Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать
by Shirley Hirst from Pixabay

25 сентября 2020

«Да, наши дети в группе риска, но…»

«…но сын так ждет каждого онлайн-занятия!» Мама пятиклассника Савелия – о том, с какой радостью он постигает мир. «Термос» – о том, как подарить ребятам с синдромом Дауна эту радость.

Подготовила Елена ВЕРБЕНИНА


Почти 11 лет назад папа новорожденного малыша по имени Савелий, которому в роддоме поставили диагноз «синдром Дауна», приехал в благотворительный фонд «Даунсайд Ап» за методической литературой.

На самом деле – за надеждой: вдруг всё не так плохо?


Почти 11 лет назад папа новорожденного малыша по имени Савелий, которому в роддоме поставили диагноз «синдром Дауна», приехал в благотворительный фонд «Даунсайд Ап» за методической литературой.

На самом деле – за надеждой: вдруг всё не так плохо? 

У молодой мамы в голове бесконечно звучал голос врача: «Оставьте. Оставьте его! Таких детей сдают в детский дом и продолжают жить своей нормальной жизнью. Вы имеете на это полное право, и вас никто не осудит. Иначе будет неимоверно тяжело. Вы будете рыдать одна в четырех стенах. От вас все откажутся». Рыдать не хотелось, но и отказываться от сына не решились. Именно не решились, все ещё не понимая, правильно ли сделали, что не оставили его в роддоме.

«Что в первую очередь сделали в фонде? Успокоили, – вспоминает Елена Щербакова, мама Савелия. – Специалист, которая приехала к нам домой, сказала: как хорошо, что ребенок остался в семье! Значит, у него много шансов полноценно развиваться. Уверила, что всестороннюю поддержку, необходимую для развития сына, “Даунсайд Ап” предоставит в полном объеме. Это было так важно! Потому что в первый период родители пребывают в жутком стрессе, они не знают, что делать, куда бежать. В первый месяц я вообще не понимала, правильно ли сделала, что забрала своего ребенка. А когда в моей жизни появился “Даунсайд Ап”, многие мифы, которые навешивали в роддоме, начали растворяться… и вскоре благополучно растворились».


«Адекватный, смышленый, усидчивый, послушный, достойный друг, собеседник».


«Адекватный, смышленый, усидчивый, послушный, достойный друг, собеседник». Так отзываются учителя, тренеры, знакомые и друзья об 11-летнем Савелии сейчас. Нет, у него не изменилось генетически заданное количество хромосом (у людей с синдромом Дауна их на одну больше, чем у обычных людей: 47 вместо 46), и его диагноз не был ошибкой. Просто Савелий, как говорится, попал в хорошие руки - а близкие поддерживают его и верят в хорошее, несмотря ни на что.

Да, поначалу он долго не говорил, потом говорил односложными словами (что не редкость у детей с синдромом Дауна) – но индивидуальные методики, годы внимательного и грамотного развития сделали свое дело. Савелий перешел в 5-ый класс, он осваивает новые предметы, занимается спортом, участвует в спектаклях театральной студии и дружит с детьми – обычными и не очень.

«Ребята, с которыми мой Савелий посещал дошкольные группы развития, поступили в школу и осваивают программу, – рассказывает Елена. – Все эти годы (а в первую адаптационную группу Савелий попал в годик) нас кропотливо обучают азам социальной адаптации, развивают память, внимательно корректируют поведение, учат всему, что может пригодиться в жизни, что поможет не растеряться в ней. Это придало уверенность, силы… и я даже почувствовала себя счастливой».


Вспоминая период самоизоляции, Елена не скупится на слова благодарности.


Вспоминая период самоизоляции, Елена не скупится на слова благодарности.

«Все понимают, что наши дети в группе риска. Чтобы минимизировать контакты, мы уехали из Москвы в Тулу. Думала, что с Саввой будет тяжело – ведь он будет предоставлен сам себе, надолго ограничится кругом мама-папа-бабушка, без общения, без занятий. Как потом будет трудно входить в обычный режим, переживала я. Откатов назад ожидала по всем фронтам. И каково же было мое удивление, когда я увидела, что благодаря удаленным занятиям сын получает всё, что ему необходимо, в полном объеме!

Я даже не участвовала в процессе: сын уходил в комнату, сам подключал компьютер и чем только не занимался: йогой, пением, адаптационными занятиями… Самое яркое впечатление: сыграл роль Царя в сказке “Волшебное кольцо”! [Театральная студия фонда “Даунсайд Ап” в период карантина не встала на паузу, а сумела найти новые интересные формы онлайн-творчества. И не только театр: студия мультипликации, группа дневной занятости, медиалаборатория, занятия с логопедом и с психологом – всё продолжалось и развивалось! – Прим. «Термос»]. Все дети и педагоги были друг с другом на связи всё это непростое время. Сын так ждал каждого занятия!».


Синдром Дауна – не приговор, если ты нужен.


Синдром Дауна – не приговор, если ты нужен. Благотворительный фонд «Синдром любви» вместе с фондом «Даунсайд Ап» стремятся к тому, чтобы у каждого ребенка с синдромом был шанс на обычную детскую жизнь, когда ты можешь общаться со сверстниками и старшими, осваивать новое, делиться мыслями, заниматься любимым хобби и не быть изгоем. И взрослеть. Эта жизнь ребятам и их родителям дается непросто, нужны годы профессиональных усилий – но, поверьте, результат стоит того! Результат – жизнь, в которой не страшно, и в которой научились жить дети, которые нам нужны.

В новом учебном году возможность участвовать в онлайн-занятиях появилась и у ребят с синдромом Дауна из регионов! Мальчики и девочки из дальних городов и деревень смогут теперь получить квалифицированную помощь педагогов, логопедов и психологов – ту самую помощь в адаптации и развитии, о которой их родители еще совсем недавно и не мечтали. Пандемия, при всех своих тяготах, учит нас осваивать новое – остается только воплотить.

И вот 1 сентября, в праздничный День Знаний, стартовала акция «Листопад добра»! Сделав на сайте фонда пожертвование в размере выбранной вами суммы, вы символически раскрашиваете один лист нашей виртуальной кленовой рощи. И тем самым привносите яркие краски в жизнь ребят с синдромом Дауна: новые знания, новые навыки, новые встречи и открытия станут для них возможны – причем в безопасном режиме, удаленно.

Лист номиналом

в 250 рублей –

это возможность оплатить первичную онлайн-консультацию специалистов

в 500 рублей –

комплект специальной литературы для семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна

в 1200 рублей –

индивидуальное занятие с логопедом

в 5000 рублей –

месяц занятий будущего первоклассника в группе подготовки к школе…

и так далее!

Лист номиналом

в 250 рублей –

это возможность оплатить первичную онлайн-консультацию специалистов

в 500 рублей –

комплект специальной литературы для семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна

в 1200 рублей –

индивидуальное занятие с логопедом

в 5000 рублей –

месяц занятий будущего первоклассника в группе подготовки к школе…

и так далее!

Итак, приглашаем вас сделать пожертвование и (если захочется) написать на кленовом листе пожелание для ребят.

Спасибо каждому осеннему живописцу: мир станет разноцветнее и добрее благодаря вам! Настоящий добрый листопад – рыжий и золотой, за окном и в сердцах.

Присоединяйтесь – и по праву радуйтесь успехам наших ребят: успехам, в которых вы приняли посильное участие.

В публикации использованы фотографии из семейного архива семьи Щербаковых.