Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

16 мая 2021

Другая жизнь Даньки

Если спросить у ребенка, воспитывающегося в детском доме: «Чего ты хочешь больше всего?», можно предугадать его ответ: «Семью». А если ребенок инвалид и воспитывается в ДДИ? У таких детей нет шансов почувствовать семейное тепло и заботу? Иногда случается невозможное. В одном из московских ДДИ волонтер усыновила мальчика с синдромом Дауна.

Мы делимся с читателями рассказом Ирины, которая сначала оформила гостевой режим для Дани, страдающего синдромом Дауна, а через полгода усыновила его. Мальчик более 7 лет жизни провел в «отделении милосердия» для самых, как считается, безнадежных.

— Волонтером в ДДИ я стала в феврале 2013-го года. Почему пошла туда? Сложно сказать… У меня свой взрослый сын, который с 10 лет вследствие травмы стал инвалидом. Я его поднимала всю жизнь. А когда подняла и он в 23 года даже смог жить самостоятельно на отдельной квартире, я поняла, что еще многое могу дать детям-инвалидам и внутренние возможности для этого есть, и время, и желание. Я работаю, конечно. У меня своя небольшая фирма по оказанию фармацевтических услуг. Но работа есть работа. Душа должна быть заполнена. А если говорить о Дане… Знаете почему я его взяла? Дело в том, что по образованию я врач. И когда вижу, что человек умирает, а я знаю, как сделать так, чтобы этого с ним не случилось, и существует только один вариант – я применяю этот вариант. В случае с Даней это была семья.

До того, как Даню взяли на гостевой режим, он весил крайне мало и почти не проявлял эмоций




Я поняла, что нужно сделать все, чтобы ребенок отходил от обстановки в которой он находится. А если более точно объяснить, он просто перестал есть, у него началось постоянное срыгивание, он перестал проявлять интерес к жизни, смотрел в одну точку, и его отправили в «отделение милосердия» на лежачий режим. Никто не пытался понять, что с ребенком происходит хотя бы с медицинской точки зрения. Вот и все.

В этом отделении лежат детки незрячие, неходячие, неговорящие, а у этого ребенка никакого заболевания, кроме синдрома Дауна, который, кстати, не является заболеванием— нет. А что дальше? Он деградирует и эмоционально умирает. И дело совсем не в том, что к детям плохо относятся. Просто вся система так устроена. Я поняла, что в рамках ДДИ этого ребенка не спасти. Я видела в этом отделении девочку лет 15, которая выглядит чудовищно, как паучок: ноги загнуты, разодранные руки, с навязчивой стереотипией, в следствие которой она постоянно жует собственную руку, рука и часть рта разодраны. А у нее тоже никакого заболевания кроме синдрома Дауна нет. Это чудовищно. Это то, во что превратился бы  Даня через 5-6 лет этой жизни. Почему я не взяла эту девочку вместо Дани? Потому что ее уже не спасти никаким образом. А Даня — мальчик, который через несколько лет мог превратиться в растение. И я отдавала себе отчет, что вряд ли найдется желающий усыновить этого ребенка. А значит, кроме меня заняться им некому.

Оформление бумаг, конечно, заняло немало времени и сил. В этом вопросе очень пригодилось природное упорство моего характера. Все осталось позади.


От всех детей в ДДИ веет чудовищной бедой. Такой чернухой, если вы меня понимаете.


Некоторые молодые девушки хотели усыновить кого-то из этих детей. Но останавливались на полпути. И хорошо, что они вовремя поняли, что это им не по силам. Многие милые добрые девушки не очень понимают, что это такое – взять ребенка из ДДИ. Им все кажется, что это как в фильме американском, вот сейчас придет ребенок в их дом, и тут появится счастье. Это не совсем так, особенно в наших условиях. Это, по большому счету, тяжелая работа, и ее не все могут вынести. Но мое глубокое убеждение, что, например, гостевой режим – это замечательное изобретение. Такой режим подходит всем, даже самым слабеньким. Абсолютно не надо этого бояться, потому что это самый действенный способ для волонтеров, он дает возможность действительно помочь и не надорваться.


Общение вне стен ДДИ необходимо для всех детей. Это мое глубокое убеждение.


Что касается меня и Дани, то первый раз мы его взяли сразу на пять дней. Хотя, координатор отговаривала меня, говорила, что сразу на такой срок нельзя забирать ребенка, будет стресс у обоих. Но я убедила ее, что я врач, и не сделаю ничего во вред. Я знала, что у всех детей из ДДИ развита педагогическая депривация априори. Но какой бы ни был тяжелый диагноз у ребенка, это не самая главная его беда. Самая главная беда этих детей в том, что они живут в ДДИ. Там никакого развития не происходит, каждый день идет в минус. И это происходит не потому, что ДДИ плохой, или там плохие нянечки, плохие врачи. Они добрые, хорошие, какие угодно. Просто человек так не живет, эта система не создана для людей.

Вспоминаю наш первый день дома. У дверей в квартиру, несмотря на то, что ребенок почти не проявлял эмоции, у Дани была запинка. Он как бы проверял, страшно или нет, зайти ему или не стоит. Это даже не реакция ребенка, а любого живого существа. Вообще, с каждым ребенком нужно быть разным. Необходимо действительно понять, видеть, какой перед тобой ребенок, чувствовать его, общаться с ним.


Довольно быстро Даня освоился. Вначале мы его забирали на четыре дня: пятницу, субботу, воскресенье, понедельник. Потом мы к нему привязывались все больше. Стали в остальные дни водить в бассейн и на занятия с лошадьми. Позже отдавали в ДДИ на один день, редко — на два. Но это абсолютно личное дело каждого. Если у кого-то будет возможность забирать малыша на один день в неделю — это уже будет огромной пользой. Даня же фактически шесть дней в неделю жил у нас, пока мы полностью не прошли процедуру усыновления. И он стал другим мальчиком. Он живой, понимаете? Он к нам быстро привязался. Когда мы его привозили в ДДИ, он плакал. И я показывала ему пальчик: «на одну ночку, Даня».

Привязанность ребенка — это очень хорошо. Это намного лучше безучастного взгляда в одну точку и сосания руки. Мы с Данькой много времени стали проводить вместе. Он все чувствовал прекрасно. Эти дети все чувствуют, даже больше, чем мы. Он понимал, что мы тоже без него скучали, что мы его любим, он помнит, как ему было раньше и видит разницу между ситуациями.

К счастью, по поводу Даньки у меня не было никаких разногласий с супругом. Когда муж увидел, что я стала мало времени уделять семье и ходить на волонтерские курсы, он не стал возмущаться. Он тоже пошёл на эти курсы. Мы вместе зажглись одной идеей.


А Даня… Он не ходил — а у нас быстро стал ходить. Он весил меньше десяти килограмм. Через полгода весил семнадцать килограмм и стал в два раза выше. В течение двух месяцев он стал сам есть, собирать пирамидку… Когда мы его первый раз увидели, мы очень долго думали, что он глухонемой. Потому что мы хлопали, роняли что-то сзади него, кричали – никакой реакции на звук не было, и Даня не издавал никаких звуков. 

Живя в семье, Даня стал быстро восстанавливаться

Когда мы ему проверили за бешеные деньги весь слух, и оказалось, что он слышит, до меня вдруг дошло, что он не реагирует на звуки, потому что просто он не знает, что на них надо реагировать, что они хоть как-то относятся к нему. Он не знал, что звуки что-то несут для него. А в семье он с удовольствием стал выполнять просьбы, когда я прошу его, к примеру, что-то принести. Очень многое нам дал фонд Даунсайд-Ап, куда мы с первых же дней привели Даню. Я благодарна педагогам фонда за помощь. Мне, образно говоря, помогли разобраться в тонкостях его души, сознания, и получилось развивать его с максимально доступным результатом.

Хорошо, что муж ладит с Даней. Он с ним заботлив и внимателен. И Данька тянется к мужскому общению. Но если мужа у женщины, которая пожелала взять ребенка, нет — не беда. Когда ребенок совсем никакой, слабенький, то не самое главное дело, будет ли у него мужское общение или нет. Это хорошо, если есть мужчина, но давайте сначала доведем ребенка до такого состояния, чтобы он вообще задумался о важности общения с ним.

В «отделении милосердия» лежачие дети. Из них большинство могли ими не быть. Если по той или иной причине ребенок отказывается есть, он ослабевает, его переводят в это отделение и кладут в кровать. То есть это делают вместо того, чтобы его кормить и учить ходить. И дальше они превращаются в беспомощных «паучков», которые впоследствии вообще перестают что-либо чувствовать. Когда мы Даню только взяли в семью, ему было семь с небольшим лет. Выглядел он как восьмимесячный ребенок, а развит был… на нисколько.

Я всегда была довольно успешным человеком. У меня родился такой же сын: здоровый, красивый, умный. И до десяти лет он был как я: абсолютно нормальным и успешным. А потом он стал инвалидом. Я вам сейчас могу сказать, что мне мой ребенок дал значительно больше в осмыслении жизни, чем я ему. И могу однозначно сказать, что мне принес Данька. Еще недавно я могла сказать: «Зачем вам дети из детдома, рожайте своего, ведь непонятно, какая у них наследственность». Через полгода после того, как я забрала Даньку, могу сказать, что мне совершенно безразлично, кто его родил.


Ребенок, да и вообще любой человек, тебе становится близким только тогда,
когда ты в него вкладываешься.


И чем более ты в него вкладываешься, тем более он тебе становится близким. Поэтому больных детей любят гораздо больше, чем здоровых. Именно потому, что чем больше ты отдаешь, тем больше получаешь. Осмысленная забота о ком-то дает смысл существования.




Сейчас Дане 14 лет, он уже подросток. Учится в 6 классе коррекционной московской школы. Умеет говорить, читать, писать. Он мой любимый роскошный парень. Обожает ездить на горных лыжах, кататься на велосипеде, плавать и помогать по дому. Это при том, что до 7 лет он даже не ходил, и было позднее начало развития.





Он полностью сам себя обслуживает, может одеться, раздеться, приготовить себе еду, убрать за собой. Есть, конечно, сложности, но в целом у нас все отлично, потому что он фантастический парень. Как только говоришь: «Даня, помоги», - он тут же появляется откуда угодно. Сейчас я подъехала к дому, и он бежит меня встречать. Мой сын.


Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА