«Мы получаем так много любви, что хочется делать больше и больше»

Прежде всего, хочу сказать, что «Синдром любви» не первый фонд, с которым мы сотрудничаем. Мы давно дружим с международным фондом А.С. Пушкина, который находится в Бельгии. Я знаком с одним из основателей организации, праправнуком поэта Александром Александровичем Пушкиным. Он помогает российским детям с различными заболеваниями, а также поддерживает ребят, оставшихся без родителей. Для меня быть волонтером – привычное дело. Так что когда я приехал в Россию, в Москву, то стал искать НКО, которой мог бы быть полезен. И я искал именно фонд, который работает с детьми с синдромом Дауна. Я отправил письмо, в котором рассказал о себе и о том, что хотел бы принять посильное участие в деятельности организации. Мне сразу же ответили, что было приятно и еще раз убедило в правильности выбора. Вот и всё.

Почему именно синдром Дауна? Не знаю, это было какое-то внутреннее желание. Помню, однажды в метро я увидел многодетную семейную пару, у них были, в том числе, дети с синдромом Дауна. Знаете, я был поражен, насколько в глазах родителей читалась настоящая любовь. Без оправданий или противоречий. Только любовь. И это очень впечатлило. Может быть, эти воспоминания также стали причиной, почему я решил помогать именно ребятам с синдромом Дауна. А еще у нас много друзей, у которых растут дети с особенностями развития. Мы сами – любящая семья и просто хотим подарить нашу дружбу и теплоту тем, у кого не так много друзей. А у ребят с синдромом Дауна друзей, к большому сожалению, очень немного.

Помню, когда Мартен первый раз предложил нам с Варварой сходить на мероприятие фонда (это был Московский марафон), было холодно и лил дождь, я не совсем понимала, что нам предстоит. Я помогала на регистрации бегунов, и вдруг ко мне подошла девчушка с синдромом Дауна и обняла. Всё! - даже если у меня и были какие-то сомнения, они развеялись моментально. За целый день мы очень устали, но получили такой эмоциональный заряд, который словами не передать. Это тот случай, когда хочется снова и снова встречаться, общаться, делиться. Так что наше решение познакомиться с ребятами с синдромом Дауна – это, действительно, не «выбор из чего-то», если бы мы рассматривали варианты, фонды и так далее. Это был внутренний порыв, чистые эмоции, потому что люди с синдромом Дауна обладают удивительной добротой, внутренней красотой, душевностью, их любовь – настоящая, без подводных камней. Они отдают нам намного больше, чем мы им. Мы там, где нам хотелось бы быть, и там, где мы должны быть.

К сожалению (и это слово мне приходится говорить постоянно), на людей с синдромом странно смотрят везде: может быть, в каких-то странах чуть больше, в других чуть меньше. Но всегда найдутся те, кто за спиной будет обсуждать. Негатив есть везде, с этим ничего не поделаешь. И когда у родителей рождается особенный малыш, молодая пара, увы, не всегда может быть уверенной в том, кто их действительно настоящие друзья. В этом разницы в зависимости от страны почти нет.

Но что мне очень нравится в Бельгии: в Брюсселе работает ресторан, в котором официанты – ребята с синдромом Дауна и с другими инвалидностями. Конечно, им помогают волонтеры, у них определенный рабочий день. Но главное – что ресторан всегда полон.

Пожалуй, в этом и есть основная разница между Россией и Западной Европой, что в последней активно получают развитие и поддержку именно такие проекты. И их становится всё больше.

Время не надо находить – время надо делать. Безусловно, всё успеть нельзя. Мы с Кариной оба работаем. Нам очень сильно помогает режим дня: мы всегда встаем в одно и то же время, даже в выходные – у нас есть свой «будильник» по имени Варвара, которая встает в субботу и воскресенье даже раньше, чем надо. Но мы точно спим не менее 8 часов. У нас есть график, в котором записаны все наши дела. И время на уроки, и на музыку, и на спорт. Мы не думаем специально, как же всё успеть: мы просто делаем.

Например, каждый четверг в пять часов вечера у Мартена мастер-класс. У нас нет такого, что мы должны либо провести его занятие, либо отдать предпочтение моей учебе. Урок стоит в расписании наравне с другими важными вещами. Мы уверены, что для общения с друзьями можем себе позволить выделить один час в неделю. Особенно забываешь о времени, обо всем, когда кто-то из девочек во время мастер-класса кричит: «Мартен, я люблю тебя!». Это самая сильная мотивация продолжать начатое. Бывает, что еще не закончился урок, а уже кто-то спрашивает, что будет в следующий раз, что будем готовить. И это двигает нас вперед, чтобы в следующий четверг обязательно встретиться.

Мы хотели бы. Пока был карантин, я находился дома, так что мог себе позволить регулярно проводить занятия. Сейчас, когда жизнь возвращается в привычное русло, меня ждут командировки. Но всё же я буду стараться продолжать мастер-классы, да. Правда, очень надеюсь, что мы сможем теперь встречаться вживую. Zoom, конечно, прекрасен тем, что мы можем общаться, видеть друг друга, но обнимашки нам тоже очень нравятся и мы надеемся, что сможем продолжать встречаться уже лично.

Знаете, вообще идея мастер-класса возникла спонтанно: сидя на кухне, каждый из нас подумал, что умеет и чем мог бы поделиться. Мы не разрабатывали стратегию, что, вот, карантин, надо как-то себя занять делом. Если честно, я думала, что у каждого из нас будет по два урока и на этом всё закончится. Было опасение, что наша затея не понравится, будет неинтересно. Сейчас к нашим урокам стали присоединятся люди из других регионов, из разных городов. Мы даже не ожидали! Каждый день нам приходят сообщения от ребят, которые делятся фотографиями своих кулинарных шедевров, которые они сделали своими руками. Это здорово. И очень мотивирует двигаться дальше.

На самом деле всё логично. Я дипломированный повар. Это потом я ушел в сервис, совершенствуясь как батлер, иначе говоря - дворецкий. Но по первому образованию я именно повар. А как бельгиец я очень люблю шоколад! И однажды я узнал рецепт настоящих бельгийских шоколадных трюфелей. Рецепт очень простой. Так появилась идея организовать кулинарный мастер-класс.

У нас и юноши есть. Был такой случай. Сначала казалось, что мальчику неинтересно, скучно, но на следующий день мне написала мама, она благодарила за урок, теперь сын с удовольствием идет в ванную и умывает лицо. А вообще я стараюсь уделять внимание всем. Если меня спрашивают про антивозрастной уход, я с радостью дам рекомендации. Лично мне как маме и как врачу хотелось бы, в первую очередь, приучить всех детей к уходу за собой, к красоте, показать девочкам, как легко сделать из себя настоящую принцессу. И дети отвечают взаимностью. Мне потом пишут родители, что теперь уже дочки их учат правильно умываться, ухаживать за лицом, наносить косметические средства. К сожалению, у ребят с синдромом Дауна есть много сопутствующих заболеваний, которые приводят к проблемам с волосами, ногтями, кожей лица. Но многие врачи, увы, не уделяют должного внимания этой проблеме.

Мне особенно приятно, когда после моих советов я получаю письма от родителей, которые пишут, что у ребенка стало меньше высыпаний на лице, волосы лежат лучше или дети перестали грызть ногти и стали делать маникюр. Это приятно. Но главное – это вселяет уверенность в самих ребят, когда они смотрят на себя в зеркало.

Честно говоря, мы не так сильно это рекламируем. Да, мы не раз слышали, что надо рассказывать о нашей деятельности в соцсетях. Но, во-первых, мы не очень любим соцсети (мы там есть, но не постим о себе новости постоянно). А во-вторых, мы всё это делаем не для рекламы или чтобы рассказать, какие мы крутые, а только для себя. Для сердца и для души. Если кто-то из друзей спрашивает, а может ли он тоже чем-то помочь, – тогда, конечно, мы рассказываем, как можно участвовать в жизни фонда, и связываем с сотрудниками. У нас нет цели заставить людей делать то же, что делаем мы.

Если мы понимаем, что кто-то из наших друзей может помочь, то я просто подойду лично и попрошу. Обычно никто не отказывал. Всегда идут навстречу. Но писать, призывать – нет, это не наше. Каждый должен сам для себя решить, что ему интересно. Однажды в соцсетях был вывешен анонс о наших мастер-классах. Мы сделали репост, получили несколько отзывов – и всё. На самом деле очень мало кто готов делиться искренними эмоциями и желаниями. Обычно у нас много говорят, но мало кто готов реально делать. Помню, мы на «Добрый грязный трейл» вставали в пять утра, тащились куда-то в лес на целый день. И даже самые позитивные и радостные мои впечатления вряд ли заставят кого-то из друзей, если им это не близко, присоединиться к нам.

Любовь! Конечная цель всего – только любовь. Когда человек это понимает, он находит способы помочь другим ради любви. Наша душа не нуждается в материальной пище – ей нужны настоящие эмоции, доброта, любовь. Это всё то, что дарят нам ребята с синдромом Дауна. Их чувства искренни и неподдельны. Когда мы помогаем семьям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, мы видим только благодарность. И это очень вдохновляет. Мы получаем так много любви, что хочется делать всё больше и больше.

Нашей дочке Варваре 7 лет, и часто мы ей ставим в пример ребят с синдромом Дауна: какие они общительные, старательные, развитые во всех творческих направлениях. Мы рады, что смогли показать нашему ребенку, что не существует различий между нами и людьми с синдромом Дауна. Варя принимает участие во всех мероприятиях, с удовольствием общается и помогает. И это самое главное!

Мы в «Синдроме любви» с самого начала делали большой акцент на развитие волонтерского движения, понимая, насколько это важная часть работы любой благотворительной организации. И мы приглашаем всех желающих присоединиться к нашей дружной команде: наши волонтеры получают интересный жизненный опыт, знакомятся с новыми людьми и с большой пользой проводят свое свободное время.

На сегодняшний день в нашей базе более 290 активистов, средний возраст добровольцев – 25 лет, самому юному – 14 лет, а самому старшему – 70 лет. Отдельно хочу отметить, что с 2016 года фонд активно развивает интегративное волонтерство, привлекая к нашей работе ребят с синдромом Дауна, которые помогают, участвуя в различных акциях и мероприятиях. Обычно подростки с синдромом Дауна работают в парах с волонтерами без инвалидности.

Онлайн мастер-классы. Темы могут быть совершенно разные – главное: у вас есть что-то, что вы хорошо делаете и готовы этим поделиться с другими. Например, вы прекрасно танцуете или поете, готовите изысканные торты или пироги, вяжете или плетете косички. Да всё что угодно! Проводить такие мастер-классы может любой, для этого не надо быть профессионалом, важно иметь желание и примерно 1,5 часа в неделю, а всю организационную и техническую поддержку обеспечит фонд.

Участие в благотворительных акциях, ярмарках, конференциях, а также в спортивных мероприятиях.

Помощь в организации праздников, концертов.

Организационная и техническая поддержка акций, работа в пунктах питания, встреча участников акций и т.д.

Интеллектуальное волонтерство: переводы текстов, разработка макетов, размещение информации о мероприятиях, поиск информации, помощь менеджеру проектов.

Помощь с мелкой офисной работой и хозяйственные работы.

А еще мы очень ждем волонтеров, готовых сопровождать подростков и молодых людей с синдромом Дауна на занятия и мероприятия. Тут важно понимать, что срок участия в проекте длительный – 6-9 месяцев и дольше. А сначала, конечно, будущие сопровождающие проходят подготовку.

Работу волонтерского корпуса в фондах «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» курирую я. Если вы хотите присоединиться к нашей дружной команде, можете просто сообщить мне об этом! Мои контакты: yu.murzina@fondsl.ru, +79267926514. Мы с вами обязательно найдем для вас интересное дело.

Но будет еще лучше, если сначала вы заполните анкету на сайте. Тогда я сама свяжусь с вами и затем добавлю в общий волонтерский чат, чтобы вы были в курсе всех событий и не пропустили ничего важного.