Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их

ПОДПИСАТЬСЯ!

Больше не показывать
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»


ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay

100
500
2000
другая сумма
принимаю условия оферты
ПОМОЧЬ!

поддержать

8 мая 2020

«Поначалу персонал смотрел на меня как на неизбежное зло…»

Дебаты вокруг реформы психоневрологических интернатов (ПНИ), совершенно необходимой по мнению одних и совершенно невозможной по мнению других, идут уже давно и будут идти еще долго. Тем временем жизнь за заборами интернатов идет своим чередом сегодня, сейчас. О том, какова эта жизнь, что в ней можно изменить, чего в ней изменить нельзя, но какие ценности при этом можно реализовать, корреспонденту «Термоса» рассказала Мария Салембо, координатор волонтерской группы «Амазонки».

Беседовала Маргарита БАБИЦКАЯ

Маша, расскажи, как появилась ваша группа?


Мои цели были эгоистичны: не стать еще одним человеком, который прошел мимо.


У благотворительного фонда «Жизненный путь», где я работаю, была программа занятий в ПНИ № 16, она называлась «День не зря». В ней участвовали как взрослые ребята, живущие в семьях, так и жители интерната; я познакомилась со многими из них. А потом родители ребят, участвующих в проекте, стали навещать девушку, которая попала в интернат после смерти мамы. Девушка – незрячая, поэтому попала прямиком в женское отделение милосердия [так в интернатах называются отделения для тех, кого сочли самыми тяжелыми и безнадежными; соответственно, это самые закрытые для внешнего мира отделения. – Прим. «Термоса»]. Потому что невозможность самообслуживания в сочетании со слепотой с неизбежностью ведет к попаданию именно в это отделение. Потом программа «День не зря» сменила площадку, и мы перестали приходить. Но затем я всё же решила вернуться, чтобы навещать знакомых девушек из "милосердия". Мои цели были эгоистичны: не стать еще одним человеком, который прошел мимо. Стала приходить в отделение милосердия как волонтер. Поначалу персонал смотрел на меня как на неизбежное зло. И правда, анекдот: к девушке, которая не видит, и к другой девушке, которая не слышит, прихожу я, которая… видимо, не очень соображает. И так недели три. Потом я задумалась. Зачем я им? – непонятно. Зачем они мне? – непонятно. Что вообще происходит, тоже не вполне ясно. К тому же в отделении 30 женщин, и как-то странно приходить только к двум. И я поняла: мне просто нужно, чтобы меня было больше. А волонтеров, готовых приходить во взрослые интернаты, найти очень трудно.

И что ты сделала?


Пиши, сказали, будто ты бог.
И я написала.


Стала думать, с кем бы я хотела работать. В фонде мне предложили написать проект волонтерской группы. Пиши, сказали, будто ты бог. И я написала проект, каким видела его в идеале: нас 40 волонтеров на 30 подопечных, социальная адаптация внутри отделения, адаптация за периметром, посильная деятельность, финансово обогащающая, и т.д. Логика не была мне знакома в тот момент: я же бог! После этого я подошла к двум прекрасным давним волонтерам фонда, рассказала про проект, и они захотели принять участие; потом к нам присоединилась еще одна сотрудница фонда. И вот нас уже четверо.

Как появилось название «Амазонки»?

Когда я писала проект, то сначала назвала его просто «Троица из милосердия», а когда уже в процессе одна из волонтеров предложила название «Амазонки», я поняла: точно! Кто, если не они?! Так мы стали «амазонками».

И как начала выглядеть ваша деятельность?


Как выяснилось, большинство тех, кто в коляске, могут ходить.


Мы гуляли, занимались на тренажерах, читали вслух книжки, играли в мячик, просто ходили. Как выяснилось, большинство тех, кто в коляске, могут ходить. А сидят они в колясках потому, что, во-первых, это безопаснее и потому удобнее для персонала, а во-вторых, они привыкли к такой пассивной роли: сидеть в коляске всяко приятнее, чем ходить собственными ногами, да и ходить им особо некуда.

Когда мы пытались устраивать иммерсивный театр, собирался, мне кажется, весь интернат! Я читала «Муху-Цокотуху», а потом какие-то совершенно неизвестные мне ребята подходили и говорили: "Ааа! это ты была визжащей мухой?!». В общем, мы развлекались как могли, а потом к нам подошел кто-то из сотрудников, сказал, что мы слишком перевозбуждаем проживающих, и попросил читать что-нибудь другое. Я ответила - конечно: я буду читать «наша Таня громко плачет», и это будет такое приятное депрессивное завершение дня. Больше ко мне с таким не подходили.

Когда наступила зима, большинство девчонок сказали, что на улице как-то не очень и они туда больше не пойдут, поэтому мы решили ходить на ЛФК. Это происходит так.

Сперва надо долго уговаривать персонал, что это полезно и что мы будем следить, чтобы никто не надорвался, не вспотел, не умер от ужаса под снарядом и т.д. Потом нужно дотащить туда коляску, а то и две-три коляски (все же хотят попасть! родные четыре стены уже в печенках сидят). При этом там потрясающая доступная среда: сперва ты спускаешься на шесть ступенек вниз, потом порог сантиметров двадцать, потом еще один порог – и, наконец, пандус. Вообще жители всегда готовы помогать: пока мы пытались добраться до этой комнаты, мимо ни один не проходил. Мимо проходили сотрудники – у них были специальные такие лица, на которых написано: «мимо проходил». А вот все ребята, которых мы знали и не знали, помогали нам с колясками, если видели, что мы где-то застряли. В общем, пока ты дойдешь, твоя личная ЛФК уже состоялась… Приходишь – а ЛФК-шник ушел две минуты назад, хотя у него рабочий день еще два часа. В итоге мы ходили туда с двумя барышнями: Л., которая кидала мячик исключительно себе за спину, и они с амазонкой В. долго тренировались, чтобы кидать его кому-нибудь в глаз. Второй была прекрасная А.: она битбоксер, общается фантастическими звуками и обожает зеркала – а в зале ЛФК как раз зеркало в человеческий рост.


Мы долго бились за то, чтобы девчонки могли спускаться по лестнице, а не на лифте.


Мы долго бились за то, чтобы девчонки могли спускаться по лестнице, а не на лифте. Как-то мимо меня пробежала некая женщина в халате, которая оказалась соцработником отделения. И я ей сказала, что девушкам по лестнице нужно ходить, что это нормальное такое состояние в жизни – ходить, такое бывает. Она в ответ: да-да-да, совершенно с вами согласна, сейчас пойду и скажу всему персоналу! Больше я ее не видела.

Еще мы поняли, что пока волонтеры общаются с кем-то из девчонок индивидуально, а я пытаюсь охватить остальных в отдельной комнате, отсекаются все те, 1) кто медленно соображает, хочет или не хочет, 2) кому нужна помощь, чтобы доехать, 3) кому нужно личное приглашение. Поэтому мы переехали в общее пространство – и участниц стало приходить заметно больше. Причем не только позаниматься, но и просто посмотреть.


С одной сменой можно доставать зеркальце карманное – с другой нельзя, потому что оно разобьется и мы все умрем.


В какой-то момент сотрудники привыкли к нашему присутствию и стали рассказывать, что мы можем и чего не можем. При этом мы, конечно, попадали на разные смены: с одними это можно, с другими этого нельзя. С одной сменой можно доставать зеркальце карманное – с другой нельзя, потому что оно разобьется и мы все умрем. С одной сменой женщине после перелома шейки бедра можно ходить, потому что это нужно и полезно, – с другой нельзя, потому что она упадет и нас всех посадят.

Далее выяснилось, что у нас в отделении существуют мексиканские страсти. Например, есть одна барышня, М., которая ненавидит другую барышню, Т. И когда Т. как-то раз пришла к нам на занятие, М. устроила истерику. Это было и смешно, и больно, и горько. Мы пытались решить проблему М. и Т. Была бы Т. пассивная и были бы мы ей не нужны – то и не жалко: не хочет человек – не надо, свобода воли. А ей и вправду охота прийти на занятие: пообщаться, порисовать кукляшей своих бесконечных и булки, которые они едят. М. же просто не может этого переносить, ужасно ревнует, ненавидит всех. Она со мной до конца марта не разговаривала, проезжая мимо меня с лицом герцогини. Она поняла, что я Т. приглашаю на занятия, и долго боролась со мной и с другими волонтерами; когда поняла, что нас не перебороть, пыталась нас игнорировать; потом стала со всеми общаться ровно, а меня перестала замечать вообще. И я считаю, что это прекрасно! Что это здорово, когда в твоей жизни есть кто-то, кого можно проигнорировать, потому что он не тех людей на занятие позвал, – и знать, что за это ничего не будет. Что ты просто можешь это сделать.

Еще мы задумали сделать спектакль по «Курочке Рябе»: выучить со всеми, кто может разговаривать, сказку, свалять большое яйцо (мы как раз валянием занимаемся). Нашли какую-то большую коробку, одна девчонка увлеченно ее красила, мне кажется, в 50 слоев: такого экстаза я у человека никогда не видела. Нам хотелось устроить большой праздник и всем показать спектакль, но пока всё на паузе из-за карантина.

А что происходит в отделении в ваше отсутствие?

Мы очень хотели, чтобы девчонки, которые составляют костяк нашей группы, могли организовать себе досуг и без нас. Но с организацией досуга получилась полная ерунда. У нас для занятий есть разные материалы, довольно много. Они лежат в огромной холщовой сумке на шнуре – то есть в мешке. И проблема в том, что его невозможно нигде оставить так, чтобы туда был доступ. Было три схемы, но они все провалились. В какой-то момент ситуацию решил взять на контроль представитель администрации. И вот он с очень серьезным решительным лицом раздавал поручения по телефону и очно про «условия хранения мешка», «доступность мешка» и «уточненный объем мешка». В итоге сотрудники официально приняли на хранение некую кипу раскрасок и четыре набора карандашей – но они ждут, пока девушки их попросят, а сами не предлагают. А девушкам примерно по 40 лет и они не привыкли кого-то о чем-то просить. И так это всё и лежит.

Еще у одной барышни есть друг, они в одном детском доме были. Этого друга все знают, он не владеет речью. Так вот, он как-то умудряется просочиться в гости к своей подружке в закрытое женское отделение, где их сажают посреди общего холла, чтобы всем всё было видно и чтобы "не дай бог ничего не случилось». Они там какое-то время общаются, обнимаются, после чего ему говорят, мол, дверь вон там – и он уходит.

Как складываются ваши отношения с персоналом?


И соцработница смогла вовлечь м., поддержать, какой-то ролик ей показала, и они отлично позанимались. Мне ее хотелось обнять, правда!


Несколько раз мы ругались с интернатом в целом, несколько раз ругались с конкретными сотрудниками. Но однажды, когда произошел очередной конфликт между Т. и М., которые не хотели вместе участвовать в занятии, новая соцработница принесла какие-то карандаши, раскраски и села рисовать с М. При этом М. негодующе показывала ей на нас, мол, вы только посмотрите, что делают эти мерзкие создания за соседним столом! А та в ответ: да ладно, что ты переживаешь, давай мы тут с тобой тоже порисуем! М. рисует здорово и вышивает тоже, у нее вообще всё очень хорошо с творчеством. И соцработница смогла ее вовлечь, поддержать, какой-то ролик ей показала, и они отлично позанимались. Мне ее хотелось обнять, правда! Это так неожиданно – и так прекрасно, что она оказалась такой.

То есть бывают какие-то проблески, а не только бесконечная война?


У сотрудников куча ответственности, которая нигде четко и внятно не прописана.


Ну, это даже войной не назовешь. У меня-то всё хорошо – а у них плохо: мы в разных позициях. Бывают открытые конфликты, когда люди просто хотят, чтоб нас там не было. Но в целом я понимаю, что дело не в том, что они меня не любят, потому что им, к примеру, моя прическа не угодила, а в том, что им самим страшно, плохо и небезопасно. У сотрудников куча ответственности, которая нигде четко и внятно не прописана. И это очень нестабильная для них ситуация. Невозможно воевать с человеком, которому так плохо.

А чего они боятся?


Было бы очень здорово, если б они воспринимали нас как помощь – и если бы мы смогли быть для них этой помощью.


Однажды одна сотрудница разрешила мне отвязать девушку, которая обычно в фиксированном положении, и погулять с ней по коридору; другая сотрудница, увидев это, начала на меня кричать. А я как раз ходила на семинары по ненасильственному общению… и говорю ей: "Вы за нее беспокоитесь, да?". Думала, она продолжит ругаться, – а она зарыдала. Было очень неловко. И эта картинка утвердила меня в мысли, что конкретно эта сотрудница не конкретно меня ненавидит и даже не вообще волонтеров. Просто ей и так страшно, а когда приходят волонтеры, становится еще страшнее, потому что мы не подконтрольны, а отвечать потом ей. Это не про войну… я им ужасно сочувствую. Было бы очень здорово, если б они воспринимали нас как помощь – и если бы мы смогли быть для них этой помощью.

Думаешь, такой момент когда-нибудь наступит?

Где-то уже наступил. Правда, мне кажется, что персонал, конечно, больше за себя волнуется, чем за эти вот "объекты", которых они пасут… Но иногда бывают признания, что да, мы помогаем, а иногда они даже сами просят: «...а возьмите, пожалуйста, С.». С. не видит, почти не слышит, но ей очень радостно, когда с ней «сороку-ворону», например, делают. И сотрудники сами приводят к нам С., чтобы мы с ней поиграли и вообще как-то повзаимодействовали. Или бывает, что я прихожу во время полдника, предлагаю помочь попоить кого-нибудь, и мне дают бутылки с водой. Кто-то смотрит на меня как на идиотку и клоуна – кто-то говорит «спасибо».

Каковы твои задачи как координатора группы?

У меня есть такое «состояние курицы», когда хочется оградить наших волонтеров от столкновений с персоналом, поэтому я всё время вылезаю первой и позиционирую себя как мальчика для битья. Мне очень повезло, что никто из персонала не пытался открыть рот на наших волонтеров, все исключительно со мной взаимодействовали, а мне как-то... хотите – кричите, ваши голосовые связки. Я никаких претензий по уровню звука не имею.

Еще я завела табличку для отслеживания динамики конкретных людей – волонтеры заполняют ее после каждого визита, чтобы можно было пролистывать и анализировать.
И еще я открывала сбор средств на материалы для занятий.

А ты ставишь какие-то цели перед волонтерами?


Какие-то цели, конечно, ставятся – но они больше про то, чтобы девчонки научились просто жить в этой действительности.


Есть то, к чему мы стремимся, – но надо понимать, что интернат вносит очень сильные коррективы. И очень много моментов в жизни, где мы не властны. Есть, например, одна незрячая девушка – она попала в интернат год или два назад. Дома она прекрасно ориентировалась и обладала всеми навыками самообслуживания. Сейчас она в памперсе, ее кормят, она не ориентируется в отделении, не знает, где ее вещи. Потому что нет закономерности, что твои вещи лежат именно в шкафу в твоей комнате – они легко могут быть в соседней. И могут быть выше, чем ты можешь дотянуться… И в этих интернатских условиях с утратой навыков что-то поделать очень сложно, и восстановить их почти невозможно.

Какие-то цели, конечно, ставятся – но они больше про то, чтобы девчонки научились просто жить в этой действительности, потому что для большинства из них это уже привычная данность, а вот для двоих еще внове. Например, Л. до сих пор не поняла, куда делась мама, почему они не едут на дачу к бабушке и что вообще происходит.

В марте нам почти удалось договориться, что одна из волонтеров будет оставаться на ужин и помогать Л. кушать. В ее задачи входило бы организовать место (то есть чтобы был определенный стол, где всегда будет ужинать Л.); проследить, чтобы у нее были тарелка, ложка; помочь Л. вспомнить, как она ела спокойно дома сама.

И да, еще одна цель – это поддержание физической формы: для девчонок это крайне важно, потому что они целыми днями сидят и лежат.

Обмениваетесь ли вы опытом с другими волонтерскими группами?

С этим как раз сложно, потому что опыт другой волонтерской группы нашего фонда нам не подходит, а больше мы никого не знаем. Нам было бы интересно пообщаться в формате «что вы делаете с ребятами в закрытых отделениях», потому что тут своя особая специфика, и было бы интересно узнать, какие цели ставятся и как к ним идут. А вот про взаимодействие с сотрудниками других ПНИ – нет, неинтересно, потому что в каждом интернате всё по-своему, и опыт других нам вряд ли поможет.

У тебя бывают моменты выгорания?


Мне становится плохо, грустно, я могу злиться и отчаиваться, но это не фатально накрывающее чувство, скорее как прилив.


Если брать выгорание как глобальный процесс – то, наверное, нет. Но бывают ситуации, в которых я чувствую себя очень неуверенно и уязвимо, после которых очень долго восстанавливаюсь. Практически все эти ситуации связаны с администрацией интерната. Например, однажды чуть не сорвалось в последний момент выездное мероприятие из-за формальности. И я была в ужасе, потому что не знала, как сказать всем ребятам, которым я пообещала, что мы поедем, что всё отменилось. Потому что, хотя они наверняка привыкли, что их всё время кидают, я-то не хочу быть человеком, который их кинул.

Некоторые действия персонала иногда вызывают шоковое состояние и вопрос «как это вообще возможно» – но я понимаю, почему это происходит, вернее, у меня есть некое представление об этом. Поэтому меня это не травмирует. Мне становится плохо, грустно, я могу злиться и отчаиваться, но это не фатально накрывающее чувство, скорее как прилив. И мне как человеку действия легко понять, как именно я могу помочь, и поддержать всех участников, чтобы можно было сделать так, как мне хочется.

Где ты черпаешь ресурс на всё это взаимодействие с персоналом?


они всё равно остаются людьми, с которыми можно договориться


Конкретного ресурса нет. Да и не могу сказать, что я сильно трачусь на это. Поначалу, когда я только приходила в интернат, у меня было вот это ощущение, что есть «мы», все в белом, а есть «они» – персонал, больница, интернат, вся эта жуткая система. Но потом я себя на этом поймала и поняла, что ведь на самом деле я так не думаю. Просто у меня свои условия жизни, в которых я могу какие-то свои ценности реализовывать, – а у них другие условия жизни, и ценности у них другие. Хотя, возможно, базовые ценности у нас на самом деле одинаковые – например, чтобы было безопасно, – просто мы по-разному это понимаем. И какое-то внутреннее противостояние с сотрудниками у меня прошло. Мне кажется, в большинстве своем это не очень счастливые люди, которые в адской совершенно системе, которая их пожирает, вынуждены как-то функционировать. Но при этом в них остается живое, человеческое, и это для меня важно, когда я с ними взаимодействую.

Да, уровень ужаса, и удивления, и отчаяния, и даже беспомощности бывает велик. Но при этом они всё равно остаются людьми, с которыми можно договориться. По крайней мере, я продолжаю верить, что это возможно.

Каковы глобальные планы по развитию группы после карантина?

Мы поедем на ВДНХ гулять!! Если серьезно – есть скорее глобальные мечты, чем планы... Я хотела бы найти еще волонтеров; хотела бы, чтобы мы приходили в женское «милосердие» не один, а два дня в неделю; чтобы появилась такая же группа в мужском «милосердии»; чтобы была отдельная «команда для прогулок», не зависящая от наших занятий, которая приезжает, положим, раз в неделю и гуляет со всеми желающими; чтобы была оплачиваемая деятельность для жителей «милосердия» (например, сейчас у меня есть четыре заказа на шапки, которые вяжет Е., а одну мы уже продали).

А что вообще ты получаешь от всей этой истории?

Подтверждение своих ценностей. Для меня очень важно, чтобы у меня был выбор. А поскольку я всех меряю по себе, то мне так же важно, чтобы и у других людей был выбор. Он может касаться каких-то очень примитивных вещей: пойти в туалет или не пойти; надеть красную кофту или ходить с голой спиной; дружить с этим человеком или не дружить; заниматься рисованием, лепкой или вообще ничем не заниматься. Поэтому для меня так важно, чтобы у девчонок в «милосердии» выбор тоже был.

Какой момент за время волонтерства тебя очень порадовал? Расскажи первое, что вспоминается!

Как-то прихожу – и вдруг откуда-то снизу голос: «о, Машка пришла!». Совершенно незнакомый голос. Опускаю глаза – оказывается, это Е. громко сказала. Человек, который с нами не разговаривал, ни к кому не обращался, пытался ни на кого не смотреть, вдруг назвал меня Машкой и обрадовался, что я пришла.
Мне было тааак приятно!