Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

22 апреля 2020 года

Как пережить карантин, если ты человек с ограниченными возможностями

«Выхода нет, поэтому… мы всё преодолеем». Как быть, если ограничения самоизоляции помножены на ограничения, которые сопровождают тебя с рождения? Рассказ от первого лица.

Знакомьтесь: Максим, студент Института изящных искусств МПГУ (факультет академического пения). Сегодня Максиму исполняется 22 года – сердечные поздравления и дружеские пожелания от всей команды «Термоса»! Ровно столько же лет он преодолевает препятствия, связанные со спинально-мышечной атрофией (СМА), с которой он родился. О том, что такое «жизнь с ограничениями», Максим узнал задолго до начала пандемии со всеми границами и дистанциями, которые она обрушила на неподготовленных мирных граждан. 

И сегодня он делится с читателями «Термоса» своим опытом преодоления и расстановки приоритетов.

Максим ВЕРБЕНИН

Наш старый-добрый уютный мирок – изменился. На время ли – или, может, что-то теперь так и останется навсегда другим? Это покажет будущее, но то, что изменился, – это факт, с которым вряд ли сейчас кто-то будет спорить. Мне непросто понять, что на самом деле происходит. Кто-то говорит про массовое вымирание человечества, кто-то бежит на шашлыки и откровенно смеется над паникерами, кто-то обложился гречкой с туалетной бумагой и вроде бы прекрасно себя чувствует... Посреди всех этих огромных волн человеческих мнений есть маленький, полузабытый сейчас островок, называемый «люди с ограниченными возможностями», к которому принадлежит и ваш покорный слуга.

Нужно отметить, что наша жизнь была не слишком легкой и до всех этих бед – а сейчас может показаться, что наше будущее вообще под большим вопросом и в очереди на «естественный отбор» мы стоим первыми. Может быть, так оно и есть – а может, и нет. Но пока мы все еще живы и все еще здесь, а значит – как-то укладываем события в мире в своих головах, и выживаем, и думаем о том, как будем жить завтра. Тут мы специалисты.


Мне бы хотелось рассказать на своем примере, что значит карантин для человека на коляске.

Итак, я стою (ну, вернее, сижу: на коляске с электрическим пультом управления) перед ступеньками в подъезде, чтобы выйти из дома, и в моей голове играет та самая песня группы «Сплин», которая называется «Выхода нет».

Конечно, эта проблема была и до карантина: на ступеньках установлен достаточно крутой пандус, и когда я еду, кто-то сильный обязательно должен поддерживать мою коляску сзади, иначе она опрокинется. Обычно, когда отец на работе (а тут нужна исключительно мужская сила), с такой задачей справлялся дворник, которому я звонил предварительно перед выходом. Но сейчас же всюду опасный вирус, поэтому кого-то звать будет неверно, и по всем правилам безопасности я должен всё сделать сам. И тут снова вернусь к песне «Сплина» «Выхода нет». Вот кажется: выхода нет, а значит – ложись и умри.

Но на самом деле в песне имеется в виду, что у нас нет другого выхода, кроме как любить –

или (конкретно в моем случае) кроме как найти решение очередной проблемы. Сколько же я решил таких, за всю свою колясочную жизнь!


Поэтому я кладу правую руку на перила, левую – на пульт управления, и давлю на джойстик. Аккуратно спускаюсь по пандусу, удерживаясь практически на одних своих (не особо, кстати, здоровых) мышцах руки. Затем пара мгновений – как открыть тяжелую железную дверь? – но это я давно решил: достаточно просто подталкивать ее подножкой коляски, только делать это аккуратно, иначе не такой уж прочный металл просто погнется. И вот я, наконец, радостно щурюсь, глядя на теплое, весенне-нежное утреннее солнце, которое так ласково заглядывает в окна напуганным людям. Бравада с шашлыками – это ведь тоже страх, не правда ли? В этом мире нет человека, которого бы не пугал траурный марш.

На самом деле то, что я сейчас сделал, противоречит не только правилам поведения во время пандемии, но и здравому смыслу. В моей семье есть кому купить продукты, более того, в семье есть люди не такого уж молодого возраста, и своими выползаниями на солнышко я подвергаю отнюдь не шуточному риску не только себя, но и их.

Но что поделать: мне стало интересно, что я буду делать, когда для спасения себя и всего мира будет недостаточно просто находиться дома. Неужели, если начнется страшная война, я просто задохнусь в своей квартире, не сумев преодолеть нескольких ступенек? Получается, что нет, не задохнусь. «Выхода нет»… поэтому там, где не помогает ключ, поможет, возможно, лом или отмычка.

Но я оглядываюсь и не вижу вокруг себя разрывающихся снарядов, не вижу ядерного гриба на небе, мне не нужно доставать из шкафчика дедушкино военное ружье или придумывать, в каких лесах, если что, строить бункер. Я вижу только мольбы людей в белых халатах, которые просят меня остаться дома, чтобы им не пришлось, по американскому сценарию, рыть для меня могилу в парке, потому что кладбища «лопаются» от зарытых в них свежих гробов.


По-моему, я вполне могу принести такую жертву не только миру, но и самому себе – а солнышко с балкона разглядывается еще лучше.


У меня нет никакой паники: я знаю, что всё это пройдет. Мне не скучно дома – такой человек, как я, просто не знает таких слов. Наоборот, наконец-то освободилось много времени на планы, участь которых была ранее вполне очевидна – остаться планами на всю жизнь. Я изучаю программирование с нуля, как хотел еще пять лет назад, перечитываю «Братьев Карамазовых», смотрю старые классические трехчасовые вестерны 60-ых с Клинтом Иствудом в главной роли. Посмотреть их я хотел, наверное, с самого рождения – но как выделить в нашем современном безумном мире 3 часа времени на фильм?!


Оказалось, что для реализации планов нужна пандемия, и это единственное, что на самом деле всерьёз расстраивает.


Я знаю девочку, которая после аварии пролежала в кровати ровно восемь лет, и ей смешно наблюдать за «мучениями» людей, которые не могут побыть наедине с собою даже часа. Я могу. Единственное, от чего я страдаю, – что отменились каждодневные занятия с тренером, а это плохо: без занятий моя болезнь начнет есть мое тело очень быстро, и о спусках по пандусу на руках, если не заниматься, очень скоро придется забыть навсегда. Но это тоже решаемая проблема: я купил домой замечательный велосипедный тренажер и теперь занимаюсь с ним по три раза в день, так что до конца карантина должен быть в относительной форме.

На самом деле, я даже пришел к выводу, что инвалиды – это, наверное, группа людей, которые находятся в нынешней ситуации в самом безопасном положении. Ведь инвалидам и так непросто, и они уж точно преодолеют это всё не для того, чтобы посетить парки (и попутно написать завещание). Инвалиды не пойдут в салоны красоты или парикмахерские, потому что они слишком сильно ценят свою непростую жизнь, слишком долго и сложно за нее борются, чтобы проиграть эту борьбу только потому, что хочется выбритых висков. Поэтому всё не так уж страшно.


И главное, никогда не надо забывать: выхода нет, поэтому… мы всё преодолеем.

Материал подготовлен при участии Елены Вербениной

Материал подготовлен
при участии Елены Вербениной