Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

16 ноября 2020

Елена Лянгузова: «Мы авантюристы в хорошем смысле слова»

Какой путь пройден «Дорогою добра» за почти десять лет жизни этой общественной организации? И что кировские коллеги могут посоветовать молодым НКО из других регионов?

Беседовала Екатерина ИЛЬЧЕНКО

Елена Лянгузова


Приемная мама Мили и Вани, двух детей с синдромом Дауна, заместитель председателя общественной организации «Дорогою добра» Кировской области и руководитель одноименного Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития в Кирове – всё это про Елену Лянгузову.


Когда встал вопрос – успешная карьера в международной компании или благотворительная работа и забота о детях – без колебаний выбрала второе. И ничуть не жалеет, потому что уверена – за то время, что она руководит Центром, сделано столько, сколько даже не мечталось. В следующем году «Дорогою добра» отметит 10 лет со дня создания. Сегодня мы попросили вспомнить Елену, как всё начиналось, поделиться успехами и планами на будущее.


– Благотворительных организаций, работающих давно и успешно, в нашей стране не так уж и много, потому что сам сектор довольно молодой. «Дорогою добра» скоро отметит юбилей. Елена, расскажите, как всё начиналось? Истории успеха не только интересны, но и полезны другим активистам, которые только в начале пути.


Да, действительно, день рождения мы будем праздновать в январе. Официально как общественная организация мы открылись в 2011 году, но начало нашей работе было положено на три года раньше, когда мы стали общаться в рамках созданного родительского клуба. Несколько семей, в которых росли дети с ДЦП и синдромом Дауна, скооперировались, чтобы сообща решать текущие проблемы и начать что-то делать в плане развития и социализации наших детей. Помещение раз в неделю нам предоставляло региональное отделение Российского детского фонда. Мы встречались, общались, обсуждали проблемы, постепенно стали присоединяться другие родители.

Количество участников росло – и в то же время стало очевидно, что наш статус «клуба по интересам» не позволяет нам официально делать запросы в ответственные ведомства и налаживать сотрудничество с госорганами в сфере образования, здравоохранения и так далее. Именно поэтому в 2011 году была официально зарегистрирована РООРДИ «Дорогою добра». Но мы существовали только на бумаге: своего помещения не было еще три года. Мы по-прежнему встречались в детском фонде, а занятия для детей проводили в центре социальной помощи и даже в подвале храма.

В 2014 году Олег Казаковцев, член Совета Федерации Федерального Собрания РФ от Кировской области, инициировал процесс, чтобы нам в безвозмездную аренду дали помещение, которое до этого занимала жилищно-коммунальная контора. Это было небольшое помещение из трех комнат с отдельным входом. Мы были счастливы. Думаю, если бы не наш фотопроект «Особый кадр», то помещения мы бы ждали еще дольше.


– Чем именно этот проект помог?


Это была фотосессия детей нашей организации с известными людьми Вятки, всего 36 человек. Признаться, мы подсмотрели идею у наших друзей из фонда «Даунсайд Ап». Мы хотели привлечь внимание к нашим детям, постараться развеять мифы, которые их окружают. Я была приятно удивлена, что практически все, кого мы пригласили, пришли и сфотографировались: губернатор Никита Белых, уполномоченный по правам ребенка в Кировской области Владимир Шабардин, чиновники, теле- и радиоведущие, артисты. И каждый, кто держал на руках ребят, захотел каким-то образом им помочь. Благодаря этому проекту у нас и появилось собственное помещение.



Конечно, нужен был ремонт, да и вообще фронт работ был огромным. Удивительно, но деньги удалось собрать всего за месяц. К этому моменту нас было 30 семей, и я была свято уверена, что именно таким маленьким коллективом мы и будем дальше жить.

Когда же через два года у нас собралось уже 120 семей, наша квартирка в 70 квадратных метров стала нам откровенно тесна. Тайминг занятий был расписан по минутам с утра до ночи, но мы всё равно не укладывались по времени. Тогда мы начали вновь искать помещение. Второй раз было намного легче: за эти годы про нас и нашу работу узнали городские власти, так что новый «дом» мы нашли довольно быстро.


– Это нынешнее ваше помещение, верно?


Да, именно. В нашем распоряжении теперь 500 квадратных метров, которые мы долго и планомерно ремонтировали и создавали всё так, чтобы детям и родителям было удобно и уютно. Здесь у нас вся служба сопровождения семей с особыми детьми от нуля до восемнадцати. Замечательно, что прежнее помещение тоже осталось за нами – в нем мы открыли типографию для старших подростков. И не поверите, но сейчас мы опять в начале пути поиска нового «дома», теперь уже для взрослых людей! В городе крайне мало услуг для этой категории наших подопечных, поэтому мы ищем помещение для организации творческих мастерских и сопровождаемого проживания.


– На самом деле очень интересно, а как вообще вы всего этого добились? Откуда вы знали, что делать, к кому обращаться за помощью?



если ничего не делать и не пробовать, то ничего и не получится


Мы не знали – мы, так сказать, авантюристы в хорошем смысле слова. Руководствуемся принципом: если ничего не делать и не пробовать, то ничего и не получится. Первые год-два с момента создания организации у нас не было никакого финансирования, все мы работали как волонтеры: и наш председатель Александр Мошкин, и рабочая группа, которая занималась пиаром и привлечением ресурсов, а первыми педагогами центра были родители особых детей – мамы и папы, с которыми мы начинали.

Чуть позже присоединились специалисты в области особого детства; первым таким специалистом стала дефектолог, мама обычного ребенка, которая работала в коррекционном детском саду, была идейно с нами и поддерживала. Благодаря ей мы многому научились.

Первые деньги – это выигранные гранты, сначала городские и областные, потом президентский, грант фонда Тимченко и прочие. До сих пор 50 % нашего финансирования – это грантовые деньги. Шаг за шагом развивали фандрайзинг, тоже благодаря усилиям родителей, некоторые из которых стали сотрудниками центра, искали партнеров, налаживали связи с государственными структурами. Это был очень долгий и сложный путь.


– Поделитесь лайфхаками, как организовать НКО с нуля?


Я всем начинающим организациям советую всегда одно: главное – начать. Страшно? Да, и нам было страшно! Но мы понимали, что нужно делать выбор. Мы много учились и учимся до сих пор. Родители особых детей из рабочей группы организации кардинально поменяли работу. И я в том числе. Но ничуть не жалею. Всё это безумно интересно.

Начинать надо с чего-то конкретного. Мы начали с музыкальных занятий для малышей – таков был запрос от родителей. Сначала думали найти в городе что-то похожее, а когда не нашли, стали проводить сами. Причем на тот момент никто из нас не был специалистом в области особого детства: я сама по профессии врач-ревматолог, моя подруга и коллега, с которой мы начинали занятия с детьми, тоже мама особого ребенка, – биолог, мы привлекли к нашим занятиям еще одну из мам, которая умела играть на пианино.

Потом уже начали учиться и подводить под всё это научную базу. Кто-то начинает со спортивных занятий, кто-то – с творческих. Главное – опираться за нужды родителей: тогда ваши услуги будут востребованы. Порой можно увидеть, что у организаций есть большие ресурсы, они что-то проводят – а это никому не надо: люди не опираются на запросы благополучателей.




– То, что вы сами – родители детей с особенностями развития, вам помогало?


Конечно, мы же опирались, в первую очередь, на свои потребности. Шли от себя. Потом к нам стали приходить другие семьи, и мы вовлекались в новые активности, которые нужны были другим ребятам. Так, опираясь на запросы родителей, делали следующие занятия или мероприятия.


– На сегодняшний день в Кирове еще есть некоммерческие организации, которые занимаются той же темой, что и вы? Или вы, так сказать, монополисты?


НКО, которые бы помогали семьям с особыми детьми, крайне мало. Открылось несколько коммерческих организаций, которые занимаются каким-либо узким направлением. Есть НКО, которую создал активный молодой человек, у него досуговая деятельность для молодых людей с инвалидностью старше 18 лет.

У нас есть большой прогресс, которым я очень горжусь. Мы инициировали и поддерживаем создание НКО, которые действуют в нашем регионе. Одна из организаций – на юге Кировской области в Советском районе. Это наши же родители, которые долгое время посещали занятия в нашем центре, но ехать далеко и сложно, поэтому у них появилась мысль создать филиал «Дорогою добра».

Второе родительское сообщество – в Вятских Полянах (на границе с Татарстаном): они пока на начальном этапе объединения родителей и регистрации. Каждую инициативную группу мы смогли переубедить, что лучше создать свою собственную организацию – такой статус даст им намного больше возможностей для развития, чем быть нашим филиалом. И у них всё получилось! При поддержке «старшего брата» (а мы помогаем и с обучением, и с материалами, и с оборудованием) те этапы, которые мы осилили за 10 лет, они прошли за два года.


– Вы рассказали, что в прежнем помещении теперь типография. Как появилась эта идея и чем занимаются там подростки?


Когда мы получили новое место для нашего Центра, то задумались: что же организовать в освободившемся помещении? У нас уже много взрослых ребят, которым явно мало существующих мастерских. Кроме того, среди взрослых подростков много тех, у кого есть сложности с социализацией. Наша типография для них – это единственно возможный способ коммуникации со сверстниками.

Мы стали думать, что же им предложить, чем занять, чтобы это было интересно и полезно? Так возникла идея типографии, которая бы снабжала материалами наш Центр, а в будущем начала принимать сторонние заказы. Взяли себе срок «год» на то, чтобы найти спонсора или получить грант.

Но тут неожиданно на нас сама вышла и предложила помощь компания, которая проводит курсы личностного роста. Среди заданий у слушателей – создать благотворительный проект. А у нас уже всё готово! В итоге за два месяца были найдены деньги и закуплено оборудование. Главное достижение – сейчас ребята получают зарплату: пусть небольшую, но это очень важно. Деньги не наши, а государственные (в рамках проекта местных властей, которые решили помочь с трудоустройством всем подросткам без исключения). Недавно даже вышла статья про наших подопечных, каждый из которых отметил, насколько эта работа им важна и позволяет чувствовать себя нужными.


– Вы оказываете всестороннюю поддержку семьям, в которых растут дети с особенностями развития. Диапазон помощи огромный. Расскажите, пожалуйста, что вы предлагаете каждой группе родителей и детей? Ведь возраст и потребности разные.


Достижение этого года – в Кировской области, благодаря нашей многолетней работе, был принят Протокол объявления диагноза детей с особенностями развития [подробнее об этом важнейшем документе можно прочитать в журнале «Синдром Дауна. XXI век», № 1 (24) за 2020 год , который издает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». – Прим. «Термос»].

Теперь медики не могут заявлять о своих субъективных прогнозах прямо в родильном зале, обсуждать возможность отказа от малыша, разлучать мать и ребенка без показаний. Врачи обязаны говорить о диагнозе только приватно, разрешать маме приглашать родственников, помогать семье в получении помощи.

Кроме того, все мамы получают от нас пакет материалов, рассказывающих, куда и как можно обратиться за психологической и иной помощью, чтобы получить поддержку специалистов. По просьбе самой женщины или ее родных наш психолог приедет в роддом для консультации, или мы можем поговорить по телефону, скайпу, как угодно.


Надеемся, что это поможет предотвратить отказы от детей с особенностями, снизит психологические риски для их родителей и поможет им получить необходимую информацию.


С малышами младше полутора лет наши педагоги занимаются по программе «Родители и дети. Первый год» (PEKiP) – про нее нам рассказали и научили по ней работать в московском Центре лечебной педагогики. Для детей от полутора лет до трех у нас есть музыкальные и творческие уроки, физкультура, сенсорные занятия. Конечно, всё это вместе с родителями.

От трех лет и старше – это уже адаптационные группы подготовки к саду и школе: уроки здесь направлены на развитие коммуникативных и базовых учебных навыков. Для ребят школьного возраста и подростков – занятия в наших мастерских (столярной, керамической, свечной), коммуникативные, музыкальные и другие творческие занятия. Есть и кружки для свободного посещения: танцы, театр, адаптивная физкультура, мультстудия. Есть индивидуальные занятия с логопедом, психологом, дефектологом и нейропсихологом.

Отдельно предусмотрен целый пул услуг для родителей, которые могут прийти на консультацию к любому специалисту. У нас есть группа психологической поддержки, также проводим различные семинары, темы которых часто подсказывают сами родители. Например, в этом году был запрос на то, чтобы рассказать про половое воспитание, и недавно мы провели такую встречу.

А еще два года назад начался (и продолжается по сей день) клубный проект, также инициированный родителями: арт-вечера, на которых тот, кто чем-либо владеет профессионально – зумбой, йогой, гончарным мастерством и так далее, – знакомит со своим умением других. Этот клуб давно живет своей жизнью, которую я даже не контролирую.


– Все занятия в Центре бесплатны для семей?


Платны только индивидуальные занятия для школьников и консультации для семей с детьми без инвалидности, не посещающих центр регулярно. У нас родительская организация, поэтому каждый родитель, который посещает занятия, является членом сообщества «Дорогою добра» и платит членские взносы. Даже когда у нас появилась возможность отказаться от этого, я первая, кто настаивал, чтобы взносы не отменять. Уверена, что это дает людям ощущение причастности.

Членские взносы не являются платой за занятия – мы тратим их на оплату коммунальных услуг, на содержание Центра и другие хозяйственные нужны. На оплату услуг специалистов, работающих с детьми, оборудование центра и всё остальное мы собираем благотворительные пожертвования и пишем грантовые заявки.


– В этом году из-за пандемии всем благотворительным организациям непросто: многим срочно пришлось осваивать новые онлайн-инструменты в работе. Как у вас с этим? И что изменилось в работе в связи с новой обстановкой?


Я считаю, что мы перестроились хорошо. За неделю обучили работе в Zoom и сотрудников, и родителей. Тем семьям, у кого были сложности с приобретением техники, мы предоставили планшеты и камеры (спасибо нашим партнерам за помощь!), оперативно перестроили программу и вышли на дистанционную работу. 70 % семей к ней присоединись, а остальные не смогли из-за низкой ресурсности самих родителей. В их оправдание хочу сказать, что это и правда тяжело: я ведь не только педагог, но и мама особенных детей и знаю на собственном опыте, что какие-то вещи удаленно даются сложно.



Спасибо нашим родителям за обратную связь, благодаря которой можно понять ошибки и их устранить. Очень удивили дети: даже те, у кого выраженные нарушения, без проблем узнали на экране своих педагогов. Дистанционное обучение показало, насколько велик ресурс у наших детей, показало, что их возможности намного выше, чем мы предполагали.

Из явных плюсов новой реальности: если раньше в карантин мы просто отменяли занятия, то теперь проводим их дистанционно. И тут множество форматов. Есть вариант, когда вся группа в классе, а учитель удаленно. Или кто-то из ребят болеет, тогда мы для него включаем трансляцию, он нас видит и слышит. Ограничения отрицательно сказались только на наших подопечных в интернатах.




– У вас есть подопечные и там?


Да, мы поддерживаем три отделения милосердия: одно в детском доме и два во взрослом психоневрологическом интернате, куда начали переходить наши ребята; за каждым подопечным закреплен волонтер. Сейчас из-за ограничительных мер в интернат никого не пускают, очень сложно связаться с нашими подопечными, порой даже созвониться не можем, только если через воспитателей. А так мы ездим раз в неделю.

Надо сказать, когда мы впервые туда пришли, ситуация была… грустной. Многие ребята из отделения милосердия не гуляли на улице, даже не имели уличной одежды. Так что первыми нашими шагами было просто вывести детей на улицу, чтобы они воздухом подышали, впервые увидели снег.

Сейчас всех малышей вынимают из кроватей, у каждого есть коляска, одежда, с каждым гуляют. Благодаря нашему взаимодействию с министерством соцразвития увеличилось количество ставок воспитателей.


– Юбилейные торжества тоже будут онлайн?


Да, а что остается? Планы были грандиозные, но из-за ковида приходится многое менять. Надеемся, что к лету 2021 года ситуация нормализуется и мы сможем устроить большой праздник с участием наших семей и партнеров на природе. Уже даже место подобрали: у нас в Заречном парке есть «Заповедник сказок»; хочется и камерности, и масштабности одновременно. У нас есть идея акции, когда мы за 10 дней расскажем про все наши 10 лет: каждый день – это год работы «Дорогою добра». Надеюсь, всё получится!


Оглядываясь назад, понимаю, сколько достигнуто – гораздо больше, чем я вообще ожидала.


Оглядываясь назад, понимаю, сколько достигнуто – гораздо больше, чем я вообще ожидала. Смотрю на своих учеников, которым по 10-11 лет, и понимаю, что некоторых из них я помню с роддома. Это всегда очень трогательно.

В последнее время к нам стали приходить семьи с приемными детьми с особенностями. Одна из последних историй успеха – история Даши: одна наша семья, которая посещала Центр со своим кровным ребенком с ДЦП, два года назад удочерила девочку с синдромом Дауна. Даша была очень слабенькая, и я всё думала, как они справятся… Но за два года Дарья стала звездой Центра: она выступает везде, где только можно, ездила в Москву на международный благотворительный танцевальный фестиваль «Inclusive Dance» и вошла в число победителей. На уроках помогает педагогу, контролирует поведение других детей… очень продвинутая девушка!


– А что еще в планах?


Хотелось бы организовать летний лагерь для наших семей на постоянной основе. Еще мы очень хотим начать развивать такое направление, как работа со взрослыми людьми: организовать мастерские и сопровождаемое проживание. Нам неожиданно одна семья подарила участок в 15 соток, вот думаем, что там будет – летний отдых или социальная деревня?

В публикации использованы фотографии из архива РООРДИ «Дорогою добра»
и личных архивов семей – участников программ организации.

В публикации использованы фотографии из архива РООРДИ «Дорогою добра» и личных архивов семей – участников программ организации.