спрашивает, почему ты такая молодая и в коляске, мне просто лень по миллионному кругу рассказывать, что со мной произошло. Я просто устала повторять. Я же совершенно не обязана рассказывать всем водителям такси историю своей болезни. Обычно я в таких случаях говорю: «Скажите, вы разбираетесь в медицине?». Человек отвечает «Нет». Я говорю: «Тогда вам это будет неинтересно и сложно». Поэтому я хотела обратить внимание на то, что видимая инвалидность - это не повод для того, чтобы нарушать границы. А ещё - не хочется жалости. К примеру, когда ждёшь друга в назначенном месте, а тебе в ладонь или в карманы проходящие мимо люди кидают деньги. Также вопрос личных границ, случается и с родными людьми, с семьей. Часто близкие говорят: «Не ходи туда, не ходи сюда, это будет тебе тяжело, почему ты себя ведёшь, как будто ты человек без инвалидности, тебе же нельзя так себя вести». Пожалуйста, не надо этого».

Кто-то из участников продолжил тему личных границ: «Часто ты идёшь как можешь, а тебя хватают за руку, за локоть и пытаются помочь встать или быстрей пойти. Если честно, это очень неприятно: прикосновение без спроса».

Неуклюжая эмпатия?

Успехи, удачи - очень нужны и важны. И о них стоит рассказывать и ими делиться. Но при этом можешь оставаться самим собой, «не героем». Это особенно важно знать родителям детей с особенностями. Жить без «героидезации» и идеализации. Любой человек имеет на это полное право.

И не стоит ненавидеть тех, кто вас не понял или грубо с вами обошёлся. Это просто недопонимание, и, может быть, довольно «кривое» сочувствие, которое совсем не относится к плохим качествам человека. Каждый по-своему видит ваше облегчение. Часто человек, который задаёт нетактичные вопросы, не хочет обидеть или задеть. Но нужно признаться, что эмпатия бывает неуклюжей.

«Наверное, такая встреча и открытый разговор - это маленький шаг к тому, чтобы многое в этом плане поменялось,- подытожил молодой человек, примкнувший к встрече в онлайн-формате, - и, в конце концов, нужно понимать, что все мы - очень разные, как и то, что и сама «розовая справка» - это просто ещё один показатель того, что все мы разные».

Елена ВЕРБЕНИНА