Из множества мифических представлений о людях с синдромом Дауна для сегодняшнего разговора «Термос» выбрал семь. Мы расскажем, как зародились эти представления и насколько они далеки от реальности – а ребята с синдромом Дауна в небольшом видео, снятом фондом «Синдром любви», расскажут от первого лица, как они видят и чувствуют это изнутри.

Синдром Дауна – не болезнь, а генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. У большинства людей их 23 пары, то есть в сумме 46. Но примерно у одного из тысячи людей в момент зачатия образуется лишняя, 47-я хромосома. Почему так происходит – мы не знаем. Но в результате этого генетического сбоя ребенок развивается медленнее и на свой особый лад.

Татьяна Черкасова, мама двух мальчиков с синдромом Дауна (кровного Севы и приемного Дани) и общественный деятель, помогающий семьям с такими детьми в Екатеринбурге и Свердловской области, полагает, что человеку с дополнительной хромосомой просто требуется на всё дополнительное время: «Наши ребята не успевают за девять месяцев созреть так, как положено. Им не хватило времени на 47 хромосом».

Синдром Дауна, как и любое изменение в генной структуре, невозможно вылечить – но детям, подросткам и взрослым людям с синдромом часто нужна помощь и поддержка там, где их ровесники справляются сами или почти сами.

Этот миф коренится в исследованиях, которые проводились в специализированных учреждениях. В которых ни один ребенок, хоть с синдромом хоть без, не может полноценно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула развития для любого малыша.

Живя в семье, «бесперспективный» (по словам непросвещенных знатоков) ребенок учится всему тому, что и его нормотипичные сверстники – просто научается немного позже.

Ребята с синдромом Дауна любят учиться – а то, что достижения порой даются им с трудом, делает их более ценными!

Дети с синдромом Дауна рождаются во всех странах и во всех социальных слоях. Наличие 47-ой хромосомы не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья или нездоровья, ни от вредных или полезных привычек, ни от цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой – при этом их родители имеют нормальный набор хромосом.

Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости и обратно… но это глубокое заблуждение!

Да, у каждого человека с синдромом свой характер – как и у обычных людей. Да, его настроение (как и у каждого из нас) бывает переменчивым.

Но, как правило, люди с синдромом Дауна очень доброжелательны – и уж точно мы не знаем ни одного преступления, совершенного человеком с синдромом Дауна.

В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, их часто можно встретить на улице и в транспорте, в музее и в кафе (причем как среди посетителей, так и среди работников).

В России, к сожалению, родители до сих пор нередко отказываются от своих новорожденных детей с синдромом Дауна уже в роддоме (зачастую это происходит под давлением медицинского персонала). И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого, скорее всего, уже никогда не выйдет. Мы не увидим его – он не увидит нас.

Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с синдромом Дауна значительно меньше, чем в других странах.

Малыш с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность. Науке пока неизвестна ее природа, медицина пока не знает способа ее избежать. Зато общество уже знает, что человек с синдромом Дауна – как и любой человек! – уникален как личность и может многого достичь, если его поддерживать.

А вам?

Где бы вы хотели жить (в детстве, в юности, в зрелом возрасте и в возрасте преклонном): в своем родном доме с близкими людьми – или в казенном учреждении, где у «проживающих» даже не всегда есть личные вещи (иногда они общие на весь этаж, например)?

От такой жизни совершенно обычный, нормотипичный человек – и тот разучится всему, что умел, и уж точно не научится ничему новому.

Есть даже специальный термин – «синдром госпитализма»: он означает нарушение психического и личностного развития, которое вызвано отлучением младенца от матери и семьи и дальнейшим пребыванием в казенном доме.

Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна или любой другой особенности развития.