12 февраля 2021 года
Быть человеком с особенностями, не чувствуя себя особым
Наш автор Максим Вербенин делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей, особенно, если вы человек с инвалидностью.
Эта проблема деликатна - о ней не так часто говорят вслух, а когда говорят, то в воздухе обязательно витает еле ощутимый дух «неудобной ситуации» для обоих сторон диалога.
Порою, когда эту тему поднимают, в памяти почему-то возникает человек с инвалидностью, вещающий с нарочитым бравированием, что я и в пир, и в мир, и в добрые люди, что я ни капли не ощущаю себя в чем-то не таким как все. И окружающие заботливо кивают головами, улыбаются, и понимают, что вообще-то - пропасть огромная. Или же в довольно грубой форме дают понять человеку с инвалидностью свое отличие от других людей. Возникает этот непреодолимый барьер между ним и нормальными людьми, и по ту сторону никто к нему особо и не тянется. Много таких, одиноких? На самом деле, оба этих случая — это две стороны одной и той же медали, и каждая из них по своему плоха.
А есть люди с инвалидностью, которые смогли по настоящему найти себя. Их воспринимают теми, кем они действительно являются в реальности. И может быть то, как я, человек, с «передовой» этой войны с самим собой и своими комплексами понимаю «свое место» в обществе и этой жизни, может быть, эти мысли помогут кому-то в один очень важный момент.
Как-то я разговаривал по душам со знакомой, и она сказала: «Как сильно тебя задевает, когда люди тебя жалеют». Моя первая эмоция — это, конечно, обида, мне нечего скрывать, любому человеку было бы обидно узнать, что оказывается он заслуживает жалости, причем, это само собой как-то разумеется. А вторая эмоция — это удивление, которое вылилось во вполне закономерный вопрос: — «А почему меня должны жалеть?». Ответ был приблизительно таким: «Я конечно нет, я знаю какой ты, а вот другие...». «Так другие видят меня таким же, каким видишь ты». Смотря на нее в упор, я думал о том, что все же некоторая эмоциональная яма между инвалидами и «нормальным» обществом пока еще существует.
Общество привыкло воспринимать нас как людей, которых в первую очередь следует жалеть. Но я все же думаю, что следует жалеть обессиленных стариков у аптеки, следует жалеть нищих в лохмотьях у паперти, следует жалеть несчастных изломанных людей без будущего и без настоящего.
И убедить «обычного» человека в том, что ты вовсе не похож на этого стереотипного инвалида, можно лишь войдя с ним в определенный контакт и доказав, что с тобой интересно вне зависимости от диагнозов. Вот тогда вы будете равны. Ровня. Когда-то мне пришло в голову это короткое слово, как оправдание своей уверенности в себе. Возможно, сейчас оно для меня не так актуально, но для тех кто сомневается, я бы посоветовал чаще его вспоминать.
Я передвигаюсь на коляске. И случается, люди меня встречают, к сожалению, по одежке. И как бы хорошо ты ни выглядел, в первую очередь, твоя «одежка» — это коляска. У людей с другой инвалидностью это может быть все, что при первом взгляде бросается в глаза, отличая их от здоровых. Пока что от этого никуда не деться, однако в более передовых странах, особенно, там, где люди с ограниченными возможностями составляют от «нормального» общества целую львиную долю — это уже не так. Там человека на коляске в первую очередь воспринимают как обычного человека, и лишь, если он даст повод сомневаться в его адекватности, тогда вспоминают о том, что у него есть ограниченные возможности. В нашу страну это тоже скоро придет.
Кстати о 21-ом веке. Возможно и остались в России какие-то отдаленные поселки и деревеньки, в которые, попади я, нашлись бы люди, которым моя «колесница» была бы в диковинку, нашлись бы стайки мальчишек, которые бы глумились над моей слабостью, и конечно нашлись бы сердобольные, сидящие на лавочках старушки, которые цокали бы языками, пуская мне в след долгий, полный сострадания взгляд. Но это тоже не работает.
А давайте хоть немного оторвемся от нашей каждодневной рутины и посмотрим, что вообще происходит в мире. А в мире происходит следующее: профессия программиста перестала быть профессией будущего и стала профессией настоящего. Удивленные вздохи о том, что совсем недавно телефоны стационарные с барабаном в новинку были, а сейчас каждый ребенок по сенсорному смартфону имеет, тоже почти не слышны, потому как память о барабанных стационарах ушла куда-то в эпоху изобретению колеса. Каждому человеку доступен квадрокоптер, а скоростные шоссе рассекают бравые самокатисты с заряженными аккумуляторами. Акции tesla и биткоинов бьют рекорды эпл, Илон Маск запускает ракеты, все в общем замечательно, и в такое время, честно говоря, в нормальном обществе не должно вызывать оторопи любое твоё отличие. И я не говорю о том, что теория естественного отбора больше не действует. Наоборот, она стала еще более жесткой. Возможно, это и банальная истина, однако она имеет самое прямое отношение к людям с ограниченными возможностями — хочешь быть полноценным членом общества? Докажи свою конкурентоспособность. Может, ты лучше всех украшаешь пирог или рисуешь.
Если раньше проблемой был дефицит информации, то сейчас информация льется потоком, и победит тот, кто эту информацию быстрее поделит на нужное и ненужное, быстрее осознает, быстрее использует. Или рядом будет человек, который поможет тебе разобраться. Все остальное - не помеха.
Однако помехой может явиться то, кем сами себя мы считаем. Это старый жестокий эксперимент психолога Джона Мани из 60-ых годов прошлого века — мальчик которого воспитали как девочку. Он не закончился ничем хорошим, человек, над которым проводился этот опыт, всю свою недолгую жизнь чувствовал что с ним что-то не так, и в итоге, погрязая в тяжелой депрессии, свел свои счеты с жизнью. Однако, гендерное различие — это самый низший, рефлекторный уровень нашего сознания, его изменить вполне вероятно, что невозможно. А вот убедить себя в том, что ты хуже, слабее, глупее, остальных людей, даже если это не так — вполне себе легкая задача. Особенно если все общество смотрит на тебя с жалостью, и потакает тебе, так же, как и ты себе, в твоих слабостях. Тебе не нужно это учить — ты ведь инвалид, тебе не нужно стараться — ты инвалид ведь, и так сойдет, тебе не нужно тренироваться, обучаться, зубрить, работать, убивать свою лень — это нужно нам, потому что мы тут сражаемся за еду, а ты инвалид, уже заведомо проиграл эту битву.
Но это сладкая обертка с горькой конфетой, ведь когда ты потакаешь своим слабостям, используя это оправдание, ты соглашаешься с тем, что действительно такой, как говорят все эти люди, жалея тебя или отворачиваясь.
Пора брать в руки шедевры книг, великолепное старое кино, и творить из себя личность. И главное, это конечно, что-то сделать в первый раз. Наверное, это и есть самое сложное. Но первый раз — это первый опыт, так ведь? А опыт — это одна из самых значимых составляемых того, что зовется успех.
Какой будет итог? Что лучшее, что можно сделать - это забыть про свои ограниченные способности, и делать вид, что все у тебя превосходно?
Нет, ты не можешь уйти от своей слабости. Как бы ты ее не скрывал, как бы те не хотел, чтобы другие ее не замечали, она все равно бросится в глаза. Но только ты сам способен взрастить в себе силу, развить себя так, чтобы компенсировать эту слабость.
Я думаю, что инвалидность, — это не значит, что тебя нужно жалеть, это значит, что ты не должен жалеть себя. Это значит, что там, где обычный человек выполняет задание «А», ты должен постараться выполнить задание «А» и «Б». Это не простой путь, но именно так Стивен Хокинг из плоти с одним работающим пальцем, превратился в гигантского ученого, перед величием которого склоняются все интеллектуалы этого мира. И если немного перефразировать, как там было в одном потрясающим фильме? «Где твои особенности? Там, где ты их оставил».
Максим ВЕРБЕНИН
Если пожертвование не проходит
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СИНДРОМ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СИНДРОМ 300
Для завершения пожертвования, отправьте, пожалуйста, подтверждение в ответ на СМС от оператора связи. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2, Тинькофф Мобайл.
Услуга доступна абонентам сотовых операторов:
Мегафон 
МТС
Билайн
Теле2
Йота
ТинькоффМобайлДоговор оферты МТС ограничение 16+ Договор оферты Билайн Договор оферты МегаФон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota Договор оферты Тинькофф Мобайл
Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Отправьте СМС на короткий номер 900. Со словом Cиндром и суммой, которую вы хотели бы пожертвовать.
Например, Cиндром 100.
Для завершения пожертвования отправьте, пожалуйста, код подтверждения, который Вы получите от банка в ответ на Ваше СМС. Без этого шага Ваше пожертвование не будет переведено на счёт фонда.
Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда
Чтобы осуществить пожертвование, необходимо войти в личный кабинет Сбербанк онлайн на компьютере или мобильном устройстве и выбрать вкладку ПЕРЕВОДЫ И ПЛАТЕЖИ.
В строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Кликнув на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить.
В поле «Назначение» укажите «Благотворительное пожертвование». Для завершения перевода вам нужно будет подтвердить платеж с помощью пароля из СМС.
В личном кабинете Сбербанка Онлайн вы можете оформить регулярное пожертвование в фонд «Синдром любви». Для этого войдите в Личный кабинет на компьютере или мобильном устройстве.
На главной странице справа выберите МОИ АВТОПЛАТЕЖИ - ПОДКЛЮЧИТЬ АВТОПЛАТЁЖ. Далее в строке поиска введите Синдром любви и нажмите кнопку НАЙТИ – в результате поиска появится наш фонд. Нажав на него, вы увидите форму перевода пожертвования, которую необходимо заполнить – имя, фамилию, сумму и удобную для вас дату ежемесячного списания.
Вы можете полностью управлять процессом ежемесячного перечисления пожертвований в фонд: изменять сумму и дату пожертвования, а также отменить его в случае необходимости.
Увидев, что врач плачет, я решила, что ребёнок умер
Как не отчаяться? Как найти силы? Как поверить в своего ребенка? В нашем интервью мы спросили все, что может волновать родителей особых детей
«Да, мы все “не такие”, даже самые обычные люди!»
О радостях и тревогах усыновления, о значимости взаимной поддержки, об отношениях кровных и приемных детей рассказывают мамы девочек и мальчиков с синдромом Дауна
