7 июля 2020
Людям с синдромом Дауна надоело слушать…
…что спорт не для них, учеба и творчество тоже не для них, быть самостоятельными они не смогут, работать – тем более. Ну а нам не надоедает развенчивать мифы о синдроме Дауна!
Подготовила Юлия ПУЗЫРЕЙ
Из множества мифических представлений о людях с синдромом Дауна для сегодняшнего разговора «Термос» выбрал семь. Мы расскажем, как зародились эти представления и насколько они далеки от реальности – а ребята с синдромом Дауна в небольшом видео, снятом фондом «Синдром любви», расскажут от первого лица, как они видят и чувствуют это изнутри.
Миф № 1
Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить
Миф № 1
Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить
Синдром Дауна – не болезнь, а генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. У большинства людей их 23 пары, то есть в сумме 46. Но примерно у одного из тысячи людей в момент зачатия образуется лишняя, 47-я хромосома. Почему так происходит – мы не знаем. Но в результате этого генетического сбоя ребенок развивается медленнее и на свой особый лад.
Татьяна Черкасова, мама двух мальчиков с синдромом Дауна (кровного Севы и приемного Дани) и общественный деятель, помогающий семьям с такими детьми в Екатеринбурге и Свердловской области, полагает, что человеку с дополнительной хромосомой просто требуется на всё дополнительное время: «Наши ребята не успевают за девять месяцев созреть так, как положено. Им не хватило времени на 47 хромосом».
Синдром Дауна, как и любое изменение в генной структуре, невозможно вылечить – но детям, подросткам и взрослым людям с синдромом часто нужна помощь и поддержка там, где их ровесники справляются сами или почти сами.
Миф № 2
Люди с синдромом Дауна не способны к обучению
Миф № 2
Люди с синдромом Дауна не способны к обучению
Этот миф коренится в исследованиях, которые проводились в специализированных учреждениях. В которых ни один ребенок, хоть с синдромом хоть без, не может полноценно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула развития для любого малыша.
Живя в семье, «бесперспективный» (по словам непросвещенных знатоков) ребенок учится всему тому, что и его нормотипичные сверстники – просто научается немного позже.
Ребята с синдромом Дауна любят учиться – а то, что достижения порой даются им с трудом, делает их более ценными!
Миф № 3
Рождение ребенка с синдромом Дауна - результат асоциального поведения родителей
Миф № 3
Рождения ребенка с синдромом Дауна - результат асоциального поведения родителей
Дети с синдромом Дауна рождаются во всех странах и во всех социальных слоях. Наличие 47-ой хромосомы не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья или нездоровья, ни от вредных или полезных привычек, ни от цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой – при этом их родители имеют нормальный набор хромосом.
Миф № 4
Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Миф № 4
Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости и обратно… но это глубокое заблуждение!
Да, у каждого человека с синдромом свой характер – как и у обычных людей. Да, его настроение (как и у каждого из нас) бывает переменчивым.
Но, как правило, люди с синдромом Дауна очень доброжелательны – и уж точно мы не знаем ни одного преступления, совершенного человеком с синдромом Дауна.
Миф № 5
Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе
Миф № 5
Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе
В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, их часто можно встретить на улице и в транспорте, в музее и в кафе (причем как среди посетителей, так и среди работников).
В России, к сожалению, родители до сих пор нередко отказываются от своих новорожденных детей с синдромом Дауна уже в роддоме (зачастую это происходит под давлением медицинского персонала). И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого, скорее всего, уже никогда не выйдет. Мы не увидим его – он не увидит нас.
Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с синдромом Дауна значительно меньше, чем в других странах.
Миф № 6
С моей семьей этого не случится
Миф № 6
С моей семьей этого не случится
Малыш с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность. Науке пока неизвестна ее природа, медицина пока не знает способа ее избежать. Зато общество уже знает, что человек с синдромом Дауна – как и любой человек! – уникален как личность и может многого достичь, если его поддерживать.
Миф № 7
Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов
Миф № 7
Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов
А вам?
Где бы вы хотели жить (в детстве, в юности, в зрелом возрасте и в возрасте преклонном): в своем родном доме с близкими людьми – или в казенном учреждении, где у «проживающих» даже не всегда есть личные вещи (иногда они общие на весь этаж, например)?
От такой жизни совершенно обычный, нормотипичный человек – и тот разучится всему, что умел, и уж точно не научится ничему новому.
Есть даже специальный термин – «синдром госпитализма»: он означает нарушение психического и личностного развития, которое вызвано отлучением младенца от матери и семьи и дальнейшим пребыванием в казенном доме.
Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна или любой другой особенности развития.
А что думают и говорят про себя сами подростки и молодые люди с синдромом?
Об этом вы узнаете из 3-минутного ролика, созданного фондом «Синдром любви» три года назад к 21 марта – Всемирному дню внимания к людям с синдромом Дауна.
А что думают и говорят про себя сами подростки и молодые люди с синдромом?
Об этом вы узнаете из 3-минутного ролика, созданного фондом «Синдром любви» три года назад к 21 марта – Всемирному дню внимания к людям с синдромом Дауна.
Материал подготовлен на основе статьи «Мифы и правда о синдроме Дауна», опубликованной в электронной библиотеке благотворительного фонда «Даунсайд Ап»
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Всероссийская научно-практическая конференция ДСА: любить любых и гордиться мечтами
Делимся важными темами, которые поднимались в ходе конференции ДСА
Доктор Даун и его пациенты. Часть третья
Кем были пациенты Нормансфилда, прибывшие сюда со всех уголков Британских островов, Индии, Сиама, Персии, Австралии, Новой Зеландии, Германии и Франции, и как складывались их судьбы?
