Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

28 декабря 2020

«…а что, нам правда можно в салон?!»

Есть ли двери между миром людей, живущих в психоневрологических интернатах, и остальным миром? Если да – можно ли эти двери открывать и сквозь них проходить? Рассказывает Мария Янчева, куратор проекта «Открытые двери».

Беседовала Маргарита БАБИЦКАЯ


– Маша, в чем сущность проекта? Что он в себя включает и чем отличается от других проектов, ориентированных на жителей ПНИ?


«Открытые двери» – проект, который реализуется в нескольких психоневрологических интернатах (ПНИ) Москвы совместными усилиями двух некоммерческих организаций: это «Центр лечебной педагогики» и АНО «Обычное детство» (при поддержке гранта «Москва – добрый город»).

Задача проекта – посмотреть на качество жизни людей, которые живут в ПНИ, и начать менять его в лучшую сторону. Мы смотрим на все сферы жизни человека, независимо от его особенностей и диагноза. Мы считаем, что в жизни каждого человека есть сферы, где он может себя реализовать; есть вопросы медицинской помощи, досуга, образования, работы. Вместе с сотрудниками интернатов мы ищем, каким образом по этим направлениям можно изменить жизнь человека. Во всех формах работы мы совмещаем волонтерскую и профессиональную помощь и достигаем определенных результатов.

Специфика нашего проекта в том, что волонтеры участвуют в жизни людей, с которыми работают: они становятся знакомыми или близкими друзьями, которые общаются с жителями интернатов. Когда возникают дружеские связи – у человека возникает желание помочь другому: он точнее и быстрее обнаруживает проблему, замечает, если изменилось состояние, и т.д. Заинтересованный человек может привлечь профильных специалистов, которые окажут профессиональную помощь: психологов, логопедов и других. Бывает, что на какие-то проблемы человек сотрудникам не жалуется – но скажет о них волонтеру: например, если коляска не подходит или… ее нет вообще.

Потребности видны именно в процессе взаимодействия: чем больше мы общаемся с жителями ПНИ, тем лучше понимаем, что можем для них сделать.

Вот девушка Л.: она на коляске, у нее сильная спастика. У Л. есть волонтер, до карантина они много общались, рисовали, ходили на прогулки. Когда начался карантин, сотрудники были заняты огромным количеством дел, «чистые» зоны, «грязные» зоны, рук не хватало. Мы купили планшет, чтобы Л. была на связи с волонтером, и только ему она сказала, что хочет поговорить с мамой, но не может ей позвонить, а сотрудникам не говорила. И тогда мы смогли привлечь к ситуации персонал и организовали регулярную связь Л. с мамой.


– Как сотрудники отнеслись к вашему регулярному присутствию и постоянным новым активностям?


Это вопрос привычки. Нужно понимать, что волонтеры – это люди извне с какими-то своими установками, а у сотрудников свои правила, и не всё всем сразу понятно. Возникали различные ситуации, но к нам есть большое доверие и поддержка от руководства интернатов. В основном интернате выстроенная коммуникация, но это был процесс, мы о многом договаривались с администрацией, с сотрудниками в отделениях. В «отделении милосердия», где мы больше всего присутствуем, сотрудники уже привыкли и рассматривают нас как помощь. А поначалу, конечно, были притирки: мы их старались понять, они – нас.


– Что удалось организовать до карантина?


В основном интернате более 100 человек были охвачены разными формами помощи. Мы организовали регулярные творческие занятия, йогу, поездки в керамическую мастерскую, на «Тверскую 15» [инклюзивный некоммерческий культурный центр, одно из его ключевых направлений – самые разные занятия с людьми, живущими в ПНИ. – Прим. «Термоса»] на разные занятия, разные формы досуга внутри и за пределами интерната. Начали работать с темой образования, если бы не карантин, то, наверное, люди бы уже учились с сентября. Но из-за карантина тема образования далеко не продвинулась. Экскурсии на рабочие места, медицинская помощь. Мы запустили службу независимой юридической помощи внутри интерната. Раз в неделю в течение дня наш юрист в интернате консультировал всех желающих. Запросы бывают совершенно разные, кто-то хочет восстановить дееспособность, кто-то получать больше сигарет, кто-то лишний раз выйти на прогулку. Юрист консультирует проживающих о том, какие у них есть права, помогает вести переговоры с сотрудниками интерната с целью разрешить ситуацию, которую человек не смог решить самостоятельно.


– Расскажи про новый год?


Мы начали проект в октябре, и к новому году у нас уже была группа волонтеров. И мы решили праздновать новый год в интернате. Новый год – традиция, которая создает ощущение и атмосферу дома. И мы постарались кусочек дома и своих традиций принести в интернат. Нас было 9 человек, и мы праздновали новый год в «отделении милосердия». У нас была музыка, танцы, стол, оливье, мы постарались вовлечь каждого человека в происходящее, независимо от того, лежит он, сидит или стоит, общается или нет. Если он хотел праздновать с нами новый год – он праздновал. Мы вместе резали оливье, делали смузи, слушали бой курантов.


– А как обычно новый год проходит в интернатах?


Дед Мороз и Снегурочка приходят в течение дня, то есть основной праздник происходит днем, когда сотрудники поздравляют «проживающих» [так в ПНИ называют живущих там людей. – Прим. «Термоса»], спеша убежать к себе домой. А ночной программы, насколько я знаю, нет. Есть дежурные на этаже, которые могут вывести людей к телевизору, а застолий нет. Люди из социально-реабилитационного отделения, особенно те, кто может сам выходить в магазин, могут сами себе что-то такое организовать.


– Как в «отделении милосердия» отнеслись к празднику?


Отделение достаточно сложное, там много бабушек. Есть люди, которые, наверное, не поняли, что было, – а есть те, кто до сих пор вспоминает.


– Сколько волонтеров было задействовано в проекте и как выглядит их деятельность?


Около 30 человек. Есть волонтеры, которые приходят погулять и пообщаться с человеком. Есть те, которые вместе участвуют в творческой деятельности. Есть волонтеры, которые делятся своими профессиональными навыками (так у нас появились занятия йогой) – а есть те, кто сопровождает специалистов в процессе их деятельности. Например, специалист проводит осмотр, а волонтер выступает его ассистентом. Волонтеры также сопровождают людей на выездных мероприятиях.


– Всё ли удалось сделать на момент перед началом карантина? Оправдались ли твои ожидания как координатора проекта?


Нам удалось сделать очень много за счёт хорошо сложившегося контакта с руководством. Но не могу сказать, что мы сделали всё что возможно, потому что поле для работы безграничное, и появилось много разных нюансов. Например, с образованием. Людям, чтобы пойти учиться, нужно пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), потому что им нужны специальные условия и программы, а этой практики в Москве сейчас нет. И это вопрос такого уровня, что мы можем только участвовать и содействовать в решении. Глобально это то, что пока плохо получилось.

Мы поняли, что при взаимодействии с работодателями нужно задействовать больше наших ресурсов, чем мы рассчитывали, вести больше подготовительной работы.

И еще мы увидели большую разницу в восприятии возможностей и способностей людей сотрудниками и нами. Из-за этого мы много времени тратим на поиск какого-то общего мнения о том, что и как мы будем организовывать.


– Что удалось перевести в онлайн?


Вообще в онлайне всё очень сложно. Удалось провести немного юридических консультаций, а также консультаций по трудоустройству и развивающих занятий. Что касается общения с волонтерами: те, у кого контакт с жителями ПНИ сложился до карантина, с удовольствием продолжили с ними общаться и в онлайне. Но очень сложно в плане графиков и возможностей самого интерната.

Еще в рамках проекта мы проводим исследование, в ходе которого изучаем потребности людей в социализации, трудоустройстве, образовании и необходимой помощи в разных видах деятельности. По завершении этого исследования часть участников (всего их около 150) получит индивидуальные рекомендации, которые пригодятся как реабилитологам в интернате, так и нашим волонтерам. Это большая работа, которая ведется с привлечением волонтеров, студентов, специалистов. Этот опрос мы продолжали онлайн.

Что касается самих жителей интернатов, то они и раньше имели не очень много возможностей для активной социальной жизни, а с наступлением карантина лишились их вовсе. Мы вместе с сотрудниками интерната думали, что можно сделать в этой ситуации для людей, и решили, что радиоприемники помогут скоротать досуг. И теперь в этом интернате у всех, кто хотел, стоит в комнате радио.


– Поменялось ли отношение сотрудников к волонтерам и жителям за время проекта?


Сначала к волонтерам относились с опаской, потом привыкли, что они приходят, с ребятами гуляют. Сотрудники благодарны за профессиональную поддержку, рекомендации специалистов – это те ресурсы, которых в интернате не достает. И очень ценят, когда с одинокими людьми у волонтеров складывается контакт.

Мне кажется, представление сотрудников о возможностях и потребностях людей в «отделении милосердия» удается расширять за счет привлечения специалистов и волонтерских инициатив. Но нельзя сказать, что мы с какого-то плохого дна стартовали.


– Расскажи о ярких событиях в жизни участников проекта?


Однажды девушки из ПНИ провели Beauty-день в салоне красоты L-studio. Мы придумали этот праздник давно, когда познакомились с Вероникой: она визажист и очень хотела помогать особенным людям. Бывают идеи, которые откладываешь, забываешь или решаешь, что это чересчур. Вот и День красоты выжидал своего часа.

И вот он настал! Хозяйка салона «L-studio» Елена и ее сотрудницы, воодушевляющие своей открытостью, поддержали идею праздника. Мы сообщили нашим барышням.

«…а что, нам правда можно в салон?!»

Таня отказалась – а остальные очень хотели и поехали.

Ира ждала «химию». Хотела кудряшки и надолго. Не получилось. Сначала расстроилась, потом придумала новый образ. Маша подготовилась и пришла с фотографиями мейка в японском стиле. Ане было интересно познакомиться с Мариной, всё свободное время они вместе рисовали.

Джавира как будто создана для фотосессий с дорогими украшениями – так смотрится на ней эта брошь, восторг полный! Марина привезла с собой бусы для фото, а больше всего хотела маникюр. Василиса премудрая. Выдержанная, статная. Очень красивая.

У Оли нам всем можно поучиться открытости, искренности и хитроумности. Она не обделена мужским вниманием и с удовольствием делилась со всеми присутствующими своими «секретами». Это было так весело!

В какой-то момент пространство преобразилось. Мы расслабились, общались, ели торт, пили чай, болтали обо всем и даже забыли, что кто-то живет в ПНИ и нужно туда возвращаться, а кому-то, наоборот, пора бежать дальше по рабочим делам.

«Спасибо, что устроили нам такой праздник!», сказала мне Джавира.

Праздник подготовили вдохновляющие визажисты – Марина и Вероника, очаровательные парикмахеры Лена и Юля, завсегдатаи наших «маленьких больших» дел Оля и Рита, неожиданно присоединившаяся мастер маникюра Сима, угостившая нас вкусностями, хозяйка «Брусники» на Украинском бульваре Юля – и Аня Калинина, запечатлевшая на память моменты этого прекрасного дня. Спасибо большое всем вам за него!

P.S. Анька. Женщина из интерната. На Дне красоты улыбалась, односложно отвечала на вопросы и раскрашивала детские раскраски. Потом встретила меня в холле интерната и длинными сложными предложениями рассказала, что ездит на метро на «Тверскую 15» – в метро ездит на эскалаторе, а на занятиях учится писать. Вчера написала букву, похожую на фонарь, но забыла, как она называется. Взрослый ребенок в моих глазах вдруг повзрослел.

Фотографии из архивов Центра лечебной педагогики. Фотограф Анна Калинина.