25 сентября 2020
«Да, наши дети в группе риска, но…»
«…но сын так ждет каждого онлайн-занятия!» Мама пятиклассника Савелия – о том, с какой радостью он постигает мир. «Термос» – о том, как подарить ребятам с синдромом Дауна эту радость.
Подготовила Елена ВЕРБЕНИНА
Почти 11 лет назад папа новорожденного малыша по имени Савелий, которому в роддоме поставили диагноз «синдром Дауна», приехал в благотворительный фонд «Даунсайд Ап» за методической литературой.
На самом деле – за надеждой: вдруг всё не так плохо?
Почти 11 лет назад папа новорожденного малыша по имени Савелий, которому в роддоме поставили диагноз «синдром Дауна», приехал в благотворительный фонд «Даунсайд Ап» за методической литературой.
На самом деле – за надеждой: вдруг всё не так плохо?
У молодой мамы в голове бесконечно звучал голос врача: «Оставьте. Оставьте его! Таких детей сдают в детский дом и продолжают жить своей нормальной жизнью. Вы имеете на это полное право, и вас никто не осудит. Иначе будет неимоверно тяжело. Вы будете рыдать одна в четырех стенах. От вас все откажутся». Рыдать не хотелось, но и отказываться от сына не решились. Именно не решились, все ещё не понимая, правильно ли сделали, что не оставили его в роддоме.
«Что в первую очередь сделали в фонде? Успокоили, – вспоминает Елена Щербакова, мама Савелия. – Специалист, которая приехала к нам домой, сказала: как хорошо, что ребенок остался в семье! Значит, у него много шансов полноценно развиваться. Уверила, что всестороннюю поддержку, необходимую для развития сына, “Даунсайд Ап” предоставит в полном объеме. Это было так важно! Потому что в первый период родители пребывают в жутком стрессе, они не знают, что делать, куда бежать. В первый месяц я вообще не понимала, правильно ли сделала, что забрала своего ребенка. А когда в моей жизни появился “Даунсайд Ап”, многие мифы, которые навешивали в роддоме, начали растворяться… и вскоре благополучно растворились».
«Адекватный, смышленый, усидчивый, послушный, достойный друг, собеседник».
«Адекватный, смышленый, усидчивый, послушный, достойный друг, собеседник». Так отзываются учителя, тренеры, знакомые и друзья об 11-летнем Савелии сейчас. Нет, у него не изменилось генетически заданное количество хромосом (у людей с синдромом Дауна их на одну больше, чем у обычных людей: 47 вместо 46), и его диагноз не был ошибкой. Просто Савелий, как говорится, попал в хорошие руки - а близкие поддерживают его и верят в хорошее, несмотря ни на что.
Да, поначалу он долго не говорил, потом говорил односложными словами (что не редкость у детей с синдромом Дауна) – но индивидуальные методики, годы внимательного и грамотного развития сделали свое дело. Савелий перешел в 5-ый класс, он осваивает новые предметы, занимается спортом, участвует в спектаклях театральной студии и дружит с детьми – обычными и не очень.
«Ребята, с которыми мой Савелий посещал дошкольные группы развития, поступили в школу и осваивают программу, – рассказывает Елена. – Все эти годы (а в первую адаптационную группу Савелий попал в годик) нас кропотливо обучают азам социальной адаптации, развивают память, внимательно корректируют поведение, учат всему, что может пригодиться в жизни, что поможет не растеряться в ней. Это придало уверенность, силы… и я даже почувствовала себя счастливой».
Вспоминая период самоизоляции, Елена не скупится на слова благодарности.
Вспоминая период самоизоляции, Елена не скупится на слова благодарности.
«Все понимают, что наши дети в группе риска. Чтобы минимизировать контакты, мы уехали из Москвы в Тулу. Думала, что с Саввой будет тяжело – ведь он будет предоставлен сам себе, надолго ограничится кругом мама-папа-бабушка, без общения, без занятий. Как потом будет трудно входить в обычный режим, переживала я. Откатов назад ожидала по всем фронтам. И каково же было мое удивление, когда я увидела, что благодаря удаленным занятиям сын получает всё, что ему необходимо, в полном объеме!
Я даже не участвовала в процессе: сын уходил в комнату, сам подключал компьютер и чем только не занимался: йогой, пением, адаптационными занятиями… Самое яркое впечатление: сыграл роль Царя в сказке “Волшебное кольцо”! [Театральная студия фонда “Даунсайд Ап” в период карантина не встала на паузу, а сумела найти новые интересные формы онлайн-творчества. И не только театр: студия мультипликации, группа дневной занятости, медиалаборатория, занятия с логопедом и с психологом – всё продолжалось и развивалось! – Прим. «Термос»]. Все дети и педагоги были друг с другом на связи всё это непростое время. Сын так ждал каждого занятия!».
Синдром Дауна – не приговор, если ты нужен.
Синдром Дауна – не приговор, если ты нужен. Благотворительный фонд «Синдром любви» вместе с фондом «Даунсайд Ап» стремятся к тому, чтобы у каждого ребенка с синдромом был шанс на обычную детскую жизнь, когда ты можешь общаться со сверстниками и старшими, осваивать новое, делиться мыслями, заниматься любимым хобби и не быть изгоем. И взрослеть. Эта жизнь ребятам и их родителям дается непросто, нужны годы профессиональных усилий – но, поверьте, результат стоит того! Результат – жизнь, в которой не страшно, и в которой научились жить дети, которые нам нужны.
В новом учебном году возможность участвовать в онлайн-занятиях появилась и у ребят с синдромом Дауна из регионов! Мальчики и девочки из дальних городов и деревень смогут теперь получить квалифицированную помощь педагогов, логопедов и психологов – ту самую помощь в адаптации и развитии, о которой их родители еще совсем недавно и не мечтали. Пандемия, при всех своих тяготах, учит нас осваивать новое – остается только воплотить.
И вот 1 сентября, в праздничный День Знаний, стартовала акция «Листопад добра»! Сделав на сайте фонда пожертвование в размере выбранной вами суммы, вы символически раскрашиваете один лист нашей виртуальной кленовой рощи. И тем самым привносите яркие краски в жизнь ребят с синдромом Дауна: новые знания, новые навыки, новые встречи и открытия станут для них возможны – причем в безопасном режиме, удаленно.
Лист номиналом
в 250 рублей –
это возможность оплатить первичную онлайн-консультацию специалистов
в 500 рублей –
комплект специальной литературы для семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна
в 1200 рублей –
индивидуальное занятие с логопедом
в 5000 рублей –
месяц занятий будущего первоклассника в группе подготовки к школе…
и так далее!
Лист номиналом
в 250 рублей –
это возможность оплатить первичную онлайн-консультацию специалистов
в 500 рублей –
комплект специальной литературы для семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна
в 1200 рублей –
индивидуальное занятие с логопедом
в 5000 рублей –
месяц занятий будущего первоклассника в группе подготовки к школе…
и так далее!
Итак, приглашаем вас сделать пожертвование и (если захочется) написать на кленовом листе пожелание для ребят.
Спасибо каждому осеннему живописцу: мир станет разноцветнее и добрее благодаря вам! Настоящий добрый листопад – рыжий и золотой, за окном и в сердцах.
Присоединяйтесь – и по праву радуйтесь успехам наших ребят: успехам, в которых вы приняли посильное участие.
В публикации использованы фотографии из семейного архива семьи Щербаковых.
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Екатерина Грачева и ее приют Часть 2: «Надо разбудить их спящий мозг»
Санкт-Петербург, 1896 год. Приют Екатерины Грачевой, вопреки всем сложностям, продолжает расти и развиваться. Для живущих в нем ребят оказываются возможны не только любовь и забота, но и учение, и радость
Екатерина Грачева и ее приют
Санкт-Петербург, 1894 год. Детей, отвергнутых родителями и обществом, начинает принимать в созданный именно для них приют Екатерина Грачева
